мой ребенок инвалид. часть 2. жизнь после комы

2019 ж. 12 Қаң.
33 573 Рет қаралды

самый частый вопрос, который мы слышали, пока степа лежал в коме "за какие грехи вам послано это испытание?" - прошло 6,6 лет, ответа у меня нет
как отвечать врачам на предложение сдать ребенка в детдом?
почему и зачем мы оформили инвалидность?
что делать, если врачи не верят в "долго и счастливо?"
почему случился первый инсульт?

Пікірлер
  • Какая молодая и грамотная девушка.С виду такая нежная маленькая а такая сильная.Будьте здоровы ...

    @piruzestepanyan9992@piruzestepanyan9992 Жыл бұрын
  • Ваш Степан рождён, чтобы ЖИТЬ вопреки всем и всему! Он герой настоящий! Здоровья Степушке и всей вашей семье! Всё будет замечательно и чем дальше- тем лучше!

    @user-ug8bu3ni8w@user-ug8bu3ni8w4 жыл бұрын
    • Спасибо

      @ironmom@ironmom4 жыл бұрын
  • Вот увидите , ваш мальчик окончит школьную программу с отличием , поступит в университет и даст фору любому здоровому ребенку . Я прям вижу его счастливое будущее - жена , дети и полностью реализованный потенциал вашего сына . Дай бог вам здоровья , вы и ваш муж герои и супер люди ♥️

    @annaogay1327@annaogay13274 жыл бұрын
    • Спасибо, мы тоже в это верим😍

      @ironmom@ironmom4 жыл бұрын
    • Я тоже в это верю.

      @mayyam3989@mayyam39894 жыл бұрын
    • @@ironmom в 1 части кошечка предвидела или поняла,что вы будете рассказывать ,пришла заранее , чтобы успокоить,сидела рядом и сопереживала.У меня 30 лет назад у дочери был такой диагноз в 2,5месяца,а 3,ее не стало,сожалею,что не молилась и была уверена,что она выживет.А в вашей ситуации был во всем Бог,и нужно обязательно ЕГО благодарить,потому что именно Бог послал вам Того человека,Солнце! сопровождало.В Библии есть случай,когда Господь Иисус исцелил 10 человек,а всего один пришел благодарить,а Он спросил: "где же девять?У вас,просто чудо,и притом после инсульта.

      @user-dz6lr9in9n@user-dz6lr9in9n4 жыл бұрын
  • Такие "ситуации" в жизни матерей приводят в чувства тех, у кого повседневные "проблемы". Благослови Боже вас и вашу семью, все страшное позади, вам воздастся за такие испытания, и пусть вас детки радуют всю жизнь!😘

    @nataliabagrova1932@nataliabagrova19324 жыл бұрын
  • Хрупкая,добрая девочка,с такой верой в себя и ребёнка!Обнимаю Вас сердцем и желаю здоровья,сил,любви и много радости!

    @user-gk8vv9zf4j@user-gk8vv9zf4j3 жыл бұрын
  • Вы огромные молодцы! Наткнулась на ваш канал в сложное для себя время и поняла, что у меня все хорошо🤗 Вы справились и я справлюсь! Надо верить себе, в себя, и никого не слушать! 🙏

    @svetlanaiva2821@svetlanaiva28213 жыл бұрын
  • Стёпа ваш боец!!!А вы просто родители-герои.,столько всего пережили!Я плакала вместе с вами!как будто кто то свыше вам постоянно помогал,а не чудо доктора!!!дай бог вам всем здоровья!

    @nedalqudah6265@nedalqudah62654 жыл бұрын
  • Если пациент хочет жить, врачи бессильны

    @user-cb8sz9sz4e@user-cb8sz9sz4e3 жыл бұрын
    • Замечательная фраза

      @ironmom@ironmom3 жыл бұрын
  • Обожаю таких советников, которые сразу говорят про свечки, церковь и грехи🙄 Вы с мужем просто герои💪Здоровья всей вашей семье🌸

    @simplyalex1920@simplyalex1920 Жыл бұрын
  • Спасибо Вам за видео!) Плакала.... пусть у вас все будет хорошо

    @user-vw9rr6oc1f@user-vw9rr6oc1f5 жыл бұрын
    • Спасибо, Все уже хорошо) он замечательный парень!

      @ironmom@ironmom5 жыл бұрын
  • Вы большие молодцы, у меня тоже ребенок с инвалидностью, со Степой все будет отлично и правильно сделали что оформили инвалидность, желаю Степочке здоровья, а вам сил и терпения!

    @nadyabayder1411@nadyabayder1411 Жыл бұрын
  • Милая девочка, ты такая хрупкая внешне, но такая сильная внутри. Сил тебе душевных и физических. Здоровья и счастья вашей семье❤🤝

    @nataliparker6881@nataliparker6881 Жыл бұрын
  • Простите, что не по теме. Но вы очень приятная и красивая девушка!!!!

    @user-lu8zd4hi8w@user-lu8zd4hi8w4 жыл бұрын
  • Мама просто супер. Сил и здоровья ей и мужу!

    @user-gi8tt9fz6x@user-gi8tt9fz6x Жыл бұрын
  • Желаю Вашей семье счастья и здоровья!

    @kseniyadavydenkovaksd5585@kseniyadavydenkovaksd55854 жыл бұрын
  • Какие вы молодцы!!! Ваш сынок боец!!!!! Всего вам хорошего. Я уверена у вас будет все замечательно!

    @user-tp3id1ri3m@user-tp3id1ri3m5 жыл бұрын
    • У нас и сейчас его часть пенсии около 13т.р. и компенсация маме за уход 7500руб. Но для этого мама должна не работать.

      @ironmom@ironmom5 жыл бұрын
    • @@ironmom а почему так мало?

      @user-ie2hc1rv7f@user-ie2hc1rv7f4 жыл бұрын
  • Вы большие молодцы!здоровья вашему мальчику!спасибо за то что Вы смогли все это рассказать!искренне уважаю Вас и желаю максимум сил и удачи !

    @LinaCastles@LinaCastles4 жыл бұрын
  • У вас все будет хорошо. Вы большая молодец. Вы очень стараетесь.

    @user-mg4yu5jh3h@user-mg4yu5jh3h5 жыл бұрын
  • Спасибо за ваш рассказ!

    @leda77@leda775 жыл бұрын
  • Невероятно, плакала вместе с вами. Пусть у вас и Степы все получится. Любви и долгой здоровой жизни в крепкой семье.

    @Qwerfdsazxcvpoiuy@Qwerfdsazxcvpoiuy2 жыл бұрын
  • Очень интересное видео! Спасибо! Вы большие молодцы!

    @user-wu1nj9md3t@user-wu1nj9md3t5 жыл бұрын
  • Я думала это у нас тут в маленьком нашем городе такая медицина и равнодушные врачи, а в больших городах все по другому. Оказывается нет, все так же... Ваше первое видео, которое я посмотрела, было про "приемных детей" ( очень тронуло), потом посмотрела почти всё. Я дефектолог по профессии, и мама троих детей примерно вашего возраста, поэтому много интересного и волнующего для меня в ваших видео. Такие родители как вы это редкость. В моей практике было 2 примера, где мама была "за ребёнка". Девочка с ДЦП (сейчас ей 15лет) очень умная, начитанная девочка, выделяется среди сверстников именно в хорошем смысле. Когда я в первый раз её увидела, ей было 5 лет, мы учились составлять предложения из 2 слов, и соотносить цвета... Чудеса? Нет. Это родители, папа работает, чтобы оплачивать занятия и реабилитацию, мама с дочей. Я восхищаюсь ей, и вами!) я бы не смогла! А ещё я вспомнила случай, когда я выпускница, молодой дефектолог пришла на занятие к одной девочке, ( бабушка решила подготовить внучку к школе) после обследования, я сделала вывод, что ребёнок сможет учиться только в школе 8 вида, была явная умственная отсталость. После моих слов бабушка так испугалась, что взялась за внучку, и через 2 года общими усилиями она читала и считала и пошла в обычную школу. И мне было очень стыдно потом перед бабушкой... Но это опыт! Я больше никогда никому не делала прогнозов. Только если хороших))) Вам терпения и здоровья!

    @user-gv7cq3rm8d@user-gv7cq3rm8d3 жыл бұрын
  • Если учитывать все, через что прошел Степа, он - гений! Такие темпы восстановления! Потрясающе! Врачи, которые говорят насчет детдома, хотя должны наоборот поддерживать... С таким подходом неудивительно, что так много отказников. У моей мамы была похожая ситуация, когда родился младший сын. В роддоме ей твердили, что он никогда не будет полноценным, что не будет ходить и говорить, что вырастет овощем. Откажись, откажись, откажись... Но мама ребенка не бросила. И папа сказал: " Какой бы ни был, это наш сын. Забираем." Позднее выяснилось, что в этом роддоме проводили махинации с детьми. Пристраивали брошенных деток за деньги в приемные семьи. Вот и верь после такого врачам! А брат, кстати, рос совершенно нормальным ребенком. Сейчас дяденька под два метра ростом.

    @lilya_solnechnyj_zajchik@lilya_solnechnyj_zajchik2 жыл бұрын
  • Как я рада, что у вас все получилось. Это дает надежду остальным.

    @rozachernushchernush5549@rozachernushchernush55498 ай бұрын
  • Конечно лайк. Тоже живём в Перми и старшего ребёнка тоже зовут Стёпа. Делайте то, что считаете нужным для развития сына. Желаю Вам сил для новых свершений и побед!

    @user-vs3fy1qe6o@user-vs3fy1qe6o4 жыл бұрын
    • Спасибо❤

      @ironmom@ironmom4 жыл бұрын
  • Какие вы умные и смелые. Вы настоящая мама! Здоровья всей вашей семье.

    @user-dh1xy9es1q@user-dh1xy9es1q4 жыл бұрын
  • Настя, вы потрясающая! Здоровья вам и вашим детям, мужу! Пусть в вашей семье все будет хорошо!

    @denizdeniz1042@denizdeniz1042 Жыл бұрын
  • Спасибо Вам! Я из другой страны, только что оформили инвалидность ребенку. Очень поддержало Ваше видео.

    @milochkamilochka8389@milochkamilochka83893 жыл бұрын
  • Умнички! Не нужно отдавать в обычную школу,моё мнение. Я не верю в " зрелость" учителей, со своими стандартными взглядами они могут навредить. В коррекционной,думаю ,требования занижены... Вы приняли правильное решение. Вашего малыша вылечила ваша любовь. Ну какой суперучитель может её дать? Да и вы сами знаете нужно хотеть 200%, чтоб получить 100

    @oksanaandrades1182@oksanaandrades11824 жыл бұрын
  • Степе очень повезло, что у него такие родители, которые не испугались и готовы бороться за него не смотря не на что. Искренне восхищаюсь вами. Поражает насколько люди мало того что жестоки, так еще и ни грамма такта не могут проявить. Как может врач, который дал клятву Гиппократа, говорить маме ребенка "Cдайте его в детдом, родите здорового". Даже если бы он поступил бы таким образом, оказавшись в такой ситуации, неужели нельзя уважать решение другого человека. Мне кажется это низко и гадко, что люди себе позволяют такое. Как бы таких всех на перевоспитание отправить. Может если мы перестанем друг в друга "камни" брасать и мир окажется не таким жестоким местом

    @evgenia9309@evgenia93093 жыл бұрын
  • Мой Вам респект! Вы настоящая мать, не опустили вниз руки, не испугались выводов врачей, верите в своего ребёнка и продолжаете бороться за него. УСПЕХОВ искренне желаю вам обоим. Даст бог, все будет хорошо

    @user-jd3sl6xd4r@user-jd3sl6xd4r5 жыл бұрын
    • Спасибо! Мы очень стараемся)

      @ironmom@ironmom5 жыл бұрын
  • Настя, какие вы все молодцы.

    @user-vb9ke1bd5l@user-vb9ke1bd5l4 жыл бұрын
  • Это просто ужас! Я не могу поверить, что может быть так! Такое отношение врачей. То есть вы живы вопреки их действиям. Слава богу Степа и вы сделали невозможное. Успехов вам в дальнейшем!

    @user-ez2zl7bp1q@user-ez2zl7bp1q4 жыл бұрын
  • Какая вы волшебная и необыкновенная! Ваша история до слез и кома в горле. Восхищаюсь вашим упорством, верой в своего ребёнка, стойкостью, силой воли и духа. Вы с мужем совершили подвиг. И дальше будет продолжаться опережающая динамика и семимильные шаги к полному восстановлению. Степе очень повезло с такими потрясающими родителями! ❤

    @takanoroto@takanoroto2 ай бұрын
    • Спасибо за такие Нарве слова. На канале есть видео, где мы берём интервью у 12 летнего Степана)

      @ironmom@ironmom2 ай бұрын
    • Я с огромным удовольствием на вас подписалась и буду смотреть все-все видео, которые уже есть на вашем канале. Вы вдохновляете и буквально дарите силы - не опускать руки и не сдаваться, не смотря ни на что.

      @takanoroto@takanoroto2 ай бұрын
  • На бога надейся и сам не плошай.Я удивляюсь людям, которые так говорят маме тяжело больных деток.Вы умница.Два дня смотрю ролик и поражаюсь бесчеловечности медицины.Всё как нибудь.Сама медик и тоже самое происходит на моих глазах,только со взрослыми.Нужна численность,но не люди.Как можно работая с детьми быть такими халатными.Сделали операцию и умыли руки, а дальше плывите по течению.А родственникам можно сказать, все мы под богом ходим и все трудности каждый перенесёт.Могли бы и помочь посодейстаовать, а не сидя на диване советы давать.Пройдёт время и они поймут, на сколько были не правы.Вашему сыночку здоровья крепкого и лёгкой учёбы, и не унывать.Вы замечательные родители, прошли через весь ад.Особенно мама.Хочу пожелать вам побольше радости, терпения и любви!❤

    @user-dd7lb6bb7l@user-dd7lb6bb7l18 күн бұрын
  • Я думаю так. Вы умная, рассудительная, светлая, сильная и .т.п. Пройдя это испытание. ваша душа станет намного сильнее и в следующей жизни вы будете ещё на высшем уровне духовном.

    @Olya-Halygina@Olya-Halygina4 жыл бұрын
  • Титанический труд вы уже проделали и сколько ещё впереди! Дети у вас милахи, верю, что вы справитесь с реабилитацией Степана! Все будет хорошо!

    @user-xk1gg1nf8z@user-xk1gg1nf8z3 жыл бұрын
  • Какие вы с мужем молодцы! Ангелы-хранители для своих детей! Сколько мудрости и терпения! Всего вам самого наилучшего! А сыночек ваш настоящий супермен ❤️❤️❤️, вернее супербой!!!!❤️❤️❤️❤️

    @ljubakalocsaven4498@ljubakalocsaven44983 жыл бұрын
  • Вы большой молодец!!!

    @karlygashzholzhanova9067@karlygashzholzhanova90674 жыл бұрын
  • Вы молодцы все правильно делаете!

    @konfeti1509@konfeti15094 жыл бұрын
  • У меня ребенок с тяжелой формой аутизма. Но ни один врач не посмел предложить мне сдать ребенка в интернат.

    @user-ny9ws5oc3q@user-ny9ws5oc3q Жыл бұрын
  • Настя, когда я была в ситуации сомнения что мой ребёнок выживет, один человек мне сказал, самой верить в его жизнь, всём сердцем, даже мысли не допускать о плохом. Это были самые ценные слова поддержки. Очень мне помогли собраться с духом

    @user-ou4pd6gi5o@user-ou4pd6gi5o Жыл бұрын
    • Странно, я наоборот подумала в подобной ситуации, что умрёт - значит умрёт и даже приняла это, но пока жив - я буду с ним. И оказалось, что врач сильно ошибся. Но я помню это принятие, а в данном контексте это "оказаться на дне". После это жить гораздо легче и оказывается что все не так плохо

      @user-zf5xw2vv4r@user-zf5xw2vv4r3 ай бұрын
  • Вот это вы молодец!!!! И муж ваш супер мэн!!!! Я сама пережила инсульт гемморог. В 25 лет, знаю как сложно это принять и востановиться , но Стёпа герой, и да одиночество с паре с непониманием от окружающих иногда сводит с ума, наверно поэтому в европейских странах так популярны походы к психиатрам, просто выговариться и что бы тебе "поугукали" понимающе!

    @user-xl5xv5yx7h@user-xl5xv5yx7h2 жыл бұрын
  • вы герой !!!!

    @annasokurenko299@annasokurenko2994 жыл бұрын
  • Здравствуйте.Да, с интернетом немного проще, когда мы мыкались по больницам как слепые котята, у нас даже телефона не было. Нам знакомые приносили вырезки из газет полезные для нас в той ситуации. Бог помогает руками людей и нельзя отказываться от любой помощи. Александра.

    @Kirpicheva@Kirpicheva3 жыл бұрын
  • Мы тоже с сыном были в похожей ситуации,мне было тогда тоже 20лет, диагноз другой. Через многое пришлось пройти,позади 4 операции. Сейчас моему сыну 25лет, мы всегда с мужем верили,что все будет хорошо. Вам терпения,веры,поддержки. А ещё мы уже 18лет живём в Перми

    @Oksana01@Oksana014 жыл бұрын
    • Спасибо!

      @ironmom@ironmom4 жыл бұрын
  • Крепкого Вам здоровья, Стёпа - борец, дай Бог всё у Вас будет хорошо!!!🙏 Мой сынок сейчас в коме после ДТП, это очень страшно, сегодня 3 недели...Молюсь, жду, настраиваю себя только на хорошее...

    @user-fz8kr6qi4w@user-fz8kr6qi4w3 жыл бұрын
    • Обнимаю! Это самое сложное время. Плач если я очнётся, кричи если требует душа.

      @ironmom@ironmom3 жыл бұрын
    • @@ironmom пока в вегетативном состоянии, но я рядом и всё будет хорошо!❤ Спасибо!🌷

      @user-fz8kr6qi4w@user-fz8kr6qi4w3 жыл бұрын
  • Степан - боролся, потому что чувствовал Вашу поддержку, Вашу борьбу за него и любовь. Как можно было оставить таких замечательных родителей?! А беспомощны, информационно (нельзя к беде быть заранее готовыми) неподготовленные не только 20-летние, но и в 40, 50+. Здесь только интуиция, очень важно, чтобы доверие врачу. Бывают такие родители, которые своей нахрапистостью, невоспитанностью и эгоцентризмом выведут врача и весь персонал, что и помогать не хочется. А врач, это не робот, он тоже подвержен эмоциям и может быть его завели раньше(), рука дрогнуть может. Я не врач и не оправдываю никого. Но у меня был дядя хирург-онколог от бога, грубый жестокий - бил пациентов словами больно. Но спасал. Наверное он их проверял, не брал людей которым нужны сопли жалость и им пох...р на свою жизнь - говорил правду, ругал за безразличие к своему здоровью. Он был изгоем среди своих коллег, потому что он не был жополизом/не был доктором в 3-м поколении. Он был выскочкой, правдолюбом, его боялось начальство, но уважал персонал от мала до велика, пробивался локтями, защищался в Москве, потому что в Казахстане защищаться не давали. У меня почти все знакомые доктора и академики защищались в Москве, вопреки всем припонам и препятствиям.

    @bzaureshb3383@bzaureshb33833 жыл бұрын
  • Я вообще в шоке от вашей медицины, как, как не остался ни один дежурный врач, такого вообще в принципе не должно быть в больнице!!!!!!!

    @user-uk3yi9mc3v@user-uk3yi9mc3v4 жыл бұрын
  • И ещё Дж. Неру (у индусов): борьба против чего-либо не приводит к результату, надо бороться за! Не против болезни, а за здоровье! Всем счастья, здоровья, любви и светлого разума и сердца.

    @bzaureshb3383@bzaureshb33833 жыл бұрын
  • Хорошо что вы молодая, сильная женщина, оптимистка. Это даёт силы вашему мужу и сыну, вы хорошая команда, у вас все получится !

    @liliyavoronina7347@liliyavoronina73474 жыл бұрын
  • нет думаю причина инсульта не в этом.Инсульт это частое осллжнение после таких операций.Вопрос к хирургам и анестэзиологам

    @user-kg5qi7py8f@user-kg5qi7py8f5 жыл бұрын
  • Какие вы молодцы! Хочу тоже посоветовать родителям не бояться оформлять инвалидность ребенку. Отбросьте стереотипы, как это может испортить жизнь ребенку? Ели вы не захотите, вы можете вообще не оглашать диагноз ребенка, а то что он когда вырастет не станет космонавтом, так 99% абсолютно здоровых людей тоже ими не становятся. Абсолютно современный подход у вас к образованию, значимость традиционного школьного образования сильно преувеличивают, основной упор ставится на социализацию, чушь полная, иногда школа "социализирует" до суицида. Ребенок посещает массу кружков, у него там есть друзья и море положительных эмоций. Вы сможете индивидуально строить занятия. Если ребенок устал или ему тяжело, не придется сидеть и мучаться, отсиживая урок, можно будет сделать перерыв. В плане мотивации это очень важно. В коррекционных классах дети очень разные, есть дети у которых проблемы с контролем агрессии... Короче говоря, ваш выбор просто идеален. Думаю в будущем Стёпа вас ещё удивит, в хорошем смысле :).

    @isaisch9631@isaisch96314 жыл бұрын
    • Да не дают инвалидность.Руки- ноги есть ,значит здоров.

      @RedisRedis@RedisRedis4 жыл бұрын
    • Интересный подход... Сами мамы детей-инвалидов постоянно рассказывают, что их детей якобы притесняют здоровые дети и их родители, а сами не хотят отдавать своих детей в коррекционные классы. Получается, Вы сами не принимаете и избегаете общения своих детей с такими же детьми-инвалидами??? Почему? В коррекционных школах/классах всё выстроено для обучения именно таких детей и не придётся, как вы все говорите, мучить и ломать психику своих детей, как в обычных школах.

      @annan2144@annan21444 жыл бұрын
    • @@annan2144 вы невнимательно слушали.Закрывают школы для детей с ЗПР.Их нет.Зпр это врЕменная задержка,которая при соответствующих условиях пройдет.Умственная отсталость не пройдет никогда .А у родителей вариантов немного- либо инклюзия в массовой школе,либо домашнее обучение.

      @RedisRedis@RedisRedis4 жыл бұрын
    • @@RedisRedis Так, это Вы невнимательно читаете мой комментарий))) Попробуйте ещё раз😀

      @annan2144@annan21444 жыл бұрын
  • Вы такая милая молодая Мама желаю счастья вам здоровья и вашим деткам у меня тоже девочка инвалид ей сейчас 8 лет врождённая пороками сердце терпение вам я знаю как это тяжело

    @alimadzhabrailova5108@alimadzhabrailova51084 жыл бұрын
  • Подскажите пожалуйста, как именно вас лечили в неврологии?

    @Iesta@Iesta3 жыл бұрын
  • Вы умница Вы всё делаете правильно. Идите вперед. хорошо что Вы уехали там у Вас будет больше возможностей. Вот увидите будет у Вас у Степки и свадьба и у Вас внуки. Рассаажите как у Степашки сердечко. Беспокоит Вас оно или Вы забыли просто об этом.

    @user-kn5jw5rk9t@user-kn5jw5rk9t4 жыл бұрын
    • спасибо! сейчас у него брадикардия и створки тригуспидального клапана не закрываются до конца(степень 0-1), но в целом его это не беспокоит, ограничений в его видах спорта это не предусматривает. плавание и велоспорт тянет спокойно без отдышки и синевы. мы уверены, что и в россии у него была бы свадьба и у нас внуки, в принципе мы уверены в его полноценной и счастливой жизни в любой стране, сам он мечтает жить в нью йорке или питере, архитектура ему очень нравится)

      @ironmom@ironmom4 жыл бұрын
  • Я так за Вас рада!

    @user-if8yg7hj8p@user-if8yg7hj8p5 жыл бұрын
    • Спасибо!

      @ironmom@ironmom5 жыл бұрын
  • К сожалению друзей тоже можно понять. Ни все хотят слушать о чужих проблемах. Сама с таким непониманием столкнулась. Поймет только тот, кто сам с этим столкнется

    @turistka79@turistka794 жыл бұрын
    • Таких друзей нужно не понимать, а отметать на фиг.

      @user-if6kk3om3q@user-if6kk3om3q4 жыл бұрын
    • Это не друзья.

      @user-wj2eg3eu4i@user-wj2eg3eu4i4 жыл бұрын
  • Снимите видео с вашими занятиями, ваш опыт обучения ,спасибо

    @linashevelova5884@linashevelova58845 жыл бұрын
    • Спасибо) что именно хотелось бы видеть в видео? Опыт работы со специалистами или домашние занятия? Наши книжки и тетради или ....?

      @ironmom@ironmom5 жыл бұрын
    • iron mom домашние занятия

      @linashevelova5884@linashevelova58845 жыл бұрын
    • Как именно с какими пособиями, график занятий когда что и сколько, как начинали

      @linashevelova5884@linashevelova58845 жыл бұрын
    • Поддерживаю, домашние занятия , и ваши реабилитации , что делали по каким методикам?

      @MD-vm2bh@MD-vm2bh5 жыл бұрын
  • Здравствуйте, а какие коррекции вы проходили ? У моего Зпрр легкой формы , Ходим в садик и к логопеду . Хотим отдать на плавание и тд .

    @user-yf5zf6vp3h@user-yf5zf6vp3h5 жыл бұрын
    • Нейропсихолог, социальная реабилитация (бытовые навыки), логопед-дефектолог (хорошего найти трудно), остеопат. Протокол ноотропов с лецетином, ацетил л карнитоном, омегой и витаминами в. Только вот в такой связке работает. Из спорта бассейн, беговелы (связь ноги-голова, за год хороший скачок в развитиии), адаптированная робототехника и легоконструирование. Танцы (у нас брейкданс). В перми могу дать контакты😄

      @ironmom@ironmom5 жыл бұрын
    • iron mom можете дать ваши контакты , с вами посоветоваться хочу )

      @user-yf5zf6vp3h@user-yf5zf6vp3h5 жыл бұрын
    • @@user-yf5zf6vp3h vk.com/nanako

      @ironmom@ironmom5 жыл бұрын
    • @@ironmom ничего себе!!! Не каждый ребенок освоит это все!!!❤👍✌

      @user-uf8xh2cg4d@user-uf8xh2cg4d4 жыл бұрын
  • Нам в печюгинской повезло реанимация привезла и без очереди

    @user-tf5ox6cq5d@user-tf5ox6cq5d4 жыл бұрын
  • Я когда старшую родила (34 недели) меня ещё зашивали а ко мне уже баба с бумагой на отказ от ребёнка бежала. Я сказала что ребёнка я себе оставлю. Грозили инвалидностью. Потом она попала в реанимацию . Потом месяц в больнице. Год реабилитации. Скоро ей 10 лет. Отличница и певица. То что она недоношенная видят только некоторые врачи.

    @user-iz3jj7tj3k@user-iz3jj7tj3k3 жыл бұрын
  • У меня вопрос, может не очень-то правильно ,но инсульты больше не повторялись? И эпилепсия вроде тоже не проходит,Вы просто её контролируете? У меня ребенок после инсульта,не знаю чего ждать.Простите если что-то не так спросила.

    @user-zq8dv8ih5b@user-zq8dv8ih5b4 жыл бұрын
    • Наталья Афанасьева нет не повторялись. Эпи ушла в ремиссию. Но по опыту других детей, мы знаем, что можно произойти возврат в 14-17 лет при половом созревании. По этому ушки на макушке держим

      @ironmom@ironmom4 жыл бұрын
    • Спасибо за ответ))) Хорошо что так,Степик умничка,Вы тоже молодчины с мужем.Пусть всё плохое будет в прошлом,и спасибо за позитив!

      @user-zq8dv8ih5b@user-zq8dv8ih5b4 жыл бұрын
  • Да, и я слышала очень часто что надо было отдать дочку в детдом, а ещё лучше вообще не рожать. Даже от родных. Александра.

    @Kirpicheva@Kirpicheva3 жыл бұрын
  • Врачи ужасные, негуманные совершенно...

    @olgae4287@olgae42873 жыл бұрын
  • Слушаю ваш рассказ... И ужасаюсь на сколько реальность в России жестока. В Израиле деток с диагнозами холят и лелеют. У моей подруги сын аутист, из- за него они и переехали. Когда она мне рассказывала про садик специальный, в который они пошли я обалдела, т.к мы с ней тогда в Израиле были новенькие. Деток забирают каждое утро на развозке, отвозят в сад, в машине всегда кроме родителя находится взрослый, который присматривает за малышами. В садике ребенка спрашивают на пороге:"можно тебя обнять?" И если тот не против, день начинается с объятий. Детям приводят животных для игры специальные люди, проводят им занятия с ними, различные терапевтические мероприятия, игры, массаж. Вечером привозят домой. Ребенок расстраивается, что в шабат нельзя в садик. И помощь от государства со всех сторон. И если родители проявляют активность , то могут получить очень многое. Мне кажется, если я ваш рассказ переведу израильтянам, они просто не поверят... Это уже не первое видео с вами я смотрю и снова пишу вам спасибо вам за вас самих. За то, что остаетесь не смотря ни на что такими замечательными людьми!

    @nadezhdasherle8394@nadezhdasherle83945 ай бұрын
  • Господи какие вы молодцы ! Очень радостно слышать что ребёночек жив здоров да и вдруг на семейном образовании намного лучше ! Никого не слушайте школа нормальных то детей травмирует и семейное образование психологи кстати в принципе стали советовать так что здорово !!!

    @surveybursa8093@surveybursa80935 жыл бұрын
    • Прям поражает такое мнение. Я не знаю,может нам всем просто повезло,но я сама хорошо отучилась,хорошие воспоминания остались,старшая хорошо отучилась,лучшие подружки одноклассницы. Младшая с удовольствием в школу ходит. Мне кажется,что это родители бывают такими из-за которых и возникают проблемы.

      @user-wi3ub7jw4n@user-wi3ub7jw4n4 жыл бұрын
    • @@user-wi3ub7jw4n Это точно! У мнительных родителей всегда будет кто-то виноват, что с их ребёнком не так обращаются, не так обучают, не те оценки ставят и пр.

      @annan2144@annan21444 жыл бұрын
  • Какой мальчишка хороший на заставке ❤как он сейчас???

    @ekaterinal3757@ekaterinal3757 Жыл бұрын
  • Во во, мне тоже самое родственники говорили. Мне 21 год был. Вместо поддержки из меня чуть ли не блудницу делали😂

    @turistka79@turistka794 жыл бұрын
    • 9😅😅😊😊😊

      @user-ry5cb6ee2h@user-ry5cb6ee2h27 күн бұрын
  • Не каждая мама готовить разумно мыслить. Одна знакомая осознала проблему, только когда предложили ребенка сдать в спец.учреждение. Ребенку было более 10 лет, а она всё надеялась, что всё будет хорошо. Реабилитировала его до этого. Но увы.

    @milediche3958@milediche39583 жыл бұрын
  • Знаю мальчика, у которого отверстия в МПП заросли к 3 годам.

    @user-rm4ys3rr1s@user-rm4ys3rr1s4 жыл бұрын
  • Вы очень сильная!

    @olgak5780@olgak57803 жыл бұрын
  • У нас случился в месяц, тоже самое было с врачами, даже судились, подскажите какая часть мозга была затронута инсультам, у нас со всех сторон , сейчас на год и 4мес , но не сидит и не переворачивается , ходим на лфк , массажи и аква , принимаем таблетки, а вы что делали ?

    @konfeti1509@konfeti15094 жыл бұрын
    • Давайте лучше в вк vk.com/nanako

      @ironmom@ironmom4 жыл бұрын
    • Очень затянули с операцией

      @user-ts7vb6ud3w@user-ts7vb6ud3w3 жыл бұрын
  • Доча у вас супер тьфу тьфу тьфу

    @user-mg4yu5jh3h@user-mg4yu5jh3h5 жыл бұрын
    • Сын у неё тоже супер, тьфу, тьфу, тьфу

      @mayyam3989@mayyam39894 жыл бұрын
  • Мамы особенных деток, не оправдывайтесь перед миром. Вы героини, потому что не сдались, не отдали и не оставили! Начихайте, это Ваше чудо, Ваш подарок, он особенный! Он другой и имеет право жить, быть счастливым. Мы до сих как в средневековье, все, что нас пугает и кажется необычным - стараемся отвергнуть. Прессинг - меня тоже удивляет, когда предлагают бросить/оставить - это и в советское время так было. Для опытов, для гос. дотаций (денег)? Для чего?! Это просто мракобесы. Одни сччитаю, что Вы это из-за пособий, из жалости (чтобы Вам сочувствовали). Я таких считаю нищебродами и изгоями (вечно ноющие, жалуюшиеся, обвиняющие, ленивые и бестолковые)), другие с опаской. К сожалению из-за бессовестных всевозможных афер вокруг таких деток/историй. Особенно те, кто поверил, помог, а там просто афера. Благотворительность должна быть осознанной. Т.е. помогать не из страха, чур меня, а по зову души и знать кому, как и чем ты помогаешь и помог. Тогда это действительно благо-твррительность. Страхом мы наоборот притягивает то, что нас пугает. Боимся потерять ключи, и мы из теряем(. Боимся опоздать на работу, и тут к гадалке не ходи) опаздывает и т.д.

    @bzaureshb3383@bzaureshb33833 жыл бұрын
  • У нас случилось в 2 года 10 мес.после прививки АКДС,он перестал разговаривать перестал смотреть в глаза и ушёл в себя.Мы выкарабкиваемся постепенно.Вот если бы не ставили палки в колёса в школе и не делали нам назло.Сейчас внуку 10 лет,перешли в 4 класс,но в школе настаивают на инд обучении,мы не хотим проходить ПМПК,перешли на семейное и нам ставят палки в колёса.Директор говорит мы вас не аттестуем.,а в школе он деградирует,потому что его обижают и он не думает об учёбе ,а как выжить.Как вам написать? Вы не боитесь,что его не будут аттестовать? я не знаю,мы только вторую неделю на семейном.Страшно ,вдруг правда ставить будут 2.В школе он ничему не научился,но ему ставили 3.

    @kruglayarzhaka@kruglayarzhaka4 жыл бұрын
    • Аттестацию можно пройти в любой обычной школе страны, вобще в любой. Есть дистанционные лицензированные школы. К примеру школа биттнера и цодив. Нет, я ничего не боюсь и решение пмпк никак не влияет на право ребенка обучаться в обычной школе в видео "кто делает ребенка уо" я подробно описываю для чего нужно пмпк и об аттестации говорю. Для меня в принципе не существует "палок" и больше огорчают люди и их отношение к детям отличным от нормы. Но даже это не влияет на образоввтельный маршрут сына.

      @ironmom@ironmom4 жыл бұрын
    • @@ironmom Спасибо вам большое,что ответили.Вы молодцы.вы справитесь я верю.Мы тоже постараемся справиться,а пока в голове каша.

      @kruglayarzhaka@kruglayarzhaka4 жыл бұрын
  • Мне тоже главный стоматолог района предлагал вырвать дочке в 13 лет все зубы и поставить съёмные протезы и не ездить в Москву к ортодонту не отвозить туда деньги, говорил что это дурная затея только для очень богатых. Александра.

    @Kirpicheva@Kirpicheva3 жыл бұрын
    • О, это похоже на подавляющее большинство Лор-врачей, у которых в любой непонятной ситуации нужно гланды удалять.

      @alexenkomaria1730@alexenkomaria17302 жыл бұрын
  • Здравствуйте, во сколько лет вы планируете идти в школу? Спасибо, что вы говорите об этом. Порой хочется опустить руки и плакать, но кто если не родители помогут своему ребенку.

    @user-rq4of7bo8b@user-rq4of7bo8b5 жыл бұрын
    • Мы уже сейчас осваиваем программу 1 класса (7,5лет). Официально начнем школьную жизнь в этом году (8лет), но планируем семейное образование

      @ironmom@ironmom5 жыл бұрын
  • Снами тоже самое прозожол

    @user-nt8nw7yt2l@user-nt8nw7yt2l2 жыл бұрын
  • Странные родственники. ..

    @user-rx1qk8gq2c@user-rx1qk8gq2c4 жыл бұрын
  • Знаете... Я сомневаюсь что многие в действительности понимают о чем Вы говорите. У нас Федя с врождённым пороком сердца. Оперировались в Москве. Я и сам, наверное, не понимаю до конца. Жена говорила мне что все бывает плохо. А я запрещал ей заходить в интернет. Будет что-то не по плану - будем решать. Так оно и вышло. Операция прошла нормально, но то ли иначе нельзя было, толи это ошибка... Теперь с клапаном предстоит решать. До операции не было у нас с ним проблем. Но это ладно. Решится. Я что хочу сказать. Название канала у Вас очень... Правильное что ли.. Спасибо за то что Вы есть. ВЫ. Банально оно конечно, но... Сил Вам. Со стороны нельзя понять сколько сил надо (Вы очень хорошо себя контролируете). Но я понимаю что сил требуется очень много. Мысленно посылаю Вам часть своих. Успехов Вам :). Мужу и Степе приветы))).

    @veselclashofkings1235@veselclashofkings12353 жыл бұрын
    • У нас с клапанами нашли проблему уже во время операции, на узи норм было, даже в день операции, а потом «мы сделали пластику трикуспидального клапана». От лёгочной гипертензии и он пошёл в цепную реакцию и немного пострадал. Сейчас все хорошо! И у вас все будет замечательно! Раньше был классный форум для родителей столкнувшихся с пороками сердца у детей, там врачи ведущих кардиоцентров давали комментариии и рекомендации. Родители поддерживали друг друга. Было здорово, что есть те, кто в теме и понимают, что происходит. Муж тоже долго не мог понять в чем мы варимся.

      @ironmom@ironmom3 жыл бұрын
    • @@ironmom охпффф... Лишь бы жена не прочитала 🤭. Да да... Он самый. Трекуспидалка как я понял это классика после тетрады. У нас пока не понятно пластика или протез. Ладно, лирика... Что будет, то и будет. А форумы и чаты.. Мне кажется порой, что она берёт от этого только страхи и волнения. К этому нельзя быть готовым. Холодная голова, уверенность в себе, упрямость в хорошем смысле. Вот это у меня про запас лежит где-то под ребрами.

      @veselclashofkings1235@veselclashofkings12353 жыл бұрын
  • у вас сын ходил в какой сад?

    @user-hq9cj8kh7v@user-hq9cj8kh7v5 жыл бұрын
    • Много разных) начали с обычного 268, потом коррекционный 152, теперь обычный 29.

      @ironmom@ironmom5 жыл бұрын
  • как будто до 20 лет нельзя нагрешить?да, на Бога - сложно... ну, надейтесь тогда на себя)

    @user-uy4vd9fx8o@user-uy4vd9fx8o3 жыл бұрын
  • Я вас умоляю В моём городе моему ребёнку поставили лёгкую умственную отсталость Моего ребёнка есть канал на Ютюбе где он выкладывает свои разные видео если вам не сложно Посмотрите и дайте свои комментарии насколько он умственно отсталый потому что врачи выписал бумагу Ну он не проходил никакие тесты потому что он ещё только в детском садике ему только 6 лет kzhead.info Адель 5433

    @user-kv9tq6we6w@user-kv9tq6we6w Жыл бұрын
    • Но без тестов и я не смогу ничего сказать. При органической природе луо, только тесты широкого профиля показательные. При общении и тем более просто видео, это может быть абсолютно обычный ребёнок

      @ironmom@ironmom Жыл бұрын
  • Степан - боролся, потому что чувствовал Вашу поддержку, Вашу борьбу за него и любовь. Как можно было оставить таких замечательных родителей?! А беспомощны, информационно (нельзя к беде быть заранее готовыми) неподготовленные не только 20-летние, но и в 40, 50+. Здесь только интуиция, очень важно, чтобы доверие врачу. Бывают такие родители, которые своей нахрапистостью, невоспитанностью и эгоцентризмом выведут врача и весь персонал, что и помогать не хочется. А врач, это не робот, он тоже подвержен эмоциям и может быть его завели раньше(), рука дрогнуть может. Я не врач и не оправдываю никого. Но у меня был дядя хирург-онколог от бога, грубый жестокий - бил пациентов словами больно. Но спасал. Наверное он их проверял, не брал людей которым нужны сопли жалость и им пох...р на свою жизнь - говорил правду, ругал за безразличие к своему здоровью. Он был изгоем среди своих коллег, потому что он не был жополизом/не был доктором в 3-м поколении. Он был выскочкой, правдолюбом, его боялось начальство, но уважал персонал от мала до велика, пробивался локтями, защищался в Москве, потому что в Казахстане защищаться не давали. У меня почти все знакомые доктора и академики защищались в Москве, вопреки всем припонам и препятствиям.

    @bzaureshb3383@bzaureshb33833 жыл бұрын
KZhead