Молодая мама и блогер о жизни с рассеянным склерозом
2023 ж. 21 Мау.
29 478 Рет қаралды
В интервью Ксения поделилась своим опытом жизни с рассеянным склерозом: как узнала о диагнозе, что помогло достичь ремиссии и как семья и спорт помогают не сдаваться и двигаться только вперед.
Держать рассеянный склероз под контролем Ксении помогает приложение BETALIFE, в котором можно вести дневник симптомов и держать всю важную информацию под рукой. Скачать мобильное приложение можно по ссылке: clck.ru/34ndXc
Надеемся, что история Ксении вдохновит вас и подарит заряд мотивации и оптимизма.
Как нас много всем длинной ремиссии люди👍🏻
Вы молодец ,дай Бог здоровья вам и вашей семье .
Милая Ксения, благодарю Вас за мотивацию, поддержку ( болеет сын, на группе, получает ПИТРС 5-й год, старается, держится, но с трудом), вместе преодолеваем РС. Непросто.Будем следовать Вашим советам по поводу ремиссии. От всей души желаем Вам здоровья, счастья, любви, успехов, оптимизма, стойкости, энергии! Пусть каждый миг счастливой жизни Вам свет, тепло и радость приносил!❤😊❤❤❤❤
Почти три года назад произошел дебют. Но диагноз поставили только на этой неделе. Я уже приняла эту болезнь. Была в ремиссии до апреля, сейчас небольшое обострение случилось и поставили наконец диагноз. Жду свой препарат и надеюсь на лучшее. Всем желаю бесконечной ремиссии и здоровья ❤
большое спасибо красавица, ты мотивируешь людей своим примером․ большое спасибо ․․․
Ты умница 😊👍❤ дай бог тебе здоровья
Здравствуйте.Дай Бог Вам здоровья вместе с вашей семьей.😊
Мне 15 у меня рассеянный склероз увидела ваше предложение скачала сегодня спасибо что создали его очень удобно 😊
Умница ! 👏👏👏
Здоровья и счастья вашей семье! ❤❤❤
Умничка!❤️
Спасибо 😊
Мотивируешь отлично 😊 я тоже бегать люблю не смотря на диагноз
РС разно проявляется у разных людей-многим и сидеть трудно.
У меня диагноз 17 лет, болею (примерно) 23 года. Переделал весь интерферон, начинал с Бетаферона и не знаю что лучше из интерферонов. Сейчас все дженерики, но я лучше всего переносил инфобета. Делал метаксантрон, 8 инфузий, только благодаря ему смо закончить универ. Сейчас делают Окреуз. Идет регистрация нового препарата. Всем пациентам рекомендую регистрацию в МОСОРС - это наша общественная организация. И ребята, девчонки только не сдавайтесь, потому что в коляску сесть легко, но встать крайне сложно. Всех обнимаю.
Как у Вас после Оуревуса?
На Окреусе нормально, но на метаксантроне было лучше, если сравнивать. А если сравнивать окреуз и бетафероны, то окреуз конечно эффективнее.
Как вы щас себя чувствуете ?
Я с 1997 года болею р. с. Через день колю инфибету. Немного хромаю,и пошатывает а так всё нормально. И сестра родная тоже также заболела рассеянным склерозом.
Напишите, пожалуйста адрес центра в Питербурге где вы лечились
А кто-то может подсказать название канала/аккаунта Ксении, где она ведет блог?
Здравствуйте.Хочу задать вопрос,знаете ли вы с какого года официально выпускается ПИТРС?
Почему не дали ссылку на блог девушки?
У МЕНЯ ТОЖЕ рс один раз было обострение но не могу долго ходить нога правая не слушается так то дома хожу не слабеет что саветуете
Точно!
Мне 33 было когда его нашли, это видео прям подтверждение тому что надо с рс заниматся чем то какие то не сложные упражнения
здравствуйте. может нам посоветуете что нибудь. потихоньку руки опускаются
У моего мужа тоже год назад обнаружили рассеянный склероз. Симптомы такие же как у девушки. К сожалению вылечить его нельзя. Получаем бесплатно уколы, делаем через день их. Поражение головного мозга 38%. Это тяжело. Сейчас хоть меньше стало приступов, самое страшное время это лето, нельзя перегреваться. Вот готовимся снова к обследованию, но после ПИТРС стало состояние лучше. Муж может работать, гулять. Так,что нужно слушать врача и соблюдать все рекомендации.
В последнем предложении запятая не нужна, а там, где запятые требуются, у вас их нет. Почему считаете, что вы достойны именно такого уровня образования, а не классного качественного образования?
Если вам не трудно,можете написать какие именно симптомы у вашего мужа наблюдались,что чаще всего ?
@@irma6664 головные боли сильные. Потом нарушение речи, атрофировались частично мышцы рук, раскоординация движения, и провалы в памяти произошли. Бывает происходит приступ: это он не может понять где находится, потеря зрения на пару секунд идет домой на автопилоте( так вырожается муж), а после приступа сковывает все мышцы.
@@user-xq9bq9cr1r Не оставляйте его, пожалуйста. Будьте с ним, хоть это и тяжело.
пожалуйста послушайте професора имунолога Салтанат Булатовна Калимолдаева рассеянный скоероз : причина и лечение. Удачи вам из Италии.
Ксения, спасибо за видео! Пожалуйста, скажите, Вы принимали Питирс во время беременности?
Нет - это запрещено!
Вы молодец.я тоже заболела .уже год.колю капаксон.
Здравствуйте, скажите пожалуйста Вы сами покупаете Копаксон?
@@muslims3918 здравствуйте нет невролог назначила.а в своей поликлинике на учёт поставили и бесплатно пока на год выдали.
Я колю второй месяц.а всего на год пока выпмсали
Девочки дорогие мои Ничего не нужно колоть!!! Лопух корень лечит вашу болезнь пейте 6 месяцев и всё уйдёт!!! Рецепт скажу!! Бог Вам дал всю аптеку ногами.!!!❤чем злочтней Сорняк,,тем он полезней❤
Она как заученный текст читает.
Не понятно, есть у неё сейчас симптомы или нет. Или она в ремиссии сейчас, но тогда за счёт каких таблеток? Непонятно...
А как принимать Питерс? Это что-то вроде таблеток которые нужно каждый день пить или как?
ПИТРС бывает разный, есть в таблетках, есть в уколах или капельницы
привет Ксюша, я Макс, я недо-блогер, мне 38 и с 14 лет у меня. РС. Парализовало на половину тела...и глаз тоже замер..я жил в двух мирах) Потом ремиссия, хвала врачам! и вот обострение..лёгкое. Давай, там нос не вешай) Позитив для нас лучшее лекарство. Ибо всё подчиняется мозгу 😉
Всë подчиняется сердцу, а не мозгу...
Подскажите, пожалуйста, в итоге парализованным частям тела вернулась чувствительность? Это обратимо?
@@alyonatulupova910если нет обострение, оно снято гормонами, и далее нет обострений, то функции тела могут восстановиться. Иногда на это требуется не один год и не два и не три
Болею РС 5 лет, в 30 отнялась левая часть тела, множественные очаги, ещё в школе меня беспокоили покалывания в левой руке, но медики говорили это хондроз, сегодня принимаю таблетки терифлунамид 1 раз в день, переношу хорошо
Скажите пожалуйста, сейчас Вы чувствуете левую часть тела?
У меня поевилась эта болезнь в 24 года😢😢😢😢
У врачей тоже бывает РС и у меня этот РС уже 5 лет. Сначала не смогоа смириться, ужасно, думала всё медицина закрыли для меня. В год 4 раза попала больницу, но потом всё ОК без лекарства, но после Ковида с ногами стала ужасно онемения, шаткость, нарушение координаци и только в Москве мне поставили на ноги НЦН и начила жить. Сейчас уже 6 месяца на Окревусе, нормально себе чувствую, муж поддерживает очень. Ноябре получу 2-й этап Окревуса и путь ЭКО (малыш у нас будет очень верю моего Бога Христоса🙏🙏🙏)...
Ну-ну и после родов сляжешь безвозвратно. И будет у мужа два ребенка!
@@Vesta2021не обобщайте , рожают с рс и остаются дееспособными
@@user-to6ff1jc5r Далеко не все.(((
Все очень индивидуально. Моя подруга болела РС 20 лет, из них 8 лет не ходила, и всё! Но это было давно! Сейчас медицина продвинулась, но рожать все таки опасно! Это стресс для организма, а тем более ЭКО! Не даёт Бог детей - значит не надо!
@@user-tk8fd8ic2h если Бог дал матку, то даст и ребёночка рано или поздно
Увы, но это видео только реклама приложения а остальное бла бла бла)
Спасибо, добрый человек, я не стану смотреть этот ролик тогда
4:13 правильно, что именно терапия РС, а не лечения!!!
Кто ваш врач и дорого ли это удовольствие стоит?
Занятия спортом даже простые упражнения жесткое тормозят развитие болячки.
Прости не поняла. Тормозят болезнь или наоборот?
@@Shelly_l_am тормозят
хотела бы ее блог посмотреть, как ее найти кто-то в курсе?
У Вас недержание было? Или есть?
Нельзя путать рассеянный склероз со старческим, потому что старческого СКЛЕРОЗА нет
А я болею со школы, но поставили диагноз только в 20 лет. А щас уже на инвалидности и приходится работать(!!) там, где можешь, а это ужасно, ибо 8 тыщ никому не хватит на месяц. 7 лекарств уже сменилось. И последнее мрт показало отрицательную динамику. Так что ничего замечательного или успокоительного в диагнозе нет. Рано или поздно станешь инвалидом
Страх даёт лишнюю нагрузку на организм.
@@AlexandraMarchenkova вполне
@user-id4no4lm7c Что есть тогда предлагаете?
@user-id4no4lm7cкакой бред. Если организм не будет получать все необходимые белки, витамины и микроэлементы, то как ему существовать. При рс и так все функции ослаблены из-за разрушения нервной системы. У меня, например, за 35 лет болезни почти полностью атрофировались мышцы спины, скелет держать нечем. Как без растительного белка можно? 9:05
@user-id4no4lm7cвы вылечили свой рассеянный склероз методом исключения всего этого из пищи? Я знаю ответ: у вас вообще нет и не было такого диагноза. Так какого черта вы несёте ерунду?
Скажите а в мрт прям пишут рассеянный склероз? А общий анализ показывает?
МРТ с контрастом покажет р.с, а без контраста не покажет,. Я на себе испытала, когда заболела,
@@user-br2mv9vm4r какие у вас симптомы? Говорят при р.с ты закрытыми глазами не можешь до коснуться до носа, это правда?
@@user-fg7go3rj9qдискоординация конкретно к кончику носа сложно провести ровную прямую линию
@@olgaabi2147 ровную линию? Это как?
У меня рс уже 33 года
До сих пор под вопросом. Ждем , когда точно скажут,что да он есть! Лечение не назначено,но работать тяжёлым трудом запретили.
Надеюсь, вы здоровы❤
А я отказался от лечения и ничего живу работаю.
Здравствуйте. Расскажите как себя чувствуете ? И почему отказались от лечен
Я тоже отказалась. Диагноз с 2005 года.
@@Vesta2021 как себя чувствуете ? Почему отказались как вообще здоровье
@@user-sx3lz7pc7y У меня аллергия, а от гормонов вылазил кандидоз. После ковида было онемение половины головы в 20 ом году, прошло мес через шесть. В начале 22го онемела поясница, пах и ноги, почти прошло через пол-года, но спастика осталась в ступнях. А мес назад онемела кожа лица, головы, прав руки, вся спина и спастика в ногах усилилась. Ноги стали слабыми. Думаю, вторичка началась. А дебют был со слепоты на оба глаза ( молоко, пелена перед глазами - через 3 мес зрение восстановилось, но остались скотомы )
@@Vesta2021 спасибо за ответ , в такой ситуации нужен насильный позитив , не нервничать
Недавно я спросил у врача, - можно ли мне в солярий, хочу немного загореть? - нет, Вы и так хорошо идёте, уже два года на ПИТРС и всё без изменений, ремиссия.
Попробуйте вместо солярия сделать моментальный загар,там и цвет сами выбрать можете
Врач ваш идиот. Загорать можно и нужно т.к. выработка собственного вит Д тормозит РС. Прием вит Д бесполезен.
А почему загорать нельзя? На солнце можно?
@@edugreece-educcationingree7265 просто нельзя. И всё, примите на веру. А так-то в инете найдёте более подробный ответ.
Люди! Какое солнце! Загорать никому нельзя! Онкология! Куча болезней от этого! Афроамериканцы навязали нам тёмную кожу! Красиво в бикини! Никакого целлюлита! Почитайте историю - всегда в женщине ценилась и сейчас ценится белая кожа! А смуглые были батраки в поле! Фу! Что за плибейские замашки- загорать! Ужас! Здоровье берегите!
Если ЖАЛЕТЬ СЕБЯ, И НИ ЧЕГО НЕ ДЕЛАТЬ, БУДЕТ И КООРДИНАЦИЯ ТЕРЯТЬСЯ И ВСЕ СИМПТОМЫ 😮😮😮
А у вас есть инвалидность?
У меня РС с 29 лет, я принимаю уколы капаксон.
Я тот человек, который смотря видосики подобные нашла у себя все симптомы. Пошла к неврлогу она послала меня нафик😂. Фух.
Пожалуйста послушайте професора имунолога Салтанат Булатовна Калимолдаева: рассеянный скоероз: причины и лечение. Удачи вам из Италии
сейчас врачи всех посылают, а обнаруживают что-то на серьёзных стадиях. часто человек лучше врача понимает что есть действительно тревожные звонки. и в таких случаях стоит обратиться к другим врачам за вторым и даже за третьим мнением. ваше здоровье только в ваших руках и в ваших интересах, врачам чаще всего всё равно
@@natd8215 Хватит спамить, она (на кого вы ссылаетесь), говорит, что эта болезнь от каких-то паразитов, и то что она излечима. Нда
Сделайте сами МРТ головного мозга, пока без контраста и узнаете всё ли в порядке. Это лучше чем сидеть, ждать и бояться.
1:40 проблема в том что 90% неврологов не могут диагностировать рс. Ну а дальше пациенты сталкиваются с тем что в стране неврологи в большинстве своём незнамо методик лечения, не знают как с пациентами работать, кроме как выписывать обычный рецепт. Жаль но пациентам даже брошюр не дают, не направляют в группы поддержки, а они должны быть не менее 1 раза в месяц, не направляют к психологам вместе с парами, чтобы объяснить причины вспышек гнева и резкого перемены настроения пациента, а близких научить работать с этим. Ничего этого нет, в отличие от европейских и американских протоколов лечения. Все протоколы в стране сводятся к тому что все пациенту не объясняют как бороться, а констатируют - «а как вы хотели, это заболевание, да…» , как будто ты сам виноват и ты должен знать что делать дальше, и никто не собирается сказать по шагам «сначала ты идёшь туда, едешь туда, регистрируешься там и далее будет то-то и то-то, а также тебе положено то-то и то-то» и это сплошь и рядом и человек брошен на произвол и личные умения работы с интернетом чтобы что-то узнать, тк врачи или не знают что дальше с этим делать или не хотят.
А что делать тем, у кого таких проблем нет? И поддержка не сильно нужна? И про информацию о наших (не)друзьях из забугрянска вы взяли, очевидно, с потолка😂 У меня есть несколько знакомых за рубежом - они от своей медицины воют😅. И когда мы обмениваемся впечатлениями - они как в меме "а что, так можно было?"
Прежде чем поставить у меня диагнос РС, врачи пинали от одного к другому врачу, в итоге попала в больницу когда отказала нога, ходить не могла, лежала как растение. Несколько разделали МРТ, с третьего раза поставили диагноз РС, болею 10 лет. За это время 6 раз попадала в больницу.
Это уже не болезнь молодых мне поставили РС в 68 лет .
Отечественные питрс это фуфло
А у меня именно на отечественном питрс начались улучшения
@@user-ig6gz3cm9mЭто совпадение, не больше! Почитайте чат в приложении Беталайф и сами всё поймете!
как можно лечить и не вылечивать😆 а шо они таки тогда лечат🤔
И сюда хохлы-саложёры понапёрлись...
@@user-lb1zu7wn6f а какая эффективность препаратов??? только слышишь - меня гормоны уже не берут мне нужна химоза по забористей🤔
Кого-то не берут гормоны, кто-то всю жизнь на них держится. И когда капают «химозу», вводят ее с гормонами чередуя. Но на самом деле у каждого свой рс и свое течение, своя восприимчивость к питрс. У меня рс 13 лет, мне было 31 год, когда случился дебют. С того времени на интерферонах: хуже, лучше, все зависит от погоды, настроения, психологического состояния))). Поэтому у всех по-разному и шаблона симптомов и течения нет(. Всем долгой ремиссии
Ну потому что заболевание не излечимое, модно добиться только ремиссии, поэтому и не излечивают
@@user-ig6gz3cm9m ну раз это не лечение значит надо называть как то по другому🤔 например Фарма приколы😎
Мужики обычно не кидают баб когда у нее проблемы со здоровьем А вот бабы наоборот кидают мужиков если они заболевают РС и становятся инвалидом
Мужики не кидают баб!?-они их добивают морально...
@@user-yk6it7bq2xда , и ждут когда быстрее на тот свет отправятся 😢. Что бы другой бабой сойтись 😅
Отношение общества к женщинам более лояльное-мужчина инвалид это как правило изгой-сам виноват тьфу!..женщина инвалид-всеми понимаема,всеми обожаема и всеми жалеема.
Стать родителям заведомо зная об аутоиммунном генетическом заболевании? Похоже, что и молодой человек с головой не дружит.
Ксения продаёт свои курсы под соусом "неизлечимо больна - осталось жить 2 года". Для тех, кто знает что такое РС - это просто смешно.
Скажите пожалуйста, если ли случаи наблюдаемые с ремиссией более 20 лет?
После тск
@@agrik8683тск это что?
@@agrik8683что такое тск?
@@agrik8683что такое тск?
@@agrik8683 что такое тск?
Почему-то у девушки на сайте курс для людей с РС стоит 9к, при том, что остальные курсы стоят 2.5-3к.
Вместо того что бы провести ряд голодовок, сесть на жесткое интервальное питание, исключив полностью все нехорошие углеводы, подключить основные микроэлементы, витамины, основные жизненно важные аминокислоты такие, как лизин треонин метионин, триптофан и пр . Эта дура рекламирует пилюли и повторяет сцаную мантру о неизлечимости этой "непонятной" для науки болезни
Херня голодовки. У меня нет желчного пузыря, голод убивает. И вес 52 при росте 160. И это в 48 лет. Я есть хочу.
@@user-xd4pg6xe3e поэтому у тебя и нет уже желчного пузыря. Небольшой вес тут не причем.
@@user-wm1tb4zk6q голодайте там сколько хотите, других не агитируйте. Итак ноги заплетаются, а с голодухи вообще сил не будет.
@@user-xd4pg6xe3e 52 при 160? И что тут ненормального? У меня 59 при 170 и я хочу сбросить кг 3-4, но лень заниматься. И да, я постарше. 🤷
@@bvbv7735голод при РС чему поможет? Зачем голодать?