Мой телеграмм канал для вдохновения t.me/insightmm
Пікірлер
Тоже считала себя суперменом, что без температуры болею. Пока не вникла, что иммунитет не борется с вирусами, поэтому и температуры нет(
@dinaraos63719 ай бұрын
Вот и у меня так же, не помню чтобы у меня была температура во время простуды, единственный раз в 2020 году когда заболела ковидом, температура была 37,6.
@zeynabhasanova76457 ай бұрын
Всегда боліла без температуры
@lyudmila76247 ай бұрын
Умничка❤ Будь здорова🌹
@Anyutka622 ай бұрын
Мила, ты такая сильная! Твоё отношение к этому диагнозу меня восхищает. Здоровья тебе, пусть все будет хорошо! ❤
@mariakovaleva68079 ай бұрын
Спасибо огромное ❤️❤️❤️
@Mila_Gordon9 ай бұрын
Вы очень приятная и красивая, у меня тоже РС 12 лет. Очень похоже начиналось онемевал от ног до шеи, после пульс терапии восстанавливался. По началу отказался от питрс и лечился диетой и голоданиями у меня была долгая ремиссия лет 7. А потом всё вернулось, но я заметил что можно корректировать течение РС алкоголем. С одной стороны я стал алкоголиком с другой стороны стабильное состояние. Тоже переоценил жизнь, стал много путешествовать и жить в кайф. Ничто так не помогает ценить жизнь как РС. Ну и от терапии тоже не отказываюсь, прошёл курс моноклональных антител алемтузумаб, после него тоже немного по лучше стало. Ещё многие хвалят ТСК. Так что всё будет хорошо!!! Кстати поиграй в киберпанк там много про РС моментов. Мой протокол сейчас два раза в неделю 4 банки пива, и от депресии помогает и РС притормаживает. Плюс важно не заражаться ОРВИ не перегреваться и не перохлаждаться, не объедаться не общаться с токсичными людьми и жить в кайф. В киберпанке кстати в конце мысль есть, что организм начинает атаковать свою нервную систему из-за долгого общения с токсичным человеком. Там всю игру в голове у тебя живёт вторая токсичная личность. Я кстати ещё заметил что сексом реже надо заниматься, он тоже обостряет иммунитет это конечно печально, зато после воздержания ощущения намного круче. Ну и витамины B12 D3 омега 3 надо пропивать регулярно. Ещё раз, я не рекомендую пить алкоголь, но мне помогло и я когда лежу в больнице с людьми у которых такой же стаж РС у них неврологический дефицит намного больше чем у меня грубо говоря после 12 лет очень плохо ходят, а я на горных лыжах катаюсь каждую зиму и пройти могу сколько угодно и не шатает, зато они не пьющие и очень правильные. У каждого свой путь.
@user-uj3dg9hd6j8 ай бұрын
Спасибо вам большое за этот комментарий. Как интересно всегда узнавать как по разному люди бороться и живут с болезнью. Спасибо, что поделились🙏🏻 так неожиданно жизни меняются у всех. Перегреваться дааааа. Ужас. Лето ненавижу. Вот это точно про меня)
@Mila_Gordon8 ай бұрын
@@Mila_GordonНу не знаю. У меня подруга вылечились именно здоровым образом жизни. Гимнастика по Норбекову и питание. Притом что даже очаги пропали. 20 лет полной ремиссии
@tuviyanson33578 ай бұрын
@@tuviyanson3357 ого! Спасибо что поделились
@Mila_Gordon8 ай бұрын
@@tuviyanson3357 а какая диета?
@user-fs8wm2jw6r7 ай бұрын
Круто
@svetaveta20107 ай бұрын
Я три года шла к врачам 😂 в октябре было первое обострение онемела левая сторона. Забила. Через 4 месяца это прошло. А в через год второе обострение. И тут я уже ползала. Ползала потому что собаки. Так прошёл ещё один год. И в ноябре 3 обострение. И тут я пошла к врачам. Узнала о Рс . Ржали минут 40. Сейчас у меня нет чувствительности от слова совсем. Зрение упало. Шатает. Сила ушла из рук и ног. Повезло с врачом. Она сказала что не понимаю почему ты ходишь. До поставки диагноза было 2 собаки. Сейчас три)) с нашим диагнозом необходимо жить каждый день как последний. И радоваться и любить себя.❤ Сил вам и не унывайте.
@bully17925 ай бұрын
Спасибо за позитивные видео! Моя история болезни РС практически повторяет твою: двоение в глазах, попадание в больницу, постановка диагноза РС, назначение интероферон препоратов (Синовекс). Дальше безуспешная борьба с нарастающей депрессией. Всё что меня удерживает в этой жизни - это интересная работа на которой я провожу почти все свое время. Желаю всем, кто столкнулся с подобными проблемами находить в себе силы не отчаиваться! Правильно ты сказала, что прожить лучше меньше, но ярче, сколько даст Бог! Всем счастья!
@kirosgor84657 ай бұрын
Обнимаю вас всем сердцем
@Mila_Gordon7 ай бұрын
Живут долго с рс, но не ярко (
@agrik86835 ай бұрын
Мила , ты молодец. Ты рассказала мои ощущения и мой взгляд на жизнь. До диагноза , я считала , что этот мир зол и виноват во всём и не хотела жить ,а после диагноза всё встало на место. Я люблю жизнь, люблю себя, люблю окружающих, стала терпеливая, внимательная и дружелюбная. Ценю каждый день. Я счастливый человек, у меня лучший в мире муж и лучшая в мире дочь. Правильно расценивать свои силы и давать себе отдых. С таким Р.С не надо ничего бояться. Помни о гимнастике, чтоб не было спастических проблем с мышцами. Кстати, мне 60 лет.🙋♀️
@user-ul3wj5qz6d7 ай бұрын
Спасибо Вас огромное, что написали свою историю! Это так сильно поддерживает меня! Вот все всегда происходит вовремя и именно так, как нужно. Обнимаю Вас сильно. Дааа. Стараюсь тренироваться. С октября перехожу на работу из дома и будет больше времени на упражнения и прогулки. Это очень важно, понимаю. Держимся на плаву. 🤗
@Mila_Gordon7 ай бұрын
Вы, молодец, правильный настрой)
@user-pl9gr1jn5u2 ай бұрын
Дослушала до конца❤, даже в моем окружении есть нытики, и я сама порой ною, спасибо за вдохновение. Классное видео.
@user-bh2nz5qk6n9 ай бұрын
Спасибо вам☺️ будем следить за количеством жизни в своих днях🤗
@Mila_Gordon9 ай бұрын
Это здорово, что вы такая позитивная! 2 года назад муж уехал в командировку на 4 месяца, мы с дочкой остались вдвоем. А я гипертоник, решила-таки сходить к терапевту, выписать таблетки от давления. Стала принимать и ни с того, ни с сего началось головокружение, вот никак не связала это с давлением. Через месяц пошла к неврологу, особо не заморачивалась, пошла к первому попавшемуся врачу. И это было ужасное решение. Попала я к какому-то неучу, который молча сидел, писал что-то, дал направление на мрт мозга и отправил вон из кабинета. Я спросила: так что у меня? А мне больно было двигать глазами, вот он и сказал, что это очень плохой признак. Я пришла домой, посмотрела его направление на МРТ, а там написано: для исключения миелинизирующего процесса. Я конечно в интернет, куда ж без него, и тут я читаю про РС. И симптомы все подходят 😮 Я сразу звонить записываться на МРТ, записали через несколько дней. И эти дни ожидания стали сущим кошмаром. Я настолько накрутила себя, что рыдала целыми днями, не могла есть, все представляла свою жизнь с РС. Что стану обузой для мужа, что не смогу вырастить дочь. Загнала себя в такую депрессию, что аж была паническая атака. Надо ли говорить, что состояние мое лучше не становилось. В итоге, РС не подтвердилось, но я загнала себя в психогенное головокружение. Как потом выяснилось, изначально это была реакция на таблетки, но потом уже пошла психосоматика, от которой я до сих пор не могу полностью избавиться. Так что я хоть и не болею РС, но очень хорошо понимаю ваши чувства и то, что вы приняли болезнь и еще находите в ней что-то позитивное- это просто великолепно! Здоровья вам и долгой-долгой ремиссии!
@CzerniaszaАй бұрын
Я сейчас в ситуации, когда кошмар с глазами...двигать больно..как точно описано+сухость дикая,учитывая, что назначили кучу антибиотиков глазных...а легче не стает...теперь страшно делать мрт...3 года назад делала...тогда не подтвердили,что рс..я теперь боюсь...тогда может и не подтвердили...а сейчас, что ждёт. Страшно
@viktoriiabakuta15555 күн бұрын
Ой д у р а
@sofasofa7216Күн бұрын
Умничка! Спасибо за такой оптимизм ! Я согласна! Я тоже верю во всё лучшее! Что найдут средство от нашей болезни ! ❤🤗✌🥰🙏😘🙏
@user-ln4zs3vj2d6 ай бұрын
Обязательно. Нельзя расклеиваться😌🤗🤗🤗
@Mila_Gordon6 ай бұрын
Классно когда котик ласковый)
@asmrtanyamelson4 ай бұрын
Будь счастлива и не верь что это неизлечимо. Все в наших руках. Главное верить и отказаться от негатива 😀😘
@user-en8yq1wd1d7 ай бұрын
Спасибо☀️❤️ очень очень согласна!
@Mila_Gordon7 ай бұрын
Мила, сколько вам лет? Вы очень хорошенькая. Здоровья Вым и долгой долгой ремиссии!
@user-vq9vm7mp4t8 ай бұрын
Спасибо большое. Мне очень приятно❤️😊 31 год
@Mila_Gordon8 ай бұрын
Спасибо за позитивный настрой💐
@user-md8cd8tq3i7 ай бұрын
Привет, я забил после дебюта на 7 лет)) Обострение стукнуло пошел лечиться. Всё будет хорошо, лет 20 протянем на ПИТРС, а там годные препараты допилят (есть перспективные исследования).
@user-fs8wm2jw6r7 ай бұрын
Даааа. Все будет хорошо. Люди что нибудь обязательно придумают) спасибо) держимся
@Mila_Gordon7 ай бұрын
@@Mila_Gordon опытные "игроки" советуют сразу просить/искать вторую линию препаратов типа "окревус" и т.д. чтобы не тратить время и здоровье на первой линии. Я вот пока только на стадии пульс терапии. Но потом буду изучать стоит ли тратить время на первую линию ПИТРС. Даже смешно что я 7 лет даже знать не знал о термине ПИТРС ничего настолько мой разум оградился от негативной информации.
@user-fs8wm2jw6r7 ай бұрын
сразу подумала, что ты из Питера - не знаю, почему) у меня дебют классический: ретробульбарный неврит. грубо говоря, ослепла на один глаз. ходила на дневной стационар к офтальмологу две недели, потом меня выкинули в неврологию: "вы не наш пациент" . в неврологии меня уложили на койку, неделю заливали в вену метипред и кололи какие-то жгучие уколы. зрение восстановилось. съездила на МРТ в соседний город (у нас хорошего аппарата не было), диагноз подтвердился. перечитала все форумы, приуныла: инвалидная коляска, походу, мне светит, и смысла нет новые зимние ботиночки покупать. но, поскольку я не ипохондрик и упиваться своими страданиями не люблю, ботиночки я таки купила. вообще, быстро на эту неприятность забила и все такие мысли просто выкинула из головы. начало нового года отметила тем, что внезапно взяла (к уже имеющейся кошке вдобавок) погибающего котёнка и принялась его выхаживать. выходила, красавец кот вырос. этой истории уж 10 лет. симптомы сохраняются, но рецидивов не было. МРТ делала ещё пару раз - динамика отсутствует. так что РС очень разный бывает, не стоит заранее складывать лапки и покорно идти ко дну. желаю и тебе и всем, кто эту простыню прочёл - отличного самочувствия и прекрасного настроения!
@miserymaze...7 ай бұрын
Спасибо огроменное за вашу историю! Такие истории очень-очень-очень поддерживают! И меня тоже❤️ У меня кстати когда было двоение а глазах - сразу сказал офтальмолог «это не сюда. Вы по офтальмологии здоровы. Идите к неврологу своему». Жаль что у вас противоположный опыт
@Mila_Gordon7 ай бұрын
@@Mila_Gordon врачи получают зарплату с наших больничных в том числе, так что у них был резон запереть меня на подольше. я, в свою очередь, тоже была не прочь отдохнуть от работы (хотя никогда прежде себе этого не позволяла). мои и их интересы, можно сказать, совпали. сейчас посмотрела пару видосов ещё, выяснила предысторию и пазл сложился: у меня РС стартовал тоже после диеты. это был 3-месячный безуглеводный -запой- заплыв, результатами которого я была очень довольна, а вот мой организм, походу, нет. то, что посыпались волосы - это были цветочки. осенью я так простыла, что всё никак прийти в норму не могла. и всё на ногах, у нас на работе болеть не принято, умер - подвёл товарища. ну вот и получила принудительный больничный. из этого эпизода - периода моего боления и общения с врачами - я вынесла два положительных момента. во-первых, витамины Берокка, которые мне посоветовала тётенька-невролог в МОНИКИ (куда съездила отмечаться пару раз и забила) и которые теперь всегда со мной, во-вторых, правильную расстановку приоритетов: что бы ни происходило, всегда выбирать себя. не жертвовать своим покоем и комфортом, давать себе высыпаться. помнить, что врачи запретили всё, что "пере-": переутомление, переохлаждение, перегрев и т.п. прошу прощения за многословие, но кому ж ещё рассказать, как не человеку, который всё это по себе знает!
@miserymaze...7 ай бұрын
@@miserymaze... спасибо за подробные сообщения. На самом деле очень полезно. И меня возвращает в нужный фокус. Потому что я сейчас еду с работы в состоянии полутрупа. И думаю, что надо хорошо поспать. Посмотрю про витамины. Спасибо огромное! ❤️ Дааа. Безуглеводка. Потом шоко диета сразу. Потом до 123 набор веса. Я издевалась над собой как могла
@Mila_Gordon7 ай бұрын
Я в 23 года резко заболела р.с. Мне уже скоро 50 лет. Немного хромаю и немного шатыаает. Конечно приходится лечиться..
@user-vq7ww5yz9p8 ай бұрын
Милая, обнимаю Вас
@EvgeniyaKhaustova873 ай бұрын
@@EvgeniyaKhaustova87 спасибо 🙏💕
@user-vq7ww5yz9p3 ай бұрын
Заболела в 33 года, сейчас 63,хожу медленно, но без трости, делаю всё сама, за здоровьем слежу, стараюсь пролечиваться 2 раза в год.
@user-mk8qq4oq9q2 ай бұрын
@@user-mk8qq4oq9q я тоже всё сама делаю, но на улице без трости ходить не могу, нога заплетается одна. Ну 24 года бегала, хоть и болела. Вот только три года на ноги дало обострение. А чем вы лечитесь два раза в год?
@user-vq7ww5yz9p2 ай бұрын
@@user-mk8qq4oq9q раньше бегала даже, и на велосипеде ездила, теперь не могу. Но дома всё сама делаю, хоть и за стены держусь. 27 лет болею.
@user-vq7ww5yz9p2 ай бұрын
Интернет конечно есть, но живой рассказ очень интересен. Оказывается что сильный иммунитет тоже не очень хорошо. Никогда бы не подумала, теперь уже не так рада своему супер иммунитету. Тоже никогда не болею. Спасибо за откровенный рассказ. Здоровья и удачи.
@user-bh2nz5qk6n9 ай бұрын
Уверена, что у вас все в порядке и просто хороший иммунитет, а не «неправильный»❤️ Спасибо за добрые слова
@Mila_Gordon9 ай бұрын
Вижу ориентала - ставлю лайк😂❤
@user-qb4km7tp7t9 ай бұрын
Ахахаха. Понимаааааю)))) спасибо от Диты)
@Mila_Gordon9 ай бұрын
Ориентала не только видно. Ее еще и хорошо слышно😂😂😂
@Mila_Gordon9 ай бұрын
Мила, Вы замечательный человек! Я о РС знаю, к сожалению, ВСЁ - мой любимый папа болел РС (( Если хотите, мы можем встретиться, когда Вы будете в Мск я тоже - художник, очень хочется Вам помочь - как художнику в первую очередь. Искусство лечит и, может быть, способно и вылечить? Было бы здорово!
@LenaHades7 ай бұрын
Добрый день. Спасибо за Ваш комментарий❤️ на искусство последнее время правда мало времени и сил. Но ничего восстановимся) пока к сожалению в мск поездку не планирую, но кто знает☺️
@Mila_Gordon7 ай бұрын
Спасибо за видео! 23 года склоняют в терапию, я отказываюсь. Не знаю, права я, или нет.
@AllaKonstantinova8 ай бұрын
Страшное решение. Я понимаю. Я тоже переживаю и не знаю правильно ли то, что я без терапии. Гарантий нет.
@Mila_Gordon8 ай бұрын
Сейчас уже есть препаратьі в виде таблеток. Мила, уточните у Вашего невролога - гиления (другое название - финголимод, мне очень хорошо помогает), диметилфумарат и др. Долгой ремиссии Вам!
@markbelyaev9687 ай бұрын
Спасибо большое. Уточню. Мне в таблетках советовали только какую-то дичь, которая ужасно влияет на печень и после которой никогда не стоит планировать беременность
@Mila_Gordon7 ай бұрын
Финголимод плохо влияет на печень и еще на много чего тоже, єто правда. Но большинство болезне-модифицирующих препаратов от РС тоже имеют много побочньіх єфектов. Лично я еще дополнительно пью гепапротекторьі типа урсофалька, чтобьі печень поддерживать - показатели вроде в норме +- по печени в результате. Вообще мне невролог сказала, что легче печень поддержать препаратами дополнительньіми, т.к. подобрать хороший препарат, которьій будет блокировать обострения, - не простая задача. При єтом ущерб от обострений РС может бьіть значительно больше, чем от проблем с печенью, которьіе можно исправить теми же гепапротекторами. Кроме того, єто все не нужно колоть - просто таблетки.
@markbelyaev9687 ай бұрын
А если заболеть ВИЧ, то возможно иммунитет ухудшится в нужную сторону? Это так, гитопеза. Желаю Вам долгих лет жизни. Надеюсь, что скоро придумают лекарства от этой болезни.
@user-yr9rq7we2n6 ай бұрын
Бодричек , я тоже с РС дослушал до конца Я тоже до диагноза ловил кайф курил бухал иногда, сразу после мрт постановка диагноза всё бросил !!!
@dmitriy78 ай бұрын
Как ни странно, а жизнь изменилась к лучшему. У меня тоже🙈
@Mila_Gordon8 ай бұрын
@@Mila_Gordon да 🙂 Но диагноз не сразу поставили 10 лет неофициально ,за эти 10 лет я пиво,водка и сигареты Вот в 2020 году меня так пи..ла тоже думал инсульт ... Уже после МРТ с Контрастом всё было понятно .
@dmitriy78 ай бұрын
@@dmitriy7 а как вы сейчас?
@Mila_Gordon8 ай бұрын
@@Mila_Gordon нормально могу ходить, бегать, глаза больше проблем даёт Но всё а норме , питрс не назначили ссылалась на то что они дорогие и дают только Новичкам (но я им там устроил скандал на эту тему) назначили только Плазмаферез два раза в год по пять сеансов,и пенсия, очаги снимают дексаметазоном и витамины 🙂
@dmitriy78 ай бұрын
@@dmitriy7 а я вот пол года была на интерфероне. Сейчас сама по себе. Последнее обострение было больше года назад. Вам тоже желаю ремиссии длительной🙏🏻
@Mila_Gordon8 ай бұрын
Моей золовке 3 года назад поставили этот диагноз. Она попала в больницу. Упало зрение и тд.. Потом переохладилась, вылез герпес и был дебют, тогда и поставили диагноз окончательно. Несколько недель назад мы праздновали день рождения, 1 годик, её дочке. Как то так. Чего и Вам желаю. Она активна и бодрая.
@lilili15887 ай бұрын
Спасибо вам большое. Такие истории очень-очень поддерживают❤️
@Mila_Gordon7 ай бұрын
Сколько ей лет !?
@user-xb8dm8uf7w6 ай бұрын
Много лет используем копаксон 40.
@user-gz2dx8ww5g7 ай бұрын
бывает же такое, что встречаешь в жизни людей с очень похожей историей на свою. синхронизм юнга не иначе
@luchikasvet3 ай бұрын
Мне 64 года, постепенно происходила слабость в движениях. МРТ головного мозга и шеи показали множественные неактивные очаги демиелинизации. Городской невролог озвучила диагноз РС первично прогрессирующий. Консилиум в областной поликлиники засомневались в диагнозе, ПИТЕРС не показано. Через полгода назначили пройти заново МРТ. Не знаю, что и думать.
@user-jx8sh9nc6v7 ай бұрын
Все будет хорошо. Столько историй люди пишут о том, как выкарабкались только с помощью питания и упражнений. Не опускайте руки. Не надейтесь исключительно на медицину. Я читаю все эти истории и понимаю- все в наших руках. ❤️
@Mila_Gordon7 ай бұрын
@@Mila_Gordon Спасибо, Мила, за комментарий. Вы очень позитивная, вселяющая веру. Поживем увидим. Хочется верить в лучшее.
@user-jx8sh9nc6v7 ай бұрын
да ничего не думать, помочь всё равно никто не может, лечения не существует, справляться самостоятельно
@user-rz7pd6rg7p7 ай бұрын
Спасибо за это видео Я много пересмотрела видео по РС Не смотря на казалось бы простоту данного рассказа, оно дало мотивацию, открыло глаза так сказать Нужно прекратить загонять себя в депрессию жалостью к себе такой несчастной и ждать сочувствия Нужно собраться и начать жить жизнь пока есть такая возможность ❤
@user-yf4fc3cr4e7 ай бұрын
Спасибо вам огромное за этот комментарий☀️
@Mila_Gordon7 ай бұрын
Почитайте комментарии. Так много позитивных историй☺️ я в шоке как много разных, но хороших историй от людей с рс. Сколько в нас все же позитива)
@Mila_Gordon7 ай бұрын
Слышала, что продукты с натуральным витамином С помогают в лечении рассеянного склероза
@user-jx7lv1gv8p7 ай бұрын
Я тоже 4 года на Копаксоне!
@muslims39184 ай бұрын
Добрый день, скажите пожалуйста какое у вас кол-во очагов и их размеры? А то мне не могут поставить диагноз, постковид, так как он тоже вызывает демиелинизацию, или что другое??
@nickvw96636 ай бұрын
Добрый день😌 На этапе постановки диагноза было 14 штук. По размерам точно не скажу вот так сходу. Не помню. Сейчас 22 очага.
@Mila_Gordon6 ай бұрын
@@Mila_Gordon у меня вроде бы 6-7 по 0.2-0.25 см. Ясно спасибо большое за ответ, Вам желаю удачи, берегите себя
@nickvw96636 ай бұрын
@@nickvw9663 и Вам тоже сил❤️
@Mila_Gordon6 ай бұрын
с иммунитетом тоже самое,мать гордилась что здорового крепкого сына родила,а сейчас 31, правая нога толком не работает,частые головокружения,потемнение в глазах,а врачи уроды лечат от остеохондроза...
@user-nq7ed6jl7o7 ай бұрын
Сочувствую( медики они да - пальцем в небо. А про иммунитет забавно, я тоже думала что супергерой. В итоге отклонения от нормы в любую сторону оказывается опасны
@Mila_Gordon7 ай бұрын
Вся аутоиммунка от уколов в плечо которые с рождения, как повезёт... Ломается барьер, забыла как его называется, туда попадают лейкоциты, куда не должны попадать
@user-tu1tr8zo1s7 ай бұрын
Скажите пожалуйста, интерфероны наверное кололи, что здоровье так гавкнулось? или глатирамера так на вас повлиял странно?
@SirrZhukov8 ай бұрын
Интерфероны да( пол года всего. А ушатало знатно
@Mila_Gordon8 ай бұрын
@@Mila_Gordon ох, многие на них жалуются и валяются с гриппоподобным состоянием =( глатирамера в этом плане по сравнению очень лайтовый вариант, только местные реакции иногда и все
@SirrZhukov8 ай бұрын
А какой именно препарат так повлиял? интерферонов много @@Mila_Gordon
@evgenia_nn7 ай бұрын
@@evgenia_nn бета 1а
@Mila_Gordon7 ай бұрын
@@Mila_Gordon я 12 лет ставила итроферерон b 9.6 ( инфибета) . И в тот момент я ещё бегать могла. Лет десять он мне помогал, но потом я стала угасать начилось ухудшение. За два года привратоась в ивалида. Больше не ставлю ничего.
@user-vq7ww5yz9p2 ай бұрын
"Лучше вспыхнуть и сгореть, чем медленно тлеть всю жизнь" Курт Кобейн. Сходил сам на МРТ, сказали что "рс". Нужно переосмыслить жизнь и гнаться уже за качеством, а не количеством. Вечно никто не живёт. Всему есть конец. Но пока жив-нужно крутиться и вертеться как юла по жизни в хорошем смысле 😄 Сейчас правая сторона как-будто на 50% мне принадлежит. Не могу даже зубы почистить нормально😅 Походка стала будто Я зомби, теоретически так и есть😅 Если ты меня читаешь, то знай, все нормально, не переживай, бывает хуже ситуации...Нам просто немного с этим не повезло🍀😅
@invinoveritas58747 ай бұрын
С рс живут долго, но качество отсутствует, как бы не гнаться(
@agrik86835 ай бұрын
@@agrik8683 адаптация. Вся жизнь адаптация
@invinoveritas58745 ай бұрын
Правильный медицинский сорт марихуаны хорошо помогает с симптомами рс!
@SATIVA957 ай бұрын
Но у меня все симптомы были с детства. До сих пор мне не поставили диагноз, скорее всего, я подозреваю, что так и есть у меня есть МРТ. Пятилетней давности, если я не ошибаюсь, думаю, что если я к ним пойду к нормальному неврологу и лягу на определение диагноза, то всё подтвердится. Хотя, может быть, я опять с симулирую, как любят говорить наши врачи. А конкретно врачи? Без должной компетенции.
@DariaNDM337 ай бұрын
Да. Нужен компетентный врач конечно(
@Mila_Gordon7 ай бұрын
А что он не лечится? Просто у меня было два инсульта и я не знал ,что есть и такая болезнь 😢😢
@user-ei2pp4mc4b8 ай бұрын
Пока не лечится) можно притормозить только
@Mila_Gordon8 ай бұрын
Аааааа Так тяжело смотреть видео людей с рс, особенно когда ты все понимаешь Мне когда поставили диагноз я сильно как и ты не придал этому значения, бизнес отдых все дела, но последние 4 мсяца я вынужден от всего оказаться, так как медленно, но верно становится все труднее😑 Ты молодец, надо быть на позитивном вайбе😊
@Fokusnik_s_avito4 ай бұрын
Я заболел в 24 года
@user-em5pb9rf4k3 ай бұрын
Мне старший брат говорил что у меня был инсульт я ево пасэлал ево на три весёлые
@user-em5pb9rf4k3 ай бұрын
Милочка , у Вас в городе есть Доктор Коновалов Сергей Сергеевич! Проводит сеансыв Сибур Арене , есть сайт , доктор от Бога , это шанс избавиться от болезней без лекарств. Счастья Вам и вразумления!
@user-ep4jp3ed1v8 ай бұрын
Мракобесие фу
@user-ns3wp6tt7w7 ай бұрын
Ты сейчас себя как Чустуваеш?
@nodirmazitov66663 ай бұрын
Проблема не в твоем иммунитете, проблема в том, что у тебя белково жировой дефицит. Сможешь убрать это, то за пару лет все восстановится, нет... будет еще хуже. Проблема всех не в том что не едят белковую пищу, а в том что белок не усваивается в кишечнике, по причине употребления большого количества пищи с консервантами. Не любите готовить дома? Вы получили то, что получили. В общем долго все объяснять. Появится желание и возможности, пишите, подскажу
@Rulizo7 ай бұрын
Что за херню вы несёте. Прежде чем пороть чушь, подумайте
@AlenaKovlakovakokoko7 ай бұрын
@@AlenaKovlakovakokokoхерню вы несете. Она или плохо питается и у нее дефицит, или ее кишечник просто плохо всасывает аминокислоты. Поэтому отработанные белки разрушаются, а новых для восстановления нет. Результат на лицо...а дальше хуже. Плохая белковая диета, не даст возможности выработки жидкости в ушных раковинах и ее вестибюлярка начнет давать сбои. Как результат, покачивающаяся походка и невнятная речь. Процесс пошел!
@Rulizo7 ай бұрын
@@Rulizo какое у вас образование?
@AlenaKovlakovakokoko7 ай бұрын
@@AlenaKovlakovakokoko я натуропат. Лечу травами и абсолютно не нужны никакие анализы и тд. Если вы были здоровы, а потом стали больными, то этому есть причина. Вот ее и убираю и все становится на свои места.
@Rulizo7 ай бұрын
@@Rulizo а ну тогда все понятно. И анализы не нужны. Девушка рассказывает о том, что у неё неизлечимое заболевание и не спрашивает советов, а вы её чихвостите, как будто она вам что-то должна
@AlenaKovlakovakokoko7 ай бұрын
Говорят что рассеянный склероз это чистая психосоматика. И у больного личная заинтересованность быть больным.
@belakovacs63616 ай бұрын
Это справедливо к любому заболеванию
@Mila_Gordon6 ай бұрын
@@Mila_Gordon Ну и...? Странная реакция. Хотя. характерная для вторичной выгоды. потому что соответствует второму предложению. Правильная реакция - "Подскажите пожалуста. Где найти хорошего специалиста по психосоматике?" (к сожалению - не знаю)
@belakovacs63616 ай бұрын
@@belakovacs6361 пхахах. Простите что не побежала к вам за советом и не подкрепила вашу важность)вы меня раскусили просто, вот и растерялась. Не хочу выздоравливать. Мне нравится болеть. Я это выбираю. Так же все работает по вашим словам. А вы меня разоблачили))))
@Mila_Gordon6 ай бұрын
@@belakovacs6361 и спасибо за направление моих реакций и их оценку по шкале «правильно» и «неправильно». Как же без вас жила раньше. Можете все мои действия оценивать теперь? Раз вы бесплатно это делаете, думаю у вас много свободного времени❤️
@Mila_Gordon6 ай бұрын
@@Mila_Gordon Ехидничайте наздоровье. Насмотрелись мы таких склерозников. Наше дело подсказать. А ваше дело сделать Шоу из болячки. На это все и заточено. Попкорн не куплю. Место в первых рядах не займу. Скучно. Однотипно. Просто знаю чем закончится. Мучайтесь и умирайте в свое удовольствие. Без наших советов.
@belakovacs63616 ай бұрын
Ужасный звук, ничего не слышно и не понятно.
@user-xk7lr4dk9y5 ай бұрын
Девочки я конечно понимаю что кажется главное позитив и все такое но лечиться то все равно надо. Вам еще замуж выходить детей рожать надо нервную ткань как можно лучше сохранить для важных дел. Кто вам вообще сказал что у вас будет короткая жизнь. Люди и до 70 живут с таким диагнозом. Главное не допускать обострений. Не понимаю как можно не колоть питрс.
@thelastneuron3603Ай бұрын
Рс - это не приговор !😊
@user-mr7qt5zv7y6 ай бұрын
Согласна 😎
@Mila_Gordon6 ай бұрын
Ужас какая страшная наколка на правом предплечье!😢 Что она может обозначать? Или просто, украшение? Вам нравится?
@userfelhasznalo54155 ай бұрын
Нет , конечно, не нравится, именно поэтому она забила себе предплечье. Ваше мнение спрашивали?
@sleepyhead6133 ай бұрын
@@sleepyhead613 Да.
@userfelhasznalo54153 ай бұрын
Mne kazetsja tsto eta Mīla Mila veshajet lapshu eti kakie baiki eto mojo mnenije
@andrisrudzitis64157 ай бұрын
Прослушал, почитал коменты и увидел, что рассеянный склероз это натуральная Психосоматика! Признаки психосоматики : - стресс усиливает симптом, - есть периоды, когда симптом ослабевает или исчезает совсем. Психосоматика исцеляется исключительно психосоматологом или психологом. Без врачей и лекарств. Психосоматолог на 99% это психолог. Психологи на 50% могут быть психосоматологами. Нужно найти подходящего именно вам специалиста. Когда психические симптомы выходят наружу в виде физических нарушений, значит накопилось очень много переживаний и стрессов. Обратный процесс не может быть быстрым, может занимать годы. Чем моложе чел, тем быстрее исцеление. Со склерозниками я ещё не работал пока, но фибромиалгия находится очень близко, а она исцеляется. Семь бед - один ответ. Значит все проблемы с телом имеют одну или схожие причины, и одну или схожие терапии. Для чего склероз? Сначала это подарок от родителей. Затем это наказание за то, что не меняешься. Как и куда меняться, об этом никто не говорит. Пришлось разбираться самому. Все эти "неизлечимые" болезни это тест на осознанность, разумность. Человеку даётся время исправиться. Кто не хочет сам себя исправлять и отдаёт это бремя другим (врачам, специалистам, сиделкам и тд), тот значит не достоин дальше жить. Это не я придумал. Вся информация на виду, нужно лишь начать её собирать и пробовать на себе. Всем удачи!
@Petrgudz7 ай бұрын
Вы представляете! Я ей тоже об психосоматике намекнула. (потому что так говорит наш психолог). Так она думает что это ее оскорбляют, когда посылают к психологу.
@belakovacs63616 ай бұрын
@@belakovacs6361, значит ей так выгодно: болеть, сидеть на инвалидности и ничего не делать. Наше дело - поделиться информацией.
@Petrgudz6 ай бұрын
много воды, ничего по сути
@dedapasha2 күн бұрын
Недавно поставили диагноз предварительный "ППРС", не исключена стволовая форма РС. Я уже как-то живу на пофиг, из препаратов пока назначили интерфероны чтобы посмотреть на реакцию течения рассеянного склероза, но предупредили сразу, что лечение будет малоэффективным. Также выявили анти-ТПО (антитела к тиреопироксидазе), но прохожу пока как носитель, т.к. антитела есть, а повреждения щитовидной железы нет, наблюдение раз в пол года.
@Terapiest5 ай бұрын
Говорят что голодовки разные , и аутоимунный протокол перезапускают иммунную систему... Революция наближаются по аутоимунный... Про это говорится в фильмах - " правда о аутоимунных заболеваниях... Желаем вам скорее стать одной из пионерок по избавлению от р.с. там уже есть такие... В Ютубе эта инфа..
@user-pn6jh5gx9f7 ай бұрын
Вы сами пробовали, прежде чем другим советовать?
@b4ntik7 ай бұрын
@@b4ntik голодовки каскадные спробовал.,. Много хорошего ... не до конца всё изученно,. А кто выберется из чего, так молчит, щастю своему не веря... Но многие натуроопаты утверждают, что голодовки перезапускают иммунную систему, дк. Берг например.. А к Кинах вышеупомянутых , Живые свидетельства тех кто позбавимся от аутоимунного беспредела...
Тоже считала себя суперменом, что без температуры болею. Пока не вникла, что иммунитет не борется с вирусами, поэтому и температуры нет(
Вот и у меня так же, не помню чтобы у меня была температура во время простуды, единственный раз в 2020 году когда заболела ковидом, температура была 37,6.
Всегда боліла без температуры
Умничка❤ Будь здорова🌹
Мила, ты такая сильная! Твоё отношение к этому диагнозу меня восхищает. Здоровья тебе, пусть все будет хорошо! ❤
Спасибо огромное ❤️❤️❤️
Вы очень приятная и красивая, у меня тоже РС 12 лет. Очень похоже начиналось онемевал от ног до шеи, после пульс терапии восстанавливался. По началу отказался от питрс и лечился диетой и голоданиями у меня была долгая ремиссия лет 7. А потом всё вернулось, но я заметил что можно корректировать течение РС алкоголем. С одной стороны я стал алкоголиком с другой стороны стабильное состояние. Тоже переоценил жизнь, стал много путешествовать и жить в кайф. Ничто так не помогает ценить жизнь как РС. Ну и от терапии тоже не отказываюсь, прошёл курс моноклональных антител алемтузумаб, после него тоже немного по лучше стало. Ещё многие хвалят ТСК. Так что всё будет хорошо!!! Кстати поиграй в киберпанк там много про РС моментов. Мой протокол сейчас два раза в неделю 4 банки пива, и от депресии помогает и РС притормаживает. Плюс важно не заражаться ОРВИ не перегреваться и не перохлаждаться, не объедаться не общаться с токсичными людьми и жить в кайф. В киберпанке кстати в конце мысль есть, что организм начинает атаковать свою нервную систему из-за долгого общения с токсичным человеком. Там всю игру в голове у тебя живёт вторая токсичная личность. Я кстати ещё заметил что сексом реже надо заниматься, он тоже обостряет иммунитет это конечно печально, зато после воздержания ощущения намного круче. Ну и витамины B12 D3 омега 3 надо пропивать регулярно. Ещё раз, я не рекомендую пить алкоголь, но мне помогло и я когда лежу в больнице с людьми у которых такой же стаж РС у них неврологический дефицит намного больше чем у меня грубо говоря после 12 лет очень плохо ходят, а я на горных лыжах катаюсь каждую зиму и пройти могу сколько угодно и не шатает, зато они не пьющие и очень правильные. У каждого свой путь.
Спасибо вам большое за этот комментарий. Как интересно всегда узнавать как по разному люди бороться и живут с болезнью. Спасибо, что поделились🙏🏻 так неожиданно жизни меняются у всех. Перегреваться дааааа. Ужас. Лето ненавижу. Вот это точно про меня)
@@Mila_GordonНу не знаю. У меня подруга вылечились именно здоровым образом жизни. Гимнастика по Норбекову и питание. Притом что даже очаги пропали. 20 лет полной ремиссии
@@tuviyanson3357 ого! Спасибо что поделились
@@tuviyanson3357 а какая диета?
Круто
Я три года шла к врачам 😂 в октябре было первое обострение онемела левая сторона. Забила. Через 4 месяца это прошло. А в через год второе обострение. И тут я уже ползала. Ползала потому что собаки. Так прошёл ещё один год. И в ноябре 3 обострение. И тут я пошла к врачам. Узнала о Рс . Ржали минут 40. Сейчас у меня нет чувствительности от слова совсем. Зрение упало. Шатает. Сила ушла из рук и ног. Повезло с врачом. Она сказала что не понимаю почему ты ходишь. До поставки диагноза было 2 собаки. Сейчас три)) с нашим диагнозом необходимо жить каждый день как последний. И радоваться и любить себя.❤ Сил вам и не унывайте.
Спасибо за позитивные видео! Моя история болезни РС практически повторяет твою: двоение в глазах, попадание в больницу, постановка диагноза РС, назначение интероферон препоратов (Синовекс). Дальше безуспешная борьба с нарастающей депрессией. Всё что меня удерживает в этой жизни - это интересная работа на которой я провожу почти все свое время. Желаю всем, кто столкнулся с подобными проблемами находить в себе силы не отчаиваться! Правильно ты сказала, что прожить лучше меньше, но ярче, сколько даст Бог! Всем счастья!
Обнимаю вас всем сердцем
Живут долго с рс, но не ярко (
Мила , ты молодец. Ты рассказала мои ощущения и мой взгляд на жизнь. До диагноза , я считала , что этот мир зол и виноват во всём и не хотела жить ,а после диагноза всё встало на место. Я люблю жизнь, люблю себя, люблю окружающих, стала терпеливая, внимательная и дружелюбная. Ценю каждый день. Я счастливый человек, у меня лучший в мире муж и лучшая в мире дочь. Правильно расценивать свои силы и давать себе отдых. С таким Р.С не надо ничего бояться. Помни о гимнастике, чтоб не было спастических проблем с мышцами. Кстати, мне 60 лет.🙋♀️
Спасибо Вас огромное, что написали свою историю! Это так сильно поддерживает меня! Вот все всегда происходит вовремя и именно так, как нужно. Обнимаю Вас сильно. Дааа. Стараюсь тренироваться. С октября перехожу на работу из дома и будет больше времени на упражнения и прогулки. Это очень важно, понимаю. Держимся на плаву. 🤗
Вы, молодец, правильный настрой)
Дослушала до конца❤, даже в моем окружении есть нытики, и я сама порой ною, спасибо за вдохновение. Классное видео.
Спасибо вам☺️ будем следить за количеством жизни в своих днях🤗
Это здорово, что вы такая позитивная! 2 года назад муж уехал в командировку на 4 месяца, мы с дочкой остались вдвоем. А я гипертоник, решила-таки сходить к терапевту, выписать таблетки от давления. Стала принимать и ни с того, ни с сего началось головокружение, вот никак не связала это с давлением. Через месяц пошла к неврологу, особо не заморачивалась, пошла к первому попавшемуся врачу. И это было ужасное решение. Попала я к какому-то неучу, который молча сидел, писал что-то, дал направление на мрт мозга и отправил вон из кабинета. Я спросила: так что у меня? А мне больно было двигать глазами, вот он и сказал, что это очень плохой признак. Я пришла домой, посмотрела его направление на МРТ, а там написано: для исключения миелинизирующего процесса. Я конечно в интернет, куда ж без него, и тут я читаю про РС. И симптомы все подходят 😮 Я сразу звонить записываться на МРТ, записали через несколько дней. И эти дни ожидания стали сущим кошмаром. Я настолько накрутила себя, что рыдала целыми днями, не могла есть, все представляла свою жизнь с РС. Что стану обузой для мужа, что не смогу вырастить дочь. Загнала себя в такую депрессию, что аж была паническая атака. Надо ли говорить, что состояние мое лучше не становилось. В итоге, РС не подтвердилось, но я загнала себя в психогенное головокружение. Как потом выяснилось, изначально это была реакция на таблетки, но потом уже пошла психосоматика, от которой я до сих пор не могу полностью избавиться. Так что я хоть и не болею РС, но очень хорошо понимаю ваши чувства и то, что вы приняли болезнь и еще находите в ней что-то позитивное- это просто великолепно! Здоровья вам и долгой-долгой ремиссии!
Я сейчас в ситуации, когда кошмар с глазами...двигать больно..как точно описано+сухость дикая,учитывая, что назначили кучу антибиотиков глазных...а легче не стает...теперь страшно делать мрт...3 года назад делала...тогда не подтвердили,что рс..я теперь боюсь...тогда может и не подтвердили...а сейчас, что ждёт. Страшно
Ой д у р а
Умничка! Спасибо за такой оптимизм ! Я согласна! Я тоже верю во всё лучшее! Что найдут средство от нашей болезни ! ❤🤗✌🥰🙏😘🙏
Обязательно. Нельзя расклеиваться😌🤗🤗🤗
Классно когда котик ласковый)
Будь счастлива и не верь что это неизлечимо. Все в наших руках. Главное верить и отказаться от негатива 😀😘
Спасибо☀️❤️ очень очень согласна!
Мила, сколько вам лет? Вы очень хорошенькая. Здоровья Вым и долгой долгой ремиссии!
Спасибо большое. Мне очень приятно❤️😊 31 год
Спасибо за позитивный настрой💐
Привет, я забил после дебюта на 7 лет)) Обострение стукнуло пошел лечиться. Всё будет хорошо, лет 20 протянем на ПИТРС, а там годные препараты допилят (есть перспективные исследования).
Даааа. Все будет хорошо. Люди что нибудь обязательно придумают) спасибо) держимся
@@Mila_Gordon опытные "игроки" советуют сразу просить/искать вторую линию препаратов типа "окревус" и т.д. чтобы не тратить время и здоровье на первой линии. Я вот пока только на стадии пульс терапии. Но потом буду изучать стоит ли тратить время на первую линию ПИТРС. Даже смешно что я 7 лет даже знать не знал о термине ПИТРС ничего настолько мой разум оградился от негативной информации.
сразу подумала, что ты из Питера - не знаю, почему) у меня дебют классический: ретробульбарный неврит. грубо говоря, ослепла на один глаз. ходила на дневной стационар к офтальмологу две недели, потом меня выкинули в неврологию: "вы не наш пациент" . в неврологии меня уложили на койку, неделю заливали в вену метипред и кололи какие-то жгучие уколы. зрение восстановилось. съездила на МРТ в соседний город (у нас хорошего аппарата не было), диагноз подтвердился. перечитала все форумы, приуныла: инвалидная коляска, походу, мне светит, и смысла нет новые зимние ботиночки покупать. но, поскольку я не ипохондрик и упиваться своими страданиями не люблю, ботиночки я таки купила. вообще, быстро на эту неприятность забила и все такие мысли просто выкинула из головы. начало нового года отметила тем, что внезапно взяла (к уже имеющейся кошке вдобавок) погибающего котёнка и принялась его выхаживать. выходила, красавец кот вырос. этой истории уж 10 лет. симптомы сохраняются, но рецидивов не было. МРТ делала ещё пару раз - динамика отсутствует. так что РС очень разный бывает, не стоит заранее складывать лапки и покорно идти ко дну. желаю и тебе и всем, кто эту простыню прочёл - отличного самочувствия и прекрасного настроения!
Спасибо огроменное за вашу историю! Такие истории очень-очень-очень поддерживают! И меня тоже❤️ У меня кстати когда было двоение а глазах - сразу сказал офтальмолог «это не сюда. Вы по офтальмологии здоровы. Идите к неврологу своему». Жаль что у вас противоположный опыт
@@Mila_Gordon врачи получают зарплату с наших больничных в том числе, так что у них был резон запереть меня на подольше. я, в свою очередь, тоже была не прочь отдохнуть от работы (хотя никогда прежде себе этого не позволяла). мои и их интересы, можно сказать, совпали. сейчас посмотрела пару видосов ещё, выяснила предысторию и пазл сложился: у меня РС стартовал тоже после диеты. это был 3-месячный безуглеводный -запой- заплыв, результатами которого я была очень довольна, а вот мой организм, походу, нет. то, что посыпались волосы - это были цветочки. осенью я так простыла, что всё никак прийти в норму не могла. и всё на ногах, у нас на работе болеть не принято, умер - подвёл товарища. ну вот и получила принудительный больничный. из этого эпизода - периода моего боления и общения с врачами - я вынесла два положительных момента. во-первых, витамины Берокка, которые мне посоветовала тётенька-невролог в МОНИКИ (куда съездила отмечаться пару раз и забила) и которые теперь всегда со мной, во-вторых, правильную расстановку приоритетов: что бы ни происходило, всегда выбирать себя. не жертвовать своим покоем и комфортом, давать себе высыпаться. помнить, что врачи запретили всё, что "пере-": переутомление, переохлаждение, перегрев и т.п. прошу прощения за многословие, но кому ж ещё рассказать, как не человеку, который всё это по себе знает!
@@miserymaze... спасибо за подробные сообщения. На самом деле очень полезно. И меня возвращает в нужный фокус. Потому что я сейчас еду с работы в состоянии полутрупа. И думаю, что надо хорошо поспать. Посмотрю про витамины. Спасибо огромное! ❤️ Дааа. Безуглеводка. Потом шоко диета сразу. Потом до 123 набор веса. Я издевалась над собой как могла
Я в 23 года резко заболела р.с. Мне уже скоро 50 лет. Немного хромаю и немного шатыаает. Конечно приходится лечиться..
Милая, обнимаю Вас
@@EvgeniyaKhaustova87 спасибо 🙏💕
Заболела в 33 года, сейчас 63,хожу медленно, но без трости, делаю всё сама, за здоровьем слежу, стараюсь пролечиваться 2 раза в год.
@@user-mk8qq4oq9q я тоже всё сама делаю, но на улице без трости ходить не могу, нога заплетается одна. Ну 24 года бегала, хоть и болела. Вот только три года на ноги дало обострение. А чем вы лечитесь два раза в год?
@@user-mk8qq4oq9q раньше бегала даже, и на велосипеде ездила, теперь не могу. Но дома всё сама делаю, хоть и за стены держусь. 27 лет болею.
Интернет конечно есть, но живой рассказ очень интересен. Оказывается что сильный иммунитет тоже не очень хорошо. Никогда бы не подумала, теперь уже не так рада своему супер иммунитету. Тоже никогда не болею. Спасибо за откровенный рассказ. Здоровья и удачи.
Уверена, что у вас все в порядке и просто хороший иммунитет, а не «неправильный»❤️ Спасибо за добрые слова
Вижу ориентала - ставлю лайк😂❤
Ахахаха. Понимаааааю)))) спасибо от Диты)
Ориентала не только видно. Ее еще и хорошо слышно😂😂😂
Мила, Вы замечательный человек! Я о РС знаю, к сожалению, ВСЁ - мой любимый папа болел РС (( Если хотите, мы можем встретиться, когда Вы будете в Мск я тоже - художник, очень хочется Вам помочь - как художнику в первую очередь. Искусство лечит и, может быть, способно и вылечить? Было бы здорово!
Добрый день. Спасибо за Ваш комментарий❤️ на искусство последнее время правда мало времени и сил. Но ничего восстановимся) пока к сожалению в мск поездку не планирую, но кто знает☺️
Спасибо за видео! 23 года склоняют в терапию, я отказываюсь. Не знаю, права я, или нет.
Страшное решение. Я понимаю. Я тоже переживаю и не знаю правильно ли то, что я без терапии. Гарантий нет.
Сейчас уже есть препаратьі в виде таблеток. Мила, уточните у Вашего невролога - гиления (другое название - финголимод, мне очень хорошо помогает), диметилфумарат и др. Долгой ремиссии Вам!
Спасибо большое. Уточню. Мне в таблетках советовали только какую-то дичь, которая ужасно влияет на печень и после которой никогда не стоит планировать беременность
Финголимод плохо влияет на печень и еще на много чего тоже, єто правда. Но большинство болезне-модифицирующих препаратов от РС тоже имеют много побочньіх єфектов. Лично я еще дополнительно пью гепапротекторьі типа урсофалька, чтобьі печень поддерживать - показатели вроде в норме +- по печени в результате. Вообще мне невролог сказала, что легче печень поддержать препаратами дополнительньіми, т.к. подобрать хороший препарат, которьій будет блокировать обострения, - не простая задача. При єтом ущерб от обострений РС может бьіть значительно больше, чем от проблем с печенью, которьіе можно исправить теми же гепапротекторами. Кроме того, єто все не нужно колоть - просто таблетки.
А если заболеть ВИЧ, то возможно иммунитет ухудшится в нужную сторону? Это так, гитопеза. Желаю Вам долгих лет жизни. Надеюсь, что скоро придумают лекарства от этой болезни.
Бодричек , я тоже с РС дослушал до конца Я тоже до диагноза ловил кайф курил бухал иногда, сразу после мрт постановка диагноза всё бросил !!!
Как ни странно, а жизнь изменилась к лучшему. У меня тоже🙈
@@Mila_Gordon да 🙂 Но диагноз не сразу поставили 10 лет неофициально ,за эти 10 лет я пиво,водка и сигареты Вот в 2020 году меня так пи..ла тоже думал инсульт ... Уже после МРТ с Контрастом всё было понятно .
@@dmitriy7 а как вы сейчас?
@@Mila_Gordon нормально могу ходить, бегать, глаза больше проблем даёт Но всё а норме , питрс не назначили ссылалась на то что они дорогие и дают только Новичкам (но я им там устроил скандал на эту тему) назначили только Плазмаферез два раза в год по пять сеансов,и пенсия, очаги снимают дексаметазоном и витамины 🙂
@@dmitriy7 а я вот пол года была на интерфероне. Сейчас сама по себе. Последнее обострение было больше года назад. Вам тоже желаю ремиссии длительной🙏🏻
Моей золовке 3 года назад поставили этот диагноз. Она попала в больницу. Упало зрение и тд.. Потом переохладилась, вылез герпес и был дебют, тогда и поставили диагноз окончательно. Несколько недель назад мы праздновали день рождения, 1 годик, её дочке. Как то так. Чего и Вам желаю. Она активна и бодрая.
Спасибо вам большое. Такие истории очень-очень поддерживают❤️
Сколько ей лет !?
Много лет используем копаксон 40.
бывает же такое, что встречаешь в жизни людей с очень похожей историей на свою. синхронизм юнга не иначе
Мне 64 года, постепенно происходила слабость в движениях. МРТ головного мозга и шеи показали множественные неактивные очаги демиелинизации. Городской невролог озвучила диагноз РС первично прогрессирующий. Консилиум в областной поликлиники засомневались в диагнозе, ПИТЕРС не показано. Через полгода назначили пройти заново МРТ. Не знаю, что и думать.
Все будет хорошо. Столько историй люди пишут о том, как выкарабкались только с помощью питания и упражнений. Не опускайте руки. Не надейтесь исключительно на медицину. Я читаю все эти истории и понимаю- все в наших руках. ❤️
@@Mila_Gordon Спасибо, Мила, за комментарий. Вы очень позитивная, вселяющая веру. Поживем увидим. Хочется верить в лучшее.
да ничего не думать, помочь всё равно никто не может, лечения не существует, справляться самостоятельно
Спасибо за это видео Я много пересмотрела видео по РС Не смотря на казалось бы простоту данного рассказа, оно дало мотивацию, открыло глаза так сказать Нужно прекратить загонять себя в депрессию жалостью к себе такой несчастной и ждать сочувствия Нужно собраться и начать жить жизнь пока есть такая возможность ❤
Спасибо вам огромное за этот комментарий☀️
Почитайте комментарии. Так много позитивных историй☺️ я в шоке как много разных, но хороших историй от людей с рс. Сколько в нас все же позитива)
Слышала, что продукты с натуральным витамином С помогают в лечении рассеянного склероза
Я тоже 4 года на Копаксоне!
Добрый день, скажите пожалуйста какое у вас кол-во очагов и их размеры? А то мне не могут поставить диагноз, постковид, так как он тоже вызывает демиелинизацию, или что другое??
Добрый день😌 На этапе постановки диагноза было 14 штук. По размерам точно не скажу вот так сходу. Не помню. Сейчас 22 очага.
@@Mila_Gordon у меня вроде бы 6-7 по 0.2-0.25 см. Ясно спасибо большое за ответ, Вам желаю удачи, берегите себя
@@nickvw9663 и Вам тоже сил❤️
с иммунитетом тоже самое,мать гордилась что здорового крепкого сына родила,а сейчас 31, правая нога толком не работает,частые головокружения,потемнение в глазах,а врачи уроды лечат от остеохондроза...
Сочувствую( медики они да - пальцем в небо. А про иммунитет забавно, я тоже думала что супергерой. В итоге отклонения от нормы в любую сторону оказывается опасны
Вся аутоиммунка от уколов в плечо которые с рождения, как повезёт... Ломается барьер, забыла как его называется, туда попадают лейкоциты, куда не должны попадать
Скажите пожалуйста, интерфероны наверное кололи, что здоровье так гавкнулось? или глатирамера так на вас повлиял странно?
Интерфероны да( пол года всего. А ушатало знатно
@@Mila_Gordon ох, многие на них жалуются и валяются с гриппоподобным состоянием =( глатирамера в этом плане по сравнению очень лайтовый вариант, только местные реакции иногда и все
А какой именно препарат так повлиял? интерферонов много @@Mila_Gordon
@@evgenia_nn бета 1а
@@Mila_Gordon я 12 лет ставила итроферерон b 9.6 ( инфибета) . И в тот момент я ещё бегать могла. Лет десять он мне помогал, но потом я стала угасать начилось ухудшение. За два года привратоась в ивалида. Больше не ставлю ничего.
"Лучше вспыхнуть и сгореть, чем медленно тлеть всю жизнь" Курт Кобейн. Сходил сам на МРТ, сказали что "рс". Нужно переосмыслить жизнь и гнаться уже за качеством, а не количеством. Вечно никто не живёт. Всему есть конец. Но пока жив-нужно крутиться и вертеться как юла по жизни в хорошем смысле 😄 Сейчас правая сторона как-будто на 50% мне принадлежит. Не могу даже зубы почистить нормально😅 Походка стала будто Я зомби, теоретически так и есть😅 Если ты меня читаешь, то знай, все нормально, не переживай, бывает хуже ситуации...Нам просто немного с этим не повезло🍀😅
С рс живут долго, но качество отсутствует, как бы не гнаться(
@@agrik8683 адаптация. Вся жизнь адаптация
Правильный медицинский сорт марихуаны хорошо помогает с симптомами рс!
Но у меня все симптомы были с детства. До сих пор мне не поставили диагноз, скорее всего, я подозреваю, что так и есть у меня есть МРТ. Пятилетней давности, если я не ошибаюсь, думаю, что если я к ним пойду к нормальному неврологу и лягу на определение диагноза, то всё подтвердится. Хотя, может быть, я опять с симулирую, как любят говорить наши врачи. А конкретно врачи? Без должной компетенции.
Да. Нужен компетентный врач конечно(
А что он не лечится? Просто у меня было два инсульта и я не знал ,что есть и такая болезнь 😢😢
Пока не лечится) можно притормозить только
Аааааа Так тяжело смотреть видео людей с рс, особенно когда ты все понимаешь Мне когда поставили диагноз я сильно как и ты не придал этому значения, бизнес отдых все дела, но последние 4 мсяца я вынужден от всего оказаться, так как медленно, но верно становится все труднее😑 Ты молодец, надо быть на позитивном вайбе😊
Я заболел в 24 года
Мне старший брат говорил что у меня был инсульт я ево пасэлал ево на три весёлые
Милочка , у Вас в городе есть Доктор Коновалов Сергей Сергеевич! Проводит сеансыв Сибур Арене , есть сайт , доктор от Бога , это шанс избавиться от болезней без лекарств. Счастья Вам и вразумления!
Мракобесие фу
Ты сейчас себя как Чустуваеш?
Проблема не в твоем иммунитете, проблема в том, что у тебя белково жировой дефицит. Сможешь убрать это, то за пару лет все восстановится, нет... будет еще хуже. Проблема всех не в том что не едят белковую пищу, а в том что белок не усваивается в кишечнике, по причине употребления большого количества пищи с консервантами. Не любите готовить дома? Вы получили то, что получили. В общем долго все объяснять. Появится желание и возможности, пишите, подскажу
Что за херню вы несёте. Прежде чем пороть чушь, подумайте
@@AlenaKovlakovakokokoхерню вы несете. Она или плохо питается и у нее дефицит, или ее кишечник просто плохо всасывает аминокислоты. Поэтому отработанные белки разрушаются, а новых для восстановления нет. Результат на лицо...а дальше хуже. Плохая белковая диета, не даст возможности выработки жидкости в ушных раковинах и ее вестибюлярка начнет давать сбои. Как результат, покачивающаяся походка и невнятная речь. Процесс пошел!
@@Rulizo какое у вас образование?
@@AlenaKovlakovakokoko я натуропат. Лечу травами и абсолютно не нужны никакие анализы и тд. Если вы были здоровы, а потом стали больными, то этому есть причина. Вот ее и убираю и все становится на свои места.
@@Rulizo а ну тогда все понятно. И анализы не нужны. Девушка рассказывает о том, что у неё неизлечимое заболевание и не спрашивает советов, а вы её чихвостите, как будто она вам что-то должна
Говорят что рассеянный склероз это чистая психосоматика. И у больного личная заинтересованность быть больным.
Это справедливо к любому заболеванию
@@Mila_Gordon Ну и...? Странная реакция. Хотя. характерная для вторичной выгоды. потому что соответствует второму предложению. Правильная реакция - "Подскажите пожалуста. Где найти хорошего специалиста по психосоматике?" (к сожалению - не знаю)
@@belakovacs6361 пхахах. Простите что не побежала к вам за советом и не подкрепила вашу важность)вы меня раскусили просто, вот и растерялась. Не хочу выздоравливать. Мне нравится болеть. Я это выбираю. Так же все работает по вашим словам. А вы меня разоблачили))))
@@belakovacs6361 и спасибо за направление моих реакций и их оценку по шкале «правильно» и «неправильно». Как же без вас жила раньше. Можете все мои действия оценивать теперь? Раз вы бесплатно это делаете, думаю у вас много свободного времени❤️
@@Mila_Gordon Ехидничайте наздоровье. Насмотрелись мы таких склерозников. Наше дело подсказать. А ваше дело сделать Шоу из болячки. На это все и заточено. Попкорн не куплю. Место в первых рядах не займу. Скучно. Однотипно. Просто знаю чем закончится. Мучайтесь и умирайте в свое удовольствие. Без наших советов.
Ужасный звук, ничего не слышно и не понятно.
Девочки я конечно понимаю что кажется главное позитив и все такое но лечиться то все равно надо. Вам еще замуж выходить детей рожать надо нервную ткань как можно лучше сохранить для важных дел. Кто вам вообще сказал что у вас будет короткая жизнь. Люди и до 70 живут с таким диагнозом. Главное не допускать обострений. Не понимаю как можно не колоть питрс.
Рс - это не приговор !😊
Согласна 😎
Ужас какая страшная наколка на правом предплечье!😢 Что она может обозначать? Или просто, украшение? Вам нравится?
Нет , конечно, не нравится, именно поэтому она забила себе предплечье. Ваше мнение спрашивали?
@@sleepyhead613 Да.
Mne kazetsja tsto eta Mīla Mila veshajet lapshu eti kakie baiki eto mojo mnenije
Прослушал, почитал коменты и увидел, что рассеянный склероз это натуральная Психосоматика! Признаки психосоматики : - стресс усиливает симптом, - есть периоды, когда симптом ослабевает или исчезает совсем. Психосоматика исцеляется исключительно психосоматологом или психологом. Без врачей и лекарств. Психосоматолог на 99% это психолог. Психологи на 50% могут быть психосоматологами. Нужно найти подходящего именно вам специалиста. Когда психические симптомы выходят наружу в виде физических нарушений, значит накопилось очень много переживаний и стрессов. Обратный процесс не может быть быстрым, может занимать годы. Чем моложе чел, тем быстрее исцеление. Со склерозниками я ещё не работал пока, но фибромиалгия находится очень близко, а она исцеляется. Семь бед - один ответ. Значит все проблемы с телом имеют одну или схожие причины, и одну или схожие терапии. Для чего склероз? Сначала это подарок от родителей. Затем это наказание за то, что не меняешься. Как и куда меняться, об этом никто не говорит. Пришлось разбираться самому. Все эти "неизлечимые" болезни это тест на осознанность, разумность. Человеку даётся время исправиться. Кто не хочет сам себя исправлять и отдаёт это бремя другим (врачам, специалистам, сиделкам и тд), тот значит не достоин дальше жить. Это не я придумал. Вся информация на виду, нужно лишь начать её собирать и пробовать на себе. Всем удачи!
Вы представляете! Я ей тоже об психосоматике намекнула. (потому что так говорит наш психолог). Так она думает что это ее оскорбляют, когда посылают к психологу.
@@belakovacs6361, значит ей так выгодно: болеть, сидеть на инвалидности и ничего не делать. Наше дело - поделиться информацией.
много воды, ничего по сути
Недавно поставили диагноз предварительный "ППРС", не исключена стволовая форма РС. Я уже как-то живу на пофиг, из препаратов пока назначили интерфероны чтобы посмотреть на реакцию течения рассеянного склероза, но предупредили сразу, что лечение будет малоэффективным. Также выявили анти-ТПО (антитела к тиреопироксидазе), но прохожу пока как носитель, т.к. антитела есть, а повреждения щитовидной железы нет, наблюдение раз в пол года.
Говорят что голодовки разные , и аутоимунный протокол перезапускают иммунную систему... Революция наближаются по аутоимунный... Про это говорится в фильмах - " правда о аутоимунных заболеваниях... Желаем вам скорее стать одной из пионерок по избавлению от р.с. там уже есть такие... В Ютубе эта инфа..
Вы сами пробовали, прежде чем другим советовать?
@@b4ntik голодовки каскадные спробовал.,. Много хорошего ... не до конца всё изученно,. А кто выберется из чего, так молчит, щастю своему не веря... Но многие натуроопаты утверждают, что голодовки перезапускают иммунную систему, дк. Берг например.. А к Кинах вышеупомянутых , Живые свидетельства тех кто позбавимся от аутоимунного беспредела...