Олюшка и добрая песня
Монетизация отсутствует.
Вы когда-нибудь слышали о "танатофорной карликовости"?
Этот очень сложный диагноз. Существует более 200 форм карликовости, но только одна из них - танатофорная - считается типом, несовместимым с жизнью. Почти все детки умирают либо при родах, либо в первые месяцы жизни. На сегодняшний день с этим диагнозом живут всего лишь 18 детей во всем мире!
У моей дочери Олюшки такая карликовость, и она одна из этих 18-ти детей. Хотя при рождении ей не давали ни одного шанса на жизнь, 30 августа 2023 года ей исполнилось уже 10 лет! (Родилась 30 августа 2013 г.р. в Минске).
Олюшка - единственный живой ребёнок с диагнозом "Танатофорная дисплазия" на всём русскоязычном пространстве, а также в странах бывшего СССР. Моя милая девочка любит жизнь и борется за неё, несмотря на то, что с самого первого дня своей жизни находится на аппарате ИВЛ. Несмотря на то, что безвыездно жила в реанимации три первых года своей жизни. Несмотря на то, что до двух лет у неё отсутствовали основные рефлексы: дыхательный, глотательный, сосательный, хватательный. Несмотря на то, что наш случай считается единичными и лечение его признано нецелесообразным.
Чудесно то, что сейчас Олюшке учится самостоятельно дышать, есть, держать голову, сидеть и даже ползать!
Эта необыкновенно позитивная девочка показывает особую радость жизни! Как и многие дети с ограниченными возможностями, она не осознает своих проблем, и, как большинство детей, процветает благодаря любви своих родителей, сестры, брата, родных.
Есть ли проблемы у нас, ее родителей? Да. Постоянная жизнь с трахеостомой, дыхание с помощью аппарата ИВЛ, гастростомическая трубка, потребность постоянного отсасывается мокроты и необходимость раздышать ребенка, когда он задыхается и не может откашляться, сложности с реабилитацией.
Однако, несмотря на все трудности, вопреки прогнозам и обстоятельствам мы здесь! Мы есть! Мы живём!
И хотим сделать для этого всё возможное!
С диагнозом "Танатофорная дисплазия" это тоже возможно.
Диагноз Танатофорная дисплазия (Танатофорная карликовость) и SADDAN.
Краткое описание диагноза:
Танатофорная карликовость/
Танатофорная дисплазия I типа/
Тяжелая ахондроплазия с задержкой в развитии и черный акантоз (SADDAN) - редкий и сложный генетический диагноз, возникающий чаще всего вследствие спонтанной мутации.
Характеризуется дыхательной недостаточностью из-за гипоплазии лёгких (вследствие узкой грудной клетки), также изменениями скелета, структуры мозга и кожи.
Diagnosis of the child - Thanatophorous dysplasia THANATOPHORIC DYSPLASIA.
Severe achondroplasia with developmental delay and acanthosis nigricans (SADDAN), is a very rare genetic disorder.
#танатофорнаяДисплазия
#особенныйРебёнок
#Олюшка
#10лет
#thanatophorousdysplasia
#thanatophoricdwarfism
#ЕленаОлюшка
#ЕленаЧижова
В видео использована песня Юрия Кукина "Маленький гном". ❤ Зачем я "выставляю" видео с больным ребенком? Я выкладываю эти видео для информации о диагнозе "Танатофорная дисплазия"/ "Танатофорная карликовость". Погуглите инет и Вы убедитесь, насколько он скудно рассказывает об этой болезни, и о том, как выглядит ребенок при этом диагнозе, что он умеет, как растет, развивается. О развитии детей с "Танатофорной дисплазией" в русскоязычном пространстве никто ничего толком не знает, включая врачей! А этот диагноз - часто встречающийся, особенно в период беременности. Я выкладываю эти видео для родителей, которые находятся на грани отчаяния, когда узнают, что у них будет больной ребенок. Этими видео даю понять, что болезнь ребенка - не конец света. Что с этим можно жить. Трудности никто не отменяет, как при любой болезни, но и с этим можно жить счастливо, с радостью и благодарностью. Я выкладываю эти видео для того, чтобы люди были добрее к больным деткам и понимали, что они живут среди нас. Они не второсортные. Они тоже имеют право быть в эфире, и эти детки тоже прекрасны! А иногда - гораздо красивее многих "здоровых" взрослых. Я выкладываю эти видео для всех, кого наш пример вдохновляет любить своих детей и близких просто за то, что они есть! Неважно, какие они родились и как выглядят. И ценить каждый день жизни как большой дар.
Вы правильно делаете, что показываете, как можно сделать счастливую жизнь ребенку с таким диагнозом.....
Умничка ❤️ Как красиво написано ! Все детки должны жить! Я знаю детишек , которые здоровые и живут в семьях алкашей и наркош . Это ужас 😢. Здесь в этой семье , обласканный кукленок , любим . Ну прелесть 🤗🥰💝
Леночка, никого НЕ слушайте. Продолжайте выкладывать свои видеоролики с Олюшкой. Благодаря вашему каналу я, например, ВПЕРВЫЕ узнала об этой болезни и увидела ребёнка с такой дисплазией. Вы нам всем НАГЛЯДНО показываете, как можно осчастливить необычного ребёнка, создав ему просто *идеальные* условия для жизни. В которой такой ребёнок чувствует себя любимым и центром Вселенной. Это ощущается нами, глядя на ваши видео. Спасибо вам за предоставленную возможность.
Леночка.Олюшка.и вся ваша дружная семья!!!Какие вы классные.добро и позитив от ваших роликов. Спасибо вам. Благослови вас Господь🙏🙏🙏❤❤❤😇😇😇
❤❤❤
Жизнь мамы - ежедневный подвиг во имя жизни своего ангела. Мое восхищение!!!!
Столько любви и заботы от любящей мамы. Девочка нарядная и окутана любовью, заботой.
У Олюшки роскошная шевелюрка. И огромная жажда энергии. Жизнь сильнее болезней!
Дай Бог здоровья маленькому милому гномику Олюшке и её родителям.
Мой маленький гном....какая милая и трогательная песня......плачу.....живи гномик и будь счастлив...у тебя самая прекрасная Мама на свете. Спасибо вам Леночка что растапливаете сердца, человек становится добрее........
Песенка для Олечки очень нежная Оле нравиться .она улыбается маме как хорошо держит головку молодец !!!❤
Прелестный гномик!!!!!Радости Вам и счастливых дней!!!
Лена какая же ты молодец. Дай бог тебе здоровье. От него зависит жизнь олюшки
Очень проникновенная, трогательная песня.Плачу почему-то...Разбередили мою душу.❤❤❤
Милый Гномик ! Как трогательно , Гномик , который дарит здоровым людям радость. Леночка и Олюшка , будьте здоровы и счастливы ! 💖💕❣️💓💔♥️💞👍👍👍👍👍👍👍
Спасибо , девочки , за добрую , заботливую такую песенку . Олька , маленький гномик , будь здорова , девочка .
Ой,ещё не услышала песню, но увидев Оленьку, подумала, маленький Гномик !!!! Сладкий , маленький Гномик !!!!
Как трогательно ! Хочется обнять и детку , и всех вас !
Маленький, миленький гном. Олюшка справилась с этой ролью. Сколько же сил, мудрости и энергии, родители вкладывают в этого ребенка. Вы много раз подтвердили, что любовь делает чудеса. Мы все в воле Божьей. Он посылает всем испытания, свои вы проходите с честью. Слава Богу за вас.
Да, и родители в первую очередь справились с этой ситуацией, двй Бог мужества и терпения.
Милая маленькая принцесса, живи, радуйся жизни и радуй всех нас!
Маленький, такой любимый, желанный гномик, Оленька. Леночка, Вам огромное спасибо за Ваш труд, за то, что радуете нас. Мы с большим нетерпением всегда ждем встрече с Оленькой, с Вашей замечательной семьёй. Всех земных благ Вам. Олечка, мы тебя любим.
Какая прелесть! Олюшка прям танцует в такт музыки. Умничка, маленький гномик. Видно, что ей нравится песня. Солнышко! 💋💋💋❤❤❤
Какая КРАСОТА у вас дома ❗❗❗ Смотрю, любуюсь и тоже ХОЧУ такую красоту. В какой *прекрасной и уютной* обстановке живёт ваша доченька. Как Олюшке повезло с такими *замечательными и любящими* родителями. Всех вам БЛАГ ❗❗❗🤲🤲🤲🤲🙏🙏🙏🙏
Целуем вас , милые наши, гномики😊❤❤❤❤❤❤❤❤
Смотрю часто по маму - фею и ее дочку ! Какая несправедливость Почему девочке такое? Но семья просто чудесная ! Спасибо вам за вашу заботу и доброту! А девочке здоровья!
У каждого свой путь. И у каждого свои трудности на этом пути. У каждого.
@@Elena-Olgaда, именно так.
@@Elena-Olgaглавное пройти свой Путь достойно. Что Вы нам с Олюшкой и показываете. Храни вас и нас всех Господь Бог
Какая чудесная куколка, мне кажется, что Оля все понимает, такая ощущение, что она двигается под музыку! Счастья тебе, куколка!
Добра вашей семье Вы замечательные👍
Любовь и добро должны объединить всех ЧЕЛОВЕЧНЫХ землян в наше сложное, опасное время!
Прекрасное исполнение Олюшки этой песенки Гномика!🎶 👏👏в конце песенки, Олюшка прямо поклонилась зрителям.. Супер исполнение! 🎉🥰❤🥳💐так держать! 👍👏
Молодец Олечка.Оля слышит песенку и старается в ритм песенки двигаться,то есть танцевать.
Все понимает,только сказать не может.Сладенькая!
Мама Оли, Вы святая женщина!!! Пусть Бог даст вам обоим терпения ангельского!!!!
Душевная песня ! Олюшка милая , не болей только !!! ❤❤❤
Ой,Олюшка! Красотка ты наша! Рада, очень увидеть тебя сеова
Это ж надо, какое классное видео с песенкой !!!!!!!!!!!❤❤❤❤❤❤❤
Олюшка-гномик, милая девочка. Как трогательно реагирует на песенку, она любит музыку, слушает и положительно воспринимает.Господи! Дай этому ребенку радость и счастье,а родителям терпение и сил.
Олюшка, куколка, какая же ты залюбленная, заласканная девочка! Дай Бог здоровья и счастья всей вашей большой и дружной семье! ❤️
Прелесть, маленькая симпапуська❤
Елена, вы очень, очень сильная женщина...без комментариев...
Bravo,mama😊
Милашка!!! Здоровья тебе!!! Родителям здоровья и терпения!!!
Милый ребёнок и очень заботливая мама и любящий их папа. Счастья вам.
Добрый славный ребенок! ❤❤❤ от нее исходит такая потрясающая положительная энергетика!
Мидая ДЕТОЧКА ,помоги вам Господь ,здоровья вам и сил .
Замечательная песня. Замечательная семья. Здоровья и счастья всем!
Какая классная песня ❤и гномик такой прикольный 😊. Красивая девочка ❤❤❤
Доброта и умиление зашкаливают . С любовью❤ из теплого Крыма !
Самый красивый гномик на свете.💐💐💐💐💐💐💐💐
Олюшка, выходи почаще!
Кто-то пишет "за что этой семье такое", а я считаю, что неспроста именно им выпала такая доля. Бог подарил ангела нам, жесткосердным, чёрствым людям, которыми мы становимся в последнее время. Слёзы текут от умиления, глядя на Олюшку, восхищают мамина безграничная любовь, терпение, которые пробуждает в нас милосердие, сострадание, доброту. Спасибо вам огромное, здоровья вам. Не давайте нашим сердцам оскудеть. ❤❤❤❤❤
А ведь это архисложно...добра всей семье.
Хорошо если у мамы есть средства содержать такого ребенка.
Такие средства, какие есть у нашей семьи на данный момент - есть у всех практически. Я получаю только пенсию по уходу. Муж работает как обычный мужчина, не более и не менее. Все наши накопления ушли в течение первого года жизни Олюшки.
@agtan1256 какой ангел? Чистый и прекрасный! Зачем себя мучаете и смотрите вообще, если Вам причиняет боль? Поистине вы из категории взрослых людей, которые не могут осознать, чего хотят...(( "Тяжело смотреть, но все равно смотрю, хоть и не досматриваю, потому что тяжело"... Да просто не смотрите и идите с миром! 🙏
@@Rinn279 Тяжело... Физически? Материально? И физически, и материально мне тоже очень тяжело! Но не знаю, как у вас - у нас Олюшка - антистресс для всей семьи! И даже для многих посторонних людей, которые оказываются у нас дома. От нее идёт сплошной позитив)
Девочки:здоровья и мирного неба. УКРАИНА Вас любит
Спасибо! Мы вас - тоже любим!
🎉Оля старается двигается ведь есть же большой прогресс в её движениях она слушает песню милая девочка просто заколдованная фея 🎉🎉🎉
Настоящая мама, всегда будет любить свое дитя, каким бы оно не родилось. На то она и мама и любовь ее - наивысшее чувство на свете. Добра Оленьке и Елене.
У моего сына Порок сердца, тетрадо Фалло.. Мы живем и не сдаемся.. Миленькая Олюшка.. живи и поправляйся ангелочек.. С такой мамулечкой ты самая счастливая девочка❤
Почему не делаете операцию
@@innasestani1761 Вес должен быть Хотя бы 20 кг и ждем квоту.
Пусть у Вашего сына будет всё как можно лучше! Исцеления полного и совершенного его сердечку ❤!
@@Elena-Olga Леночка спасибо Вам за добрые слова! 🌺
И Вам, Светлана! Взаимно💐💋🙏
Милая красавица наилучшая мамочка и прекрасная доченька ОЛЮШКА.ЖЕЛАЮ ВАМ , ВСЕГО ЧТО ХОТИТЕ МНОГО,МНОГО
Спасибо Елене, маме Олюшки, за такой чудесный ролик с прекрасной песней! Сил Вам. Здоровья, хорошего настроения! Мы с Вами становимся добрее, милосерднее. ❤
Preciosa !!!! 😊. Cada vez que publica un video de esta preciosa me dan ganas de abrazarla , me la disfrutaría cada instante si fuese mía. Que preciosura tener esta nena como hija ❤
А у Оленьки взгляд повзрослевший. Растет девочка. Взгляд осмысленны, будто понимает все. Так хочется,чтобы все у нее было хорошо!!!
Олюшке как милый гномик в этом колпачке и песенка очень хорошая
Уважаемая Елена, преклоняю голову перед вами😢так трогательно, спасибо за представление, за маленький, добрый театр. Маленький гном- Олюшка, прекрасно справилась с ролью. А песенку не папа поет? Его голос похоже. У красивых людей душой все красиво. Спасибо вам огромное за Олюшку, за все. Будьте пожалуйста здоровы❤❤❤
Спасибо❤ Песню исполняет Юрий Кукин. Поэт, музыкант, бард. Взаимно - всем здоровья ❤
Сколько у мамы фантазии и вкуса❤ . В такой сложной жизни так все со вкусом, сильно, красиво... уже о море любви не говорю....нет слов просто
Вы 2 умничка вам силы и все будет хорошо❤❤❤❤❤
Здоровья, больше улыбок вам, милые девочки! ❤❤❤
❤Всё делаете с любовью, молодцы.❤
Какое милое,полное любви и заботы,доброты видео. Песенка очень подходит к этому чудесному роликуЛЕНОЧКА ВЫ ПОТРЯСАЮЩАЯ МАМОЧКА И КРАСИВЫЙ ЧЕЛОВЕЧЕК.
Малышка такая нарядная🥰 Маленький миленький гномик, какую же радость доставляет эта красивая милая и чудесная красотка💖🥰😍😍 Елена вы очень заботливая и любящая настоящая мамочка! 🥰🥰🥰🥰🥰💖💕💕💜 Таких бы ещё поискать💝🧡😇 Я так очень люблю вас💋💕💜💝💜💖 И ваши видео очень приятно и интересно смотреть🥰🥰🥰🥰🥰🥰🥰🥰🥰🥰💝💝💕💕 Прямо одно удовольствие!) 🥰🥰🥰💝💕💕😍🤩🤩💞💙❤️🧡🧡😇💋💜💖
Какая же Олюшка милая девчёнка! У нее очень умный и осознаный взгляд. Взрослеет малышка. Все понимает.🥰😘
Спасибо, милые Олюшка и Леночка, за вашу любовь к жизни! Здоровья всей вашей дружной семье!
Очень трогательно и приятное видео .Олюшка прелесть ,а мама волшебница .Здоровья вам огромного ,мы за вас рады всем сердцем .Очень любим Олюшку и всегда рады встрече с вами.
Умничка!Под музыку танцует головкой!Вы супер Леночка и Олюшка!
Несколько раз пересмотрела видио. Очень трогательно. Милый и нежный гномик. Самое главное Оленька понимает,только сказать не может. Ангелочек маленький. Эти детки действительно красивее некоторых взрослых,у них душа чистая. Вам,Леночка,сил и терпения,а самое главное здоровья вашей замечательной семье.У меня внучке скоро исполнится 10 лет,тоже полюбила Оленьку, часто вместе с ней смотрим ваше видио.
Обнимаем Вашу внучу!!! Через экран и расстояния) Вот ей сердечко!❤
КАКОЙ ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЙ ГНОМ! ЗДОРОВЬЯ ТЕБЕ!!!🙏❤️🎈
Какая Вы любящая мама. Олюшка борец за эту жизнь, милый ангелочек
Вы герои! Все,в том числе и Олюшка!
Олюшке хорошего настроения. Маме-сил. Любви у вас хватает на всю семью.
Вот ведь фантазерка мама ! ❤😂❤
Маленький, красивый гномик, прелесть какая, здоровья вам обеим!!!
Снова и снова смотрю тебя олюшка! Какой волос красивый у тебя
А ведь правда - Оля похожа на гномика из сказки, очень ей идет колпачок и песенка отличная ! По сердечку Оле и Елене ❤❤
Единственное, что хочется пожелать-это только здоровья Вашей доченьке!!!!
Браво!!! Песня великолепная❤😢😂
Леночка, вы прелесть, давно не заходила к вам. Успех обалденный, Олюшка поворачивается и эмоции на лице.
Милая Оленька! Смотрела это видео с улыбкой и со слезами. Леночка, вы и Оленька показываете каким добрым должен быть этот мир! Как мы должны любить друг друга ! Трудно найти слова, чтобы высказать. Восхищаюсь вашей семьёй!
Спасибо,вам,девочки! Здоровья и долгих счастливых лет жизни.
Люблю вас❤❤❤❤❤❤❤
Привет Олюшка, гномик наш любимый ,улыбчивая ,а какие кудри шикарные под колпачком 😊❤
Какая прелесть! Олечка вам улыбка от меня!
Какой замечательный гномик ! Олюшка , так хочется обнять тебя ! Солнышко , расти , развивайся , на радость всем ,кто тебя любит !
Все дети Божьи! ...Он, их любит🙏
Добра милой девочке и её семье.
Какая умничка, головку держит, толкается, в глазках интеллект видно. Мне кажется она ментально развивается как обычный ребенок, только намного медленней.
Здоровья гномику
Я смотрю на вашу дочку и вы для меня, как пример стойкости и мужества. И ещё понимаю, что моя ноша не такая тяжёлая, и нечего мне унывать. Спасибо вам и здоровья на многие годы.
Пусть у Вас всё складывается как можно лучше ❤️ и Ваша ноша станет полегче 🙏 Здоровья и мира!
Олюшка - настоящая Актриса!!! Самый милый и нежный Гном в мире!!!❤❤❤ Люблю тебя, моё Солнышко и моя Радость!!! Мамочке привет и обнимашки!!!💝💝💝🤗🤗🤗
Благодаря замечательным родителям у той маленькой девочки прекрасная жизнь! Как жаль, что многим таким деткам не повезло, они ведь тоже хотят жить и по своему быть счастливыми.
Вы хотели бы своему ребенку или внуку такую "прекрасную" жизнь?
К чему этот неуместный вопрос!? НИКТО, и я в том числе, не желает ни себе, ни кому-то больного ребёнка! Но. Если он получился, если он живой, если он неизлечимо болен, то это не означает, что его жизнь - это мрак. Нет. Если его любят, то жизнь ЛЮБОГО ребёнка, здоровый он или больной, будет иметь и прекрасную составляющую, потому что прекрасна сущность любви!
Солнышко 💖Олюшка красотулька🙏
Я "балдею "від цього роліка.Кожен день мушу продивитись.Дитина все робить під чудову пісню.❤️🌿🏵️
Олюшка - лапочка! Мама хорошая у девочки! ❤👍🌺
Какая Елена молодец❤❤❤, дай вам Бог всего самого прекрасного ❤❤❤, Оленька настоящий ангелочек, кукленок сладенький ❤
Я с ней- каждый день разговариваю❤
Какой чудесный "гномик" - Олюшка😍 и песня такая хорошая 👍!
До слез! Вы такие классные! Дай вам Бог всего хорошего и, конечно, Олюшке!!!!
Олюшка здоровья тебе и всей твоей семье❤❤❤
Отличная песня🥰Олюшке нравится музыка❤Молодец, она очень активная.