메디컬 다큐 7요일 - 항상 웃는 아이- 엔젤만 증후군 외_
2018 ж. 24 Қаз.
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공식 홈페이지 : home.ebs.co.kr/sevendays/main 항상 웃는 아이- 엔젤만 증후군 외,
엔젤만 증후군 - 서울대학교병원, 폐암 4기 - 원자력병원,
1년 365일! 1일 24시간! 병원 시계는 단 한 순간도 멈추지 않는다,
찰나의 순간이 한 사람의 생과 사를 결정하는 골든 타임이기 때문입니다,
50여 명 제작진과 100여대의 카메라 또한 전국 병원과 의료현장의 7요일 밤낮을 쉼 없이 지켜 본다,
때론 극적으로 때론 소소하게, 우리들 삶의 소중한 순간을 담아내고자 한다,
어머니 우울증 심해보이시고... 아버님 진짜 너무 힘들어보이시고 진짜 저러다가 쓰러지실것 같은데.. 진짜 안타깝다...
오늘날 부탁드립니다 씀밀고학부모님께입니다 드세요입니다 미안해요
@@user-gm9fb7mk4r ? 네?
@@user-gm9fb7mk4r 무슨 말씀이신거에용?
이인숙 네??
@@user-gm9fb7mk4r 넴??
집안에 한명이라도 환자가 있으면 급격히 삶의 질, 금전적 부분 모든게 하락함.. 집안에 요양이 필요한 노인 한명만 있어도 중산층 집안 금방 무너짐. 온종일 간병인 붙일 수도 없으니 간병볼 사람 한명, 생계 짊어지는 사람 한명, 그리고 그 밑에 자녀들. 죽어납니다 진짜… 노인복지, 장애인 복지 여기서 더 줄면 큰일나요..
열심히벌어!!!
@@lepchrjusgwtyii7107 글 읽을 줄 모르나
@@lepchrjusgwtyii7107넌 뭐냐
@@lepchrjusgwtyii7107 ㅎ... 이해력이 부족한가..벌어도 힘들다고
애기 웃는게 우는거랑 비슷하게 들려서 서글프다...
ㅠㅠ아버님 그러다 큰일나요.... 잠이라도 푹 주무셔야 하는데.. 나라에서 지원 좀 안 해주나요ㅠㅠ
어머니 우울증 있으신 것 같은데ㅠㅠㅜ
부부 사이가 좋아서 다행이다.. 두 분이 포기 안하시는 모습이 정말 대단하십니다. 일과 양육이 너무 고단해보인다… 제발 이런 가정들 지원 많이 해줬으면 좋겠네요
금전적, 정신적, 육체적 케어로..지원이 많이 필요합니다.
어머니 눈을 보세요 영혼이 없어보여요 시설에 맡기는게 좋을듯
아이도 걱정되지만 모든걸 다 감당해야 하는 부모님 두분이 걱정되네요 아버님 24시간 일하시는 것도 어머님 허리도 아프지만 24시간 아이를 케어하는 것도 다 힘들 것같습니다 정부에서 많은 지원을 받았으면 좋겠습니다 지원을 받는 건 당연한겁니다 대한민국 국민이고 지원을 받아할 이유도 당연하니까요 꼭 받으시고 힘듬이 조금이 덜어지면 좋겠네요
어머니 아버지 두 분다 너무 지쳐보이시네요ㅠ
하..솔직히 모르겠다 온 가족이 인생 바쳐 물리치료든 수술이든 나아질까 말까한 것들이 의미 있는지 휴..
안나아집니다.. 염색체문제라..
약은 증상만 완화시킬 겉치레일 뿐이고.. 실질적으로 나으려면 실제로 유전자조작을 해야되는데 될까요..ㅜ
특수교사입니다..그래도요.. 주말에 뭐했는지 기억을 못하던 애가 주말에 축제갔다고 자랑하고 연필을 못쥐던 애가 제 손으로 이름 쓰는 거 보면서 늘 힘을 얻어요😅 어떻게 하면 더 이 아이가 삶을 행복하게 살 수 있을까 늘 고민하면서요
@@user-ox6rz9sw2s 감사합니다 ㅠㅠ 멋진분이세요
@@user-ox6rz9sw2s존경스럽습니다 건강하고 행복하시길
특수학교는 안 다니나요? 학교간 사이 엄마도 쉬셔야할텐데 10살이면 3학년인데 당연히 종일 케어가 힘들죠 ㅠ 더 크면 체력적으로 못당해요. 이런분들께 지원좀 많이 해주세요. 두분 너무 피곤해보이세요.ㅠ
지금 유민이 가족 어떻게 지내는지 궁금해요 이밤에 이거보구 웃는유민이보면서 눈물이 나네요..엄마 아빠 정말 대단하세요 힘내세요..휴 눈물이..ㅜ
세상이두려워졌단말에 너무나 가슴이아프네요 저역시 느린아이 키우는 맘으로 집밖을 나서기가 싫은데 어머님은 정말 훌륭한사람같아요 강인한 어머님덕분에 유민이가 행복할것같아요
다들 정말 창창한 나이에… 행복하게 결혼해서 행복하게 가정을 꾸릴 수 있는 나이에 너무 힘들어보인다. 아빠는 아빠대로, 엄마는 엄마대로 너무 지쳐보인다. 인생이 너무 아까워…. 물론 아이도 잘못 없지만 정말 장애를 가지면 앞으로의 남은 인생을 아이에게 특히 올인해야하니 이게 맞나.. 싶기도 하다
근황이 궁금하네요 어머니 많이 지쳐보이는데 ㅜ
어머니 영혼이 없어보임 진짜 그냥 시설에 맡기는게..
@@kangbitcoin10살까지 키우셨다는건… 시설에 맡기시면 엄청 생각나고 스트레스 받아하실 것 같아요. 그냥 나라에서 지원을 많이 해주는게 답…
@@kangbitcoin그냥이라뇨.. 자식 일에 있어서 그냥이 되나요
부모님이 천사다.....
유민이의 세상이 두 분 덕분에 조금씩 지평선을 펼치네요. 누군가의 우주를 넓힌다는 건, 특히나 다름을 수긍하며 개척해나간다는 건 아무나 할 수 있는 일이 아닙니다. 서로 말이 통하는, 보편적으로 말하는 정상 가정도 아이의 삶을 좁히는 과오를 많이 범하니까요. 두 분이 걸어오신 길의 의미를 사랑하며 힘을 낼 수 있길 바라겠습니다. 제가 요 근래 본 부모님 중 가장 배울 게 많고 강한 분들이세요.
진짜 솔직히 중증 장애인은 안락사가 맞다고 생각한다.. 내 동생도 자폐 2급으로 저정도는 아니지만 심각한 발달장애를 앓고 있는데 정말 벅참. 말도 제대로 못하고 하는 것도 없고.. 울면서 난리치고 물건 부수는거 보면 정말 죽이고싶더라. 동물이랑 다를게 없음.. 내 어린시절 동생때문에 부모님하고 추억도 딱히 없고.. 그래도 꽤나 잘 사는 집인데 쟤 하나만 해도 치료비가 꽤 나가서 사치부리기는 엄두도 못내더라 제일 싫은건 성욕이 생기는거.. 지금 중학생인데 거실에서 자위한다.. 계속.. 엄마아빠도 이제 포기했는지 내가 제발 꼴보기 싫다고 말리래도 안하고
시설에 맡기는 건 생각해보셨나요? 사춘기 심해지면 엄마나 여자 형제한테도 달려드는 걸로 알고있는데 ㅠㅠ
@@user-pe3mc5wf4f 동생이 그나마 발달장애중에서는 얌전하고 체구도 작은편이라 아직은 통제가 가능해요.. 그래서 부모님이 아직은 희망 가지시고 키우고 계세요
@@dkspsi 정말 힘드시겠어요ㅜ ㅜ부모님도 자식이니 안고가셔도 많이 지치신듯하네요 혹시 쓰니분은 여성분이신가요??동생도 점점 더 커지고 힘쎄지면 위험한순간도 많을거 같긴해야 조심하세요 ㅜ ㅜ
동생분은 남자인가요 ㅜㅜ?
@@user-km7qu2rt5k 그게 왜 중요해요... 생각좀 하고 사세요..
유민이 어머니 아버지 건강하시길 기도드립니다. 힘든 상황속에서도 책임감있고 극복하시려는 모습이 감격스럽고 존경스럽습니다 많은걸 느끼는 영상입니다.
유민이도 엄마도 아빠도 화이팅입니다 ㅠㅠㅠㅠ 조금씩 느리더라도 힘내셨음 좋겠어요
치료를 계속 하면 낫는다는 보장이 조금이라도 있으면 좀 힘이날텐데.. 솔직히 이런 경우는 버티고 버티다가 결국 가족들 다 같이 무너지더라. 조심스럽지만 나는 존엄사가 합법화 됐으면 한다. 남은 가족들은 살아야지..
언젠가 유민이가 생각을 할 수 있게 된다면 부모님에게 받은 사랑을 되돌려 줄 수 있길 빕니다
그럼요..우울증이 안오는게 이상하죠..저희 아이도 많이 느린 아이예요..그래도 말이 통하고 그래도 일생생활이 가능하다는 것만으로도 감사해야겠댜 생각이 듭니다.. 나라에서 함께 키우고 보살펴줘야 한다고 생각해요. 아이의 치료로 금전적으로도 너무 힘드실거 알아요. 금전적, 정신적으로, 가족들 및 아픈 아이들의 케어를 나라에서 함께 나눠서 해야한다고 생각합니다.. 가족들이 감당하기엔 너무나도 힘들고 버겁고 끝이 안 보이기에..모두 국민이 행복해지는 대한민국이 되길 소망해요!
이뿌고 귀엽고 사랑스런 아가인데 병 빨리 나아서 엄뻐랑 행복하게 살길 빌게요❤❤❤❤
ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ누구 약 올리나
이런 분들 지원 좀 많이 해 줬으면... 너무 지쳐보인다 ㅠㅠ
지금 아이 키우면서 힘들지만 조금만 더자라고 크면 같이 함께 할수있는 미래를 꿈꾸며사니깐 희망이 있는데 희망을 꿈꿀수도 없이 앞으로 평생 아기같은 아이를 케어해야하고 끝이안보이데 얼마나 지치고 힘들지 ㅜ ㅜ같은 엄마로써 저 어머니가 너무 힘들거같아요
근데 부모님들이 힘들다는게...육아 때문이구나 솔직히 말하면 유민이가 웃는게 좀 무서운거 같은데
어머니가 너무 힘드시고 지치신것 같아요ㅠㅜㅠ 어머니 지금 충분히 잘 하시고 계세요. 누구보다 훌륭히 잘 하고 계시는 거에요. 여기 있는 모두가 같은 생각을 하고 있어요.
눈은 너무 피곤해보이시는데 아이를 위해서인지 말투를 유하게 밝게 하려고 하시는게 눈에 보여요.. 아이가 어머니에 비해 외소한 편도 아니거니와 목소리도 큰편인데 거의 24시간 내내 소리를 내니 화를 낼법도 한데.. 계속 잘 타이르시는게 안타깝기도하고 대단하세요. 이런 특수한 병에 대한 지원이 많아졌으면 좋겠어요 힘내세요
지원이아니고 치료법이없는게ㅠㅠ
두분 너무 힘들어보이세요... 아빠는 24시간 근무 마치고 토스트 하나 드시고 바로 또 알바하러 나가시고.. 엄마는 허리도 아픈데 업고 다니시고.. 휴.. 눈물이 나네요ㅜㅜ 유민이 호전 됐으면...
헐리우드 배우 콜린 퍼렐 아들도 엔젤만 증후군이에요. 증상이 웃음이라서, 그 배우도 똑같은 말 하더라구요. 그냥 잘 웃는 아이인줄 알았다고… 병이 있는 건 줄은 상상도 못했다고. 웃는게 예뻐서 더 가슴이 아프네요.
SK Y 헐 그랫군요 ㅠ
아 진짜 유민이는 어머니 아버지 잘 만난것같아요.. 방치하시는 부모님들도 방송 보면 없지않아 있는데ㅠㅠ 아버지도 대단하시고 어머니도 진짜 대단하신듯 해요
999번째 좋아요 하나만 더,,
허걱, 답글때문에 다시 왔는데 공감하시는 분들이 많아 기분이 좋네요 :) 나라에서 이런 아이들 많이 도와줬으면 좋겠어요. 제 동생이 지적 장애가 있는데 한국은 장애인 복지가 너무 낮은듯 해요 장애가 있는 분들이 살아가기엔 나라가 너무 가혹해요 ㅠㅠ.
하.. 저 어머니 아버지 너무 지쳐보인다... 지원좀 팍팍 받으셔야 할듯
유민아 너는 좋은엄마아빠를 두어서 그렇게 웃는거지?우리유민이 앞으로도 행복하도록 언니가 진심으로 기도할께 너는 특별하고 소중한존재야♡
그레이스리 l
맞아요 소중한 아이💕❣
말을 너무너무 이쁘게하시네요 ㅎㅎㅎ
@기기룩 전 그렇게 생각하는데요 ㅎㅎ 사람마다 생각에 차이가 있는거 아닐까요 ?
@기기룩 에휴
엄마에게 유민이가 "엄마 사랑해"라고 말해 줄 수 있는 날이 오기를 기도합니다.
세연튜브 그냥 엄마라고만 말해도 괜찮아요 ㅠ
이 글만 봐도 눈물이...ㅠ
비현실적인 얘기 하지 마소
@@user-md9ou2ym2v 물론 현실적으로 아이의 수준을 파악하고 그에 맞게 가르치는 게 중요하지만 그누구도 무한한 가능성을 함부로 제단해서는 안된다고 생각해요😞
@@user-ox6rz9sw2s 무슨 말씀이세요ㅋㅋ 유전자 문젭입니다. 뇌사자가 깨어날 확률이 훨씬 커요. 아니지, 엔젤만 증후군은 0% 라구요.
23분을 보는데도 지쳐서 미칠거같다 저 어머니는 어떨까
그러니깐요....제가 한숨이 다나옵니다... 제발 이 가족에게 기적이 일어나기를....
15분대 보는중인데 15분도 정신병 걸릴거 같음.... 정말 미안한 말이지만
공감.. 23분도 힘든데..와 나같음 그냥 안키울듯..부모로서 미안하지만..
593203 차피 우리나라 정부는 저런거에는 ㅈ도 신경안쓰고 쓸때없는거에만 신경쓸듯하네요...
+하연 그건아니긴요..님이 유민이 엄마라고 생각해보세요..항상 현실은 냉정한겁니다.. 막상 저런상황되면 님도 장담못해요;
부모님 두분 다 꾹꾹 눌러참고 사시는게 보인다... 어머니 마음의 병도 깊어보이시는데 정말 너무 안쓰럽다
희귀병이라 여러모로 돈이 많이 들텐데 지원금이 좀 더 많아졌음 좋겠다 그러면 치료하는데에도 엄마아빠한테도 편할텐데
희귀병은 5~20년동안 진료비 무료 정부가 지원 해 줌
엄은용 아하 그렇군요 감사합니다!!
근데 그 희귀변 지원 받는 조건이 까다롭다들음
@@youandme303 희귀난치성 질환코드가 있는 희귀난치병만 지원 받아요! 극소수만 있는 희귀난치성은 지원 못 받아요!
희귀난치는지원이되고잇답니다 좀더많은부분에서세세하게되면좋겟다는
저렇게 힘들어도 부부관계가 저렇게 좋다니. 정말로 대단합니다. 힘내시고요. 평범한 건강을 가진 내가 너무 부끄럽읍니다
모자란 척 웃고 다니세요
@@plutoniumconglomerate1001 너나 그러고 더다니세요
marillew 맙소사.. 살아가면서 말의 무게를 깨닫기를 바라요.
marillew 말을 예쁘게 해주세요~
@@plutoniumconglomerate1001 그런 말씀 하지마세요.. 본인에게 돌아가요 ㅠ 그렇게 말하지 마세요
유민아 안녕? 나도 유민이야 난 엔젤만 증후군은 아니지만 난 어렸을 때 교통사고를 당해서 다리 하나를 잃었어 그래도 넌 웃을 수 있어서 좋겠다 난 정말 힘들게 살았어 난 지금 12살이야 니가 웃는 모습을 보고 나도 웃을 수 있게 되었어 우리 같은 유민이끼리 힘내자 내가 항상 응원할게 넌 내가 누군지 모르겠지만 너도 함께 응원해줘 그럼 안녕!
힘내세요!
힘네세요 같은 유민이 끼리 힘네보세요!!
아이고...... 잘 버텨내셨네요..
마음씨 너무 예쁘세요 항상 응원할게요 !!!
아이고.. 힘내세요!
남편분 저렇게 아르바이트까지 하시다가 쓰러지실까 걱정이네요.. 아내분도 허리수술을 해야 하는 상황인데.. 미루시고 ㅠㅠ 진짜 두분 다 너무 힘들고 지쳐보이세요.. 밝은 아이 모습만큼 밝은 가정이 되었으면 좋겠는데 정말.... 정부에서는 다른 엉뚱한곳에 돈 쓰지않고 이렇게 노력하고 열심히 사시는 분들 지원해주는 부분을 잘 생각했으면 좋겠네요..
맞아요 얼마전에대법원장인가? 하는그사람이자기집 리모델링한다고 세금으로16억이나되는돈을썼대요 그거보면서너무화가나더라구요 사람들이의무적으로내는돈으로 본인집리모델링하는데 그큰돈을 썼다는게 차라리그돈으로 아픈사람들 복지금이나 지원금,기부금으로쓰지 왜그딴데 썼는지이해가않되요
@@user-gf9yv8oi4t 말도안돼..몰랐네요 누구보다 잘 해야하는 위치에 있는 사람이 그런 어마무시한 일을 저질렀다니.. 참 세상 구석구석 썩어있는것들을 언제쯤 도려낼 수 있을지.... 걱정이네요ㅠㅠ
@@user-gf9yv8oi4t 박원순은 국민 세금 지돈처럼 쓰는데요 뭘ㅎㅎ
신혜인 그 자기집?은 아닌거 같고 대법원장이 지낼수 있는 집이 따로 잇는데 ㅠ... 그집을 리모델링으로 16억썻대요.... 아니 이정도면 그냥 건물 뿌시고 재건축하고 내부 인테리어도 완전 고급으로 한 수준,, ㅎ 무슨 인테리어만 16억인지 어이없음
예멘 난민 들일 시간에 어렵게 사는 자국민들이나 도와줬으면 좋겠네요..
느린 아들키우는 엄마에요 ~ 엄청나게 긴글을 쓰다가... 괜히 입밖에 내면 실현될까봐 노파심에 삭제하고.. 여러 댓글을 보는데.. 신이 다 뜻이 있어서 그런거겠져.. 라는 댓글을 봤는데... 참.. ㅜㅜㅜㅜ 본인의 일이면 절대 그런말 할수 없을텐데.. 신이 있다면 쫒아가서 따지고 싶을만큼 화나고 절망스럽고 내탓인거같고.. 그런 절망적인 하루하루를 사는데.. 속편한 말한디네요.. 절망이라는 말로 표현이 안될정돈데.... 유민이도 유민인데.. 유민이 부모님 보고 많이 배웠어요.. 병원 다닐때 부모 마음을 아니까 더 짠하고 엄마의 용기가 대단한거같아요.. 난 지금도 내가 견딜수 잇을까 정말 자신이 없거든요 .. 훌륭한 부모님이네요
견딜 수 없을 것 같다고 느낀다고 해서 훌륭한 부모가 아니라고 생각하지는 마세요 어머니 그 누가 쉽겠습니까 제가 할 수 있는 것 이렇게 답글을 다는 정도이지만 모쪼록 아드님을 위해 힘을 내시길 바래요. 기적이 찾아가길 바라겠습니다.
@@eagle1702100 ㅋㅋㅋㅋㅋ사람보고 충이라고 하는 니 수준도 참 알만하다 말조심좀 해
견디지 못해도 괜찮아요
기독교에서 흔히말하는 주님의뜻이다..이말 은 믿는사람들이 믿음의반증처럼 내게무슨일이닥처와도 내삶의 주인이심을 받아들인 내가믿는 주님의뜻이니 받아들일수있다..이런의미아닐까요 너무나 절망적인상황에서 희망을 붙잡는말일수도있구요..너무 상처받지마세요 가끔은 지쳐쓰러지셔도 무너지지않으시길기도할게요 🙏
지나 지나님, 글에 언급하신 댓글이 며칠 전 제가 썼던 글인 것 같습니다. 저는 믿음에 충실해서 쓴 말이었지만, 돌아보니 당사자분들께는 큰 상처가 될 수 있음을 깨닫습니다.. 저는 유민이 부모님들에 대한 위로의 마음을 담은 글이었는데, 읽으실 당사자분들의 입장을 고려하지 않고 그 의도를 잘 못 전한 것 같습니다. 어떤 의도였건 상처드려서 진심으로 죄송합니다. 제 불찰과 잘못 용서를 구합니다. 아드님과 늘 행복하시길 멀리서 기도하겠습니다.. 다시한번 상처드려서 죄송합니다..ㅠ
부모님이 진짜 대단하시고 존경스럽다... 솔직히 난 못키울것 같다.. 아직 부모가 아니라 이런 생각 하는걸지도 모르지만 대화도 안통하고 밥도 혼자 못먹고 일상적인 생활 자체가 아예 불가능하니 내가 저 부모님들 입장 이라면 내가 먼저 미칠것같다... 애기 체격도 있어서 버티고 땡기는 힘도 장난아닌것 같은데 엄마분 체격은 가냘프시고.. 정말 고생 너무 많으시네요..
뜐밍 미칠것같겠지만 낳아보면 저 마음 알거에요 그래도 이쁘다는걸 내새끼니깐 ㅠㅠㅠ
이게 위로라고 하는 소리면 혼자 생각하고 댓글 달지 마세요
@@user-ri5uv2qg8i 위로가 아니지. 그냥 본인은 자신없다고 이야기 하는 거지.
가족들이 볼 수도 있을텐데... 이런 댓글 아무 상관없는 남인 저에게도 아픈 말인데 가족들이 보면 너무 가슴 아픈 말이지 않을까요?
그냥 애 이쁘다고 해라 쓸모 없는 소리 말고..
아 너무 마음아프다...신은 왜 항상 저리 예쁘고 착한 사람들에게 안타까운 병을 주셨을까.. 정말 원망스럽다.. ...
Choo Waaa 신이 없디른 증거겠죠
평생을 고통속에 있어야 하는데 참 편한 말이죠 뜻이 있다... 아무도 풀지 못한 뜻.. 의미가 있나 싶어요
착하지 않은 부모님 밑에서 자라는 것 보다는 나을듯요
@@user-dx2ln2hu1k 그것도 슬프죠. 어머니가 우울증이 왔다는게
그 안타까운 병때문에 타락할 수가 없는겁니다
돈걱정많이라도 안하게 사회가 도와줬으면한다싶다 정말 부모님이 존경스럽네요
김영상 ㅑㅑㅑㅑㅑ
돈 걱정 만이라도 안하게 사회가 도와줬으면 한다 싶다 정말. 부모님이 존경스럽네요. (맞춤법, 띄어쓰기... 의도 된거에요...?)
@@user-xt6ne5vm3j 님도 틀리셨네요...^^;; (거에요→거예요)
@@oblz_yeeun 모르면 검색창에 검색이라도 해보세요. 거예요 가 맞는 맞춤법입니다.
08_%보혜 대부분 거에요 쓴다고 거에요가 맞는거라고 우기넼ㅋㅋㅋㅋ
저희 동생은 유민이처럼 엔젤만 증후군은 아니지만 정신지체장애1급 판정은 받은 장애인입니다. 유민이처럼 말도 못 하고 혼자서 할 수 있는 것이 별로 없습니다. 엄마, 아빠, 제가 평생 동생을 돌봐야 하는 상황입니다. 이 영상을 보고 저희 가족과 너무 비슷해서 댓글을 남깁니다. 저는 저희 엄마, 아빠가 너무 존경스럽고 자랑스러워요!! 물론 이 댓글을 보지 못 하시겠지만 유민이 어머님, 아버님도 너무 멋있고 존경합니다! 언제나 힘내셨으면 좋겠어요!!
힘내세요!
댓보고 이렇게 감동인적 처음이에요ㅠㅠ힘내세요!!!!
힘내세요
우리모두 화이팅합시다~
모두들 힘냅시다! 조금씩 호전될수있기를 바래요 화이팅💕✊
진짜 눈물나네요... 유치원에서 일하면서 특수교사 없이 장애로 의심되는 아이를 봤었어요. 장애로 확진받지 않으면 어떤 지원도 없더라구요. 부모님은 낙인찍히는게 싫어서 절대 병원에 안 데려가구요. 견학때는 손 안 잡고있으면 무조건 사라져서 도로로 뛰어들려고 하고, 수업시간엔 집중 못하고 혼자 흥얼흥얼, 뜬금없이 까르르... 앉아있지를 못해서 활동하가다 갑자기 벌떡 일어나 뛰어다니고 눈 마주침도 안 되고 말이 통하지도 않고.. 그 아이 가르치면서 정말 학기초엔 많이 울었던 것 같아요. 느낌은 정말... 밑 빠진 독에 물 붓기 하는 느낌? 다른 아이들은 100을 부으면 90이 남는다면 그 아이는 100을 부으면 밑으로 1~2를 남기고는 술술 새버리는 것 같은 느낌이 들더라구요. 아 정말 제자식 아니면 못하겠구나, 제자식이라도 힘들겠구나 하는 마음이 백번은 들었어요. 나중에는 제가 상담사한테 상담받으면서 못하겠다고 엉엉 울었더니 상담사분이 그냥 저보고 놓으라고 하더라구요. 욕심이 있으니 힘든거라고, 그런 아이는 전문적인 인력이 없으면 힘든거고, 일반 교사 혼자서는 감당할 수 없다구요. 그 말을 듣고나서 저도 그 다음부터는 안하면 마음대로 해라 하고 억지로 시키지 않았어요. 그 시간에 다른 아이들 봤더니 그 아이도, 다른 아이들도 저도 모두가 행복하더라구요. 다시 그런 아이 맡으라면 전 정말 못 맡을 것 같아요. 아니, 최소한 정확하게 검사 받으셔서 기관에서 특수교사를 요청할수라도 있게 해주세요. 한명의 일반 교사가 특수아를 포함한 아이들을 스무명 넘게 보는건 현실적으로 무리에요.
헉..저희 엄마도 비슷한 일을 겪으셔서 많이 힘들어하셧는데..힘내세요
참된 선생님이세요 감사합니다
힘내세요ㅠㅜ
그런 아이는 솔직히 가정에서 독학해야해요 그러다 죽거나 싸워 다치면 다 보육교사 책임인걸요
솔직히 저정도면 특수학교 보냈어야죠....ㅠㅠ😢
아버님이 너무 천사같다. 밤새일하고 또 와서 샌드위치 먹고 또 출근하는게 너무 짠하다. 따뜻한 밥한끼 든든히 먹고 일가면 좋을텐데...
어머니 표정이 너무 힘들어 보이셔서 ㅠㅠ 너무 마음이 아프다
엄마라는 건 진짜 대단한 것 같다 엄마 아빠 모두 노력하시는 모습 너무 대단하고 멋있어요 유민이도 빨리 쾌차하길 바랄게요
정말.. 누가 모금페이지 열어주세요. 제가 갖고 있는 돈은 얼마 안 되지만 정말 그거라도 보태드리고 싶습니다. 애기도 애기지만 부모님.. 너무 힘들어보이세요. 좀 더 나은 세상을 만들고 싶습니다.
한대 쳐도 계속 웃을까 궁금하내
@@lilillillilllilllilillilllil ?
@@lilillillilllilllilillilllil 생각 좀 하시고 말씀하세요 ~~ ㅋㅋ
@@seo_0ee 머쓱 ('.')
어머님는 부처임
유민이도 엄마 아빠도 그리고 첫째도 다들 너무 안쓰럽고 슬픕니다...집안에 아픈환자 하나있음 너무 힘들어요 온집안이 우울한데 휴 ..정말 엄마가 제일 안쓰러워요 도우미라도 좀 써서 쉬게 해주고 특수재활선생 붙혀줘요 엄마 너무 힘들어보여요
수면패턴까지 불규칙 하다니...우리애기 신생아때 진짜 너무너무 지치고 힘들었는데 그런 신생아시절을 10년간 보내고 계시는거네요...대단하신듯...
국가에서 물리치료나 보호자 심리치료, 방문치료 지원해줘야된다.. 난민 북한에만 신경쓸게아니라 자국 소외계층에게 복지제도를 확대해줘야지 재벌도 아닌 평범한 가정이 감당하기엔 버겁다
미안하지만 저는 반대합니다 유민이의 경우 기대고 돌봐줄 부모라도 있지만 이마저도 없고 그로인해 삶이 피폐해지는 아이도많습니다 아픈아이에게는 미안하지만 그렇지 않지만 더 힘든상황에 놓여있는 아이들을 돕는게 국가적으로 더 좋지 않을까 조심스럽게 생각해봅니다
너무 공감되요 북한에 신경쓰지말길 ㅠㅜㅜ
전 둘다 신경쓰셨으면 합니다. 세상은 한가지만 할수는 없으니까요. 다만 저런분들을 위해 지원해주는게 소홀한것 같아요..ㅠ
이미 지원받고있음
저정도면 국가지원 당연히 받고 있을겁니다 우리나라 복지제도 잘 되있어요 사람들이 아예 없다생각하고 안찾거나 몰라서 그렇지 해마다 복지예산은 계속 늘고있습니다
겉으로는 웃고있지만 괴로움에 몸부림치는 걸로 들린다... 아이가 고통스러워 하지만 이게 고통인지 인지못하고있을듯..
ㅇㅈ.. 고통스럽지만 고통이란걸 의식하지 못하는거같음;
정부는 난민,북한들만 생각할게 아니라 소외 받고 어려움을 겪고 있는 자국민을 더 신경 써야 할 것 같다.
재앙
@@zzapppy 무슨 뜻?
아 진짜 다 받습니다.. 난민, 북한들만 사람이고 어려운 자국민은 사람도 아닌거..? 지원좀 제발..
이명박근혜때 이런댓글 써봤음? 복지늘리라는 댓글
역대 북한 지원금 최대였던 박근혜가 이 글을 봤어야됐는데 이미 깜방에 있어서 안타깝네..
웃는게 우는것같아..
애 하나 키우려다 사람 둘 잡겠다... 첫째한테 신경써주기 힘들텐데 그 아이도 상처가 있지 않을까요 안타깝네요..
늘 느끼는 거지만 도와주고 싶어요.... 저는 평범하게 고등학교 다니는 고3 19살 이고 봉사를 좋아해요... 유민이처럼 희귀질환을 가진 사람들에게 더 많은 사람들이 마음을 열고 다가갈 수 있도록 살면서 노력하겠습니다.
ㅠㅠ.....찡해요
진짜 지쳐보여요 다... 너무... 힘들어보여요
복지시설종사자인데 정부지원이 다 이루어지고있어요 장애등급에 따라 금액으로 매달나오고 엔젤만증후군은 무조건 1등급나오기두하구요 사실 저렇게 부모님이 책임감 있게 키우시는게 정말 대단한거죠ㅠㅠㅠ
지원 나오는데 왜 아버지께서 투잡 쓰리잡까지 뛰셔야 하는 상황이 되나요..?지원이란게 재정적 지원이 아닌가요ㅠㅠ
@@bbokbok 복지등급에 따라 금액으로 지급이 되기도하고 병원비 및 유민이가 받고있는 재활치료지원비용도 전액 혹은 할인이 돼요 정확하게 사정을 알지는 못하지만 유민이네가 아버지 홀로벌이라서 더 힘드신거같네요ㅠㅠ 무엇보다 어머니 우울증이 가장 무섭네요...
너무 당연한 말이지만 차라리 그 몇푼 안받고 정상적 아이가 있는걸 그 누구라도 원할겁니다 ㅋㅋ
김형철 말을 무슨 그렇게하세요....
@@user-zs3bf5fv6q 맞는말인데 왜그럼ㅋ별게 다 불편하네ㅋ
재활치료과 재학중인 학생입니다. 이번 시험에 염색체 이상 증후군 시험을쳐서 엔젤만 증후군 공부를 열심히했었는데 이 동영상을 공부를하고 보니 더 마음이아프네요 꾸준한 재활치료로 점점 좋아지는 유민이를보니 부모님이 얼마나 많이 노력하셨는지 눈에 보여요! 보통 치료시기를 놓치시는 부모님이 많거든요.. 저도 나중에 저런 엄마가 되고싶어요😊 유민이가 점점 더 좋아지길 응원합니다ㅎㅎ
저희 반에도 같은 증후군을 가진 친구가 있어요. 1학년 때부터 이상하게 때에 상관 없이 혼자 웃어서 애들이 이상하게 생각하다가 그치라고 해서 그치는 것도 아니고 해서 포기했는데 이게 참 애매하더라고요 말은 할 줄 알고 읽기도 잘 하는데 친구들이 뭐 말 하면 대답도 잘 안 하고 시험 기간에 자습하는데도 웃길래 도서관에 가 있는 게 어떠냐고 하면 다 싫다고 하니까 애들이 힘들어하게 되니까... 유민이는 부디 더 좋은 환경에서 좋은 친구들을 만날 수 있게 사회도 인식도 잘 바뀌었으면 좋겠습니다
직업이 특수교사인데 1년 동안 희귀병 아이와 함께했었습니다. 아침부터 저녁까지 먹는 거,입는거 배변, 이동 모든 것을 도와주어야하니까 젊은 저인데도 체력적으로 힘들더라구요.. 저랑 감정적인 교감은 되지만 언어가 많이 지연되다보니 언어적인 이해는 부족해서 자기 마음대로 할 때면 저도 정말 속상하더라구요 ㅜㅜ.. 그래도 진심으로 사랑했었는데 힘듬과 사랑이 같이 공존하면 정말 혼란이 옵니다.. 나는 얘한테 정말 잘해주고싶고 사랑스러운데 말 안듣고 체력적으로 힘들 땐 정말 힘들었고.. ㅜㅜ 영상보면서 하루종일 같이있는 어머님에 비해 저는 1/10도 안될테만 어머님 마음이 상상가서 정말 슬프더라구요 ㅜㅜ.... 어머님도 아버님도 체력적으로나 정신적으로나 조금의 환기가 필요하실 거 같아요 ㅜㅜ 대단하시면서도 안쓰럽습니다 ㅜ
아이고 가엾어서 어쩌나. 더 나빠지지 않기를 희망합니다. 부모님, 아이를 위해서라도 건강하게 아주 건강하게 오래 오래 살아 가시기를 기원드립니다.
나라가 책임을 져주어야.개인이 어떻게 감당하나..
나만 느끼는 건지 모르겠는데 메디컬 다큐 볼 때마다 이런 불안함때문에도 그렇고 사회 분위기 때문에도 그렇고 그냥 애를 낳으면 안되겠다라는 생각이 듦... 애들 나오는 영상마다 똑같이 느낌
Junho Lee 마자여 좀 죄송한말이지만 영상보면 그냥 부부끼리 사는게 더 나을거같다는생각도 들어여...
직설적으로 말하자면 그게 만에 하나인 경우고 그렇게 따지면 사랑도 헤어질까봐 두려워서 못 할꺼고 지금 사는것도 죽을 수도 있는데 어떻게 숨쉬고 사시는지 여쭤 보고 싶네요 차라리 돈 때문에 아니면 임신 하고 애키울 환경이 안좋아서 갖기 힘들다고 하면 이해 라도 하는데 그냥 이 방송에서 애가 희귀병 때문에 아픈거 보고 애 낳기 두렵다 하는건 좀 아닌것 같아요...
맞아요..사실 저도 그렇게 느끼고 있어요ㅠㅠ
공감입니다ㅠㅠ 부모라는 무게가 엄청난것같아요...
심잔망 그 말도 일리가 있는데, 사랑이나 죽는거나 그건 사실 오롯이 본인만 피해보기 싫어서잖아요. 근데 애 낳는건 본인만 피해보는게 아니라 만에 하나라는 경우에 애도 피해보고 배우자도 피해보니까 그렇죠. 물론 본인이 피해받는 것도 무시할 수는 없다고 생각하는데, 그것 조차 위의 예시와 비교했을 때 너무 막중하죠. 애 낳고 평생 힘든 것보다 그냥 죽는게 낫다고 생각하는 사람 꽤 많을걸요..
유민이 어머님,아버님 ~저희도 중증장애아 키우고있는 가정입니다~충분히 이해합니다,특히 밤에 잠을 잘안자는부분...저희도에요~ 두분 ,우리 같이 힘내요~ 응원 할께요~어머님은 말할것도 없고 아버님도 넘 부드럽고 좋으시네요~홧팅!
엄마가 더 위태로워 보인다
아빠가 엄청 선하고 인상좋으시고 이상우닮으셨네요(상이 더 좋으심..) 가장의 무게와 묵묵하고 고독한 희생에도 아내분 고마워하고 미안해하고 배려하는 모습에 찡해집니다. 유민이 가족 건강하고 행복하고 좋은일 분명 오실거에요 힘내세요 기도할게요~!! 어제보다 더 행복한 오늘이 되시길 소망합니다.
유민이가 슬퍼서 울면서도 엔젤만 증후군때문에 웃는게 너무 안쓰럽네요..
전기실에서 일하시면 몸 안좋아질텐데 아이때문이라도 더 건강하셔야 하는데 정부지원 청원했으면..
대한민국에 집계된 장애인수가 250만명입니다 이중 선천적인 장애인수가13만~14만명입니다 자녀에 대한 절대적인 관심,사랑을 주지 못할거면 결혼하고 자녀낳으시면 안돼요 유민씨는 좋은 부모님분들 만나신것 같네요 행복하십시오
어머니께도 도움이 필요해보여요 유민이가 꾸준히나아지기를 빌어봅니다
국가에서 이렇게 지원이 꼭필요한곳에 지원 해줬으면하는바램......
엄마도 처음으로 엄마가 되는걸텐데...솔직히 내 꽃같은 인생에 하나의 큰 어려움이 나한테 있는거고 그게 나에게 예상치못한 걸림돌이 될수도있는걸텐데.......어머니께서 좋은어머니로써 노력하시는모습과 참고 견디시고 유민이를 위해서 사랑하고 헌신하는 모습은 세상에서 가장 아름다운 모습이자 참된 어머니입니다......
희귀병에 걸린 아이들을 위한 치료약 만드는게 저의 제일 큰 꿈이에요 이런 영상을 볼때마다 더 빨리 이루고 싶네요
희귀병이 뭐죠?
그 꿈 꼭 이루시길 기도할께요^^
세상에 얼마없는 병이랄까.. 걸리기 힘든 병이요
엄마 아빠가 참 좋은사람들같은데 너무 안쓰럽네요 얼마나 힘들고 포기하고싶은마음도 많았을까 가슴이 아프네요 정부에서 금전적 지원이라도 해줬으면 좋겠네요
@@user-ur1cg9ql7k요즘엔 어떻게 지내시나요? 근황이 궁금합니다
어머니 지금까지 너무 잘하내셨고 앞으로도 응원할게요! 힘내세요!! 딸 미소가 너무 예쁘다..
아이 웃음을 보니깐 나도 모르게 미소가 지어지는데 부모님은 볼수록 얼마나 가슴이 아플까요.. 예쁘게 컸으면 좋겠습니다
어머님 아버님 잘생기시고 아름다우시구 ㅜㅜㅜㅜㅜㅜㅜㅜㅜ 우리 유민이도 너무 이쁘고 꼭 걱정 털어내고 꽃길 걸을수있는날이 오길 바랍니다
부모님의 사랑이 엄청나시다..정말 기적이일어나서 잘됐으면좋겠어요ㅠㅠ
부모님 정말 고생하시는거같네요...그래도 아이가 병에걸렸지만 해맑게 웃기라도하니 기분은 좋아지네요.. 정말 해맑게 웃는걸보니 비장애로 태어낫으면 얼마나 이쁜아이가되있을지 상상이가네요..꼭 병 쾌유 하시길
아니 그냥 다른나라 기부해주지말고 이런 살림이 어려운 장애가 았어 살림이어려운 이런곳에 좀더 귀귀울었으면 좋겠다.
너무 이쁘다.. 쭉 이쁘게 정말 기적처럼 행복하게 살았으면 좋겠다.. 너무 이쁘게 잘 웃는데 너무 안타깝다 부모님 정말 대단하세요 유민이게 기적이 있길..
진짜 기적이 일어나서 이 가족이 평범하게 살면 좋겠다 이건 진심이다
엄마 아빠 잘못도 아니고 아기 잘못도 아닌데. 다들 너무 힘들어보여. 엄마도 24시간 계속 케어하고 쉴 틈 없이 살펴보기도 힘들고 아빠도 24시간 일하고. 아이는 자신도 힘든데 제어가 안되고. 너무 안타깝고 누구할 것 없이 지쳐보인다.
유민이 웃는게너무 이뻐요 ㅠㅠ항상 이쁘게웃는모습보면부모님이 더 속상하실거같기도한데,, 어머니,아버지 이미 충분히 잘하시고계시고 유민이가 정말 좋은 훌륭한 엄마아빠만난거같아요!!앞으로도 더 행복하길바랄게요ㅎㅎ
유민이 아부지도 정말 대단하시다.. ㅠㅠ 24시간 근무에다 바로 아르바이트라니 너무 슬프네요..
초등학교 시절 비슷한 아이가 있었어요. 정확히 어떤 증상인지는 알 수 없었지만 맨날 웃고 제대로 의사소통을 못하는 친구였어요. 그 친구가 생각나서 영상보면서 내내 마음이 아팠어요.. 조금 더 잘해줄걸 그랬나봐요. 괴롭히지 않고 관심을 주지 않고(시선 폭력이 될까봐라는 변명아닌 변명..), 그 친구가 뭐라하면 그냥 듣는것만이 내가 할 수 있는 최선이라 생각했는데 좀 더 이해해주고 도와줄걸하고...생각이 많아지네요.. 꼭 행복하길 바랄게
점점 걸을수도 있고 계단도 올라가고 의사도 표현하고... 다행히 나아지는 모습이 많이 보여서 좋네요!! 유민이 화이팅!!!
힘든 상황 속에서도 가족이 단단해 보여서 정말 다행이다 아이 웃는게 진짜 예쁘네요 앞으로 자랄수록 더욱 힘든 상황들이 많아지겠지만 그만큼 상태도 좋아질거라 믿어요 행복하세요
진짜 저분 말대로 신은 왜 이쁘고천사같은 사람들에게 불행을줄까ㅠㅠ 진짜 사람은 나쁘게 살아야하나ㅠㅠ, 애기야..이 언니가 진짜 응원하고 기도할게,. 웃는모습만 봐도 정말 행복해지는데 우리 애기는 얼마나 미소뒤에 아픔이 있을까... 항상 응원할게..!씩씩하고 멋진 사람이 되길....
신이 있었으면 세상이 이 따위 일까요?
어머니 너무 멋져요! 힘드셔도 애한테 그렇게 화도 안내고 옆에서 꾿꾿하게 계셔주신게 너무 이뻐요.. 그리고 유민이도 웃는게 너무 천사같아요~ 👼 이쁘고 귀엽고 사랑스럽고. 너무 이쁜 생명체야❤ 아버지도 힘드실텐데 일부러 계속 웃고 계신거 너무 이뻐요.. 그리고 너무 눈물 나와요..ㅠㅜㅜ😢 두분다 힘드실텐데 어떻게 그렇게 예쁘게 웃고 계신거야,, 두분의 모습들이 너무 멋지고 아름다워요😍 꼭 유민이 행복해지길💙
장애가있는 아이들은 마음으론 말하고 행동할수 있는데 몸이 안따라줘서 잘안되는거에요 한마디론 마음은 엄마사랑해를 말하려고하는데 몸이망가지거나 안따라줘서 그래요 제가 이글을 쓴이유는 장애라고 사람차별안하는 사람들이 알아줬음 해요
진짜 부모님 힘드실거같은데... 꿋꿋이 아이 키우시는모습 존경스럽네요.. 지원을 받았으면 좋겠어요ㅠㅠ
아빠가 너무 힘들어보여요 ... 힘내세요
이런 말 해도 되는지 모르겠지만...부모님 두분다 정말 미남 미녀시고 마음씨가 정말 고와보이신다 유민이는 천사같고ㅠㅠ부모님 진짜로 존경스러워요!두분이 건강하셔야 유민이도 돌볼수있으니까 건강 챙기시고 힘내세요 응원할게요^^
나라의 도움이 절실해 보여요.. 밤낮으로 일하는 아버님의 건강이 걱정되네요..두분과 유민이에게 행복한 일들이 많아지길 바라봅니다.
유민아 항상 힘내자 점점 더 좋아질거야 내 꿈이 간호사나 작업치료사로 사람을 도와주는 일을 하고싶어해 너가 점점 더 좋아질때까지 내가 열심히 배워서 꼭 도와줄게 항상 행복하자😊
저가보면서 맘이 찌져질뜻아프네요. 저는 아주 건강한 아이란걸알았어요..빨리 병이나아더욱더행복해지면 좋겠네요♡ 소중한 가족의 더욱 꾸려내면 좋겠네요ㅠㅠ 열심히 나아지는 병이 있으면 좋겠네요!!! 치료하고 좋은가정더욱 만들어내면 좋겠네요! 웃는 미소가 이쁘지만 저게 병이란게 슬퍼요. 전 눈물이고이네요...