МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ I ТИПА | История Есении Михайловой
Рождения этой маленькой крохи родители ждали долго. Целых четыре года. Поэтому, когда Есения появилась на свет и не закричала, маму девочки сковал леденящий страх. Но уже через полчаса врачи успокоили: с малышкой всё в порядке! К сожалению, худшее ждало впереди.
У Есении обнаружили тяжёлое генетическое заболевание - мукополисахаридоз 1 типа, которое крайне быстро разрушает организм ребёнка. Единственное, что может спасти кроху - это трансплантация костного мозга. Сложная и дорогостоящая процедура. Но самое страшное, что провести эту процедуру нужно в ближайшее время. Иначе потом станет поздно.
Помочь Есении: aleshafond.ru/youtube/eseniya...
ВАЖНО! Обязательно поставьте лайк и напишите добрый комментарий, чтобы и другие узнали об этой истории. Так вы спасёте малышке жизнь!
_______
Чтобы быть в курсе всех-всех самых актуальных новостей о наших подопечных и жизни фонда, подписывайтесь на нас в социальных сетях!
Мы в Telegram: t.me/aleshafond
Мы в Instagram*: / fond_alesha
Мы в VK: vk.com/aleshafond
Мы в Дзен: dzen.ru/aleshafond
* Социальная сеть запрещена в РФ
Нет ничего страшнее, чем болезнь твоего ребёнка...Дай Бог здоровья, сил и терпения! 🙏
В современных реалиях самое важно не деньги, квартиры и машины, а здоровье родных и близких
А не в современных?
И жить потом под кустом смородины
Что значит не деньги , не квартиры. Люди иногда глупости несусветные пишут. А вы куда больного ребенка привезете, если у вас жилья нет? Да и здорового? Вот куда? На сьем? Так со сьема могут вытурить в любой момент. А по поводу денег, так если они не важны, так зачем их просят на лечение со всех.каналов? Здоровье тоже нужно прддерживать правильным питанием, а то и диетой, вывозить детей на воздух, в лес, на море. Как без.денег, научите?
Господи помоги этому ребёночку , сотвори чудо .
ахах
@@eshkinkrot6180 что смешного?
@@user-ye8ig6zb8t чудес не бывает. Бога тоже нет. Зато есть воровская власть, которая медицину гробит и тупое население, которое это терпит.
Господь не читает комментарии в Ютубе
Господи сохрани и помилуй❤
На самом деле эта женщина очень сильная. А слёзы - это лишь самозащита организма
Мамочка,милая,держитесь!!!вы очень нужны вашей крошечке😢❤
Можно узи сделать что бы понятно было где вена
Мамочка милая держитесь креитесь чем дальше тем наука развиваеться ,все будет хорошо, Есения красавица ,не плачтье 😢❤🎉🎉
Пусть мамино сокровище будет здоровенькой❤
Пусть Господь исцелит этого ребенка, пусть все лучики божественного света озарят малышку, случится чудо!!! Милая, верьте, молитесь, лечитесь! Здоровья вашей крошке!
Удивляешься, эта болезнь неизлечима, генетическое заболевание не излечивается
Какой бред вы пишите, это генетика чудес не бывает; переведите денег на лечение ито больше поможет
Малышка, будь здорова! Пусть твоя мамочка никогда больше не плачет, только от радости! Пообщай всем нам ❤🙏
Господи , милая мамочка , как жаль вас и вашу девочку , ухаживать за больным ребенком это болшой труд , не плачьте милая Дай Бог , может всё будет хорошо
Чем тратить деньги на войну,на содержание кучи чиновников,лучше бы тратить средства не науку,чтобы найти лекарство для лечения детей от тяжелых заболеваний.На то,чтобы найти лекарство от рака,на лечение онкологических больных.
Какой смысл,если такому ребенку ничего уже не поможет
Полностью согласна с вами. На ракеты деньги есть, а на медицину нет. И дальше ещё хуже будет.
@@user-wh4km7wm2p вот тут я не соглашусь. Придумали же золгенсму, значит возможно и с многими другими заболеваниями так, просто это долго и ОЧЕНЬ дорого, а куда уходят все деньги мы все прекрасно знаем
@@user-oz5qv5zw1fне было бы ракет и оружия, не было бы России и нас с вами. Я против войны но я за мир на земле, за родину, за жизнь и здоровье детей. И конечно на лечение и лекарства нужно выделять больше денег, чтоб мамочки их не выпрашивали у людей. Просто например сократить зарплату депутатам и артистам, певцам. Они с жиру бесятся а люди страдают
@@user-wh4km7wm2p Вам точно ничего не поможет, к сожалению ((
Господи помоги малышке. Я верю. Ты можешь. Малышка живи. Маме сил. Все будет хорошо.❤
Поможет не господь, а пересадка костного мозга.
Это генетика, это неизлечимо!
@@user-ic4nh2yb8p ваш околонулевой уровень интеллекта неизлечим. все остальное имеет эффективность и многолетние наблюдения, но у вас мозгов не хватает погуглить и почитать
Без Господа и пересадка не поможет 🙏🏻
@@lady3285 ваш господь и наградил девочку этой болезнью)
Какая сладкая девочка! Пусть все будет хорошо! Уверена, что так и будет!
Моя вы хорошая! Как же я вас понимаю и всю вашу историю слушала с болью! Моей внучке в год поставили тоже страшный диагноз - онкология ! Сколько мы пережили за год - страшно даже вспомнить. Но я вам хотела рассказать о решении проблемы с венами. Нашей Катюше сожгли венки химией, и их невозможно было найти. И вот тогда нам предложили вшить в вену порт - систему на 5 лет. Потому что впереди были 20 курсов химиотерапии, потом контроль, анализы и т.д. Мы согласились, и эта система нам очень помогла, спасла Катюшку от мучений. Ставят ее в больницах. Узнайте в вашей клинике. Это делается бесплатно
Это трагедия. Вечные больницы.жел вам терпения и конечно помощи людей
Здоровья тебе лапочка, удачной пересадки и скорее поправляйся на радость маме, папе и братику!
Мамочка, конечно, в тяжёлой депрессии, и ее можно понять. Но есть надежда, Хорошо, что сейчас лечат такие заболевания. Раньше такие дети были обречены. Ничего не бойтесь, идите вперёд и всё будет хорошо. ❤
Лечат...курс стоит вроде как 300 тысяч в неделю
Надежды нет это точно..... Это я Вам как врач пишу...... Хватит жалеть таких родителей , родители эгоисты её предупреждали что не так , но они видетили решили по другому ..... Когда они решили рожать они же нас не спросили , а сейчас помогите ..... Но, сегодня вы поможете завтра , а потом то что ?????
@@user-dt1fm4us2q как можно предупредить это заболевание? Вроде уже после рождения стало ясно, что ребёнок болен.
@@user-dt1fm4us2q Вы точно врач? Ошибка на ошибке 😑
За последние годы очень много стало рождаться больных и не здоровых детей, люди которые мечтают о ребенке должны более ответственно подходить к такому вопросу. Прежде чем беременеть, нужно тщательно проходить все анализы, исследования на всякие скрытые дефекты и обязательно генетику, и прислушиваться к советам врачей, если говорят что у вас не все в порядке с генетикой и есть риск родить не здорового ребёнка, может и не стоит рожать, что хорошего если он будет больной, какую жизнь он проживёт, это будет просто одни мучения. Приведу пример, дальняя родственница родила ребёнка с тяжёлой формой дцп, хотя её врачи предупреждали что ребёнок родится больной 100 %, сделайте аборт, она отказалась, буду рожать, ведь это её желание было, значит и твоя ответственность и твоя головная боль, что хорошего, мальчик прожил 18 лет, хотя давали срок до пяти не больше. Но разве это жизнь, он все время лежал, ни сидеть, ни стоять он не мог, кормили его с ложки и только жидкую пищу, сами родители не стали за ним ухаживать, а спихнули на бабушку, каждый год мальчик становился все тяжелей и она с пятого этажа его таскала на себе чтобы сходить с ним на улицу, когда он умер, все вздохнули с облегчением, вот и вывод а стоило оно того, чтобы послушать врачей и сделать что советуют умные люди
Желаю, что все детки были здоровы, всегда!!!
Все будет хорошо! Когда лежали в Москве с сыном на пересадке костного мозга, было 2 малыша с таким диагнозом. Пересадка у них прошла хорошо!
Кажется, как будто таких детей становится все больше и больше 😢 мама, сил вам. Молитесь и надейтесь на лучшее. Пусть у вас все будет хорошо ❤
Ой не говорите как будто всемирный заговор
@@user-pc8er4sg6e это то тут причём?
попрошаек стало больше, а не детей больных
@@oliverensom6696 не зарикайся. Жизнь длинная
@@oliverensom6696 откуда такое пренебрежение?
Желаю Есении выздоровления ❤ Мама,держитесь, вы очень нужны своей доченьке )
Плачу вместе с мамочкой , потому что тоже знаю что такое боль за своего больного ребёнка ….
Сил и терпения вам и вашим близким. Пусть ваши дети будут счастливы. Пусть они радуются и улыбаются этому миру. У вас их двое! Дарите свою любовь и заботу им обоим. Здоровья вам и вашим деткам
Всё у Вас будет хорошо!❤
Такая красивая малышечка.. плачу..как страшно когда такие маленькие мучаются от боли..Господи, помоги этой малышке выкарабкаться, облегчи ей жизнь, пусть у неё не будет болей и страха!!
Здоровья маленькой Есении, а ее родителям сил❤
Господи спаси и сохрани маленькую кроху. Дай маме сил и терпения.
Господь и допустил,чтоб она родилась такой.Зачем ему что-то менять сейчас?
Дай бог вам здоровья и терпения
чень жаль больных детей. Оно такие милые малыши беззащитные, такие страшные заболевания. Желаю всем здоровья и никогда не болеть. Пусть маленькая Есения поправится. Сижу и плачу.
Здоровья маленькой Есении, терпения родителям, пусть Всевышний поможет вам❤❤❤
Мне хочется их не пожалеть, а подбодрить и поддержать! Я имела ввиду. Я не жалею их, я в них ВЕРЮ!!!!
Малышка, здоровья тебе и маме твоей!
Малышка, здоровья и сил тебе! Пусть всё пройдёт успешно 🙏
Вот пишут, что зачем тянуть такого ребёнка и тд. А как по другому жить матери??? Тут нет другого варианта как бороться до последнего
Только жизнь уходит как вода. Нужно ребёнка здорового рожать им, чтоб они 24/7 не жили со своей бедой думая только об инвалидности первого ребенка.
@@Nikalo-uv8qs согласна, и так нельзя жить и бросить не можешь
@@Nikalo-uv8qs какую же вы ахинею несете. тот самый случай, когда при отсутствии мозгов лучше ничего не писать, чем то, что вы написали. что значит "нужно здорового рожать", кто даст гарантии ,что ребенок будет здоров? что угодно можно случиться, может ген. болезнь, как в этом случае, могут при беременности быть проблемы у кого-то, могут быть при родах осложнения, могут родить недоношенного и так далее. что значит "жизнь уходит", когда люди счастливы видеть улыбку своего ребенка в любом случае и проживают счастливую жизнь, но вам с вашим примитивным мышлением этого не понять.
@@natashabog1264 можно так жить, люди живут с детьми инвалидами и счастливы от того, что их ребенок рядом, что они могут видеть его улыбку. что у вас всех в головах, которые пишут, что так жить нельзя???
Какое там "счастливы увидеть улыбку своего ребенка"..... Обреченного ребенка - счастье видеть его улыбку ? Это ужас, такое переживать. Если бы можно было легко все исправить - другой вопрос... На родителей взвален непосильный моральный, физический и финансовый груз. Они тоже заложники ситуации.
Солнышко ,верьте в хорошее!!!! Все будет хорошо!!!!! Я в это ооочень верю !!!! Здоровья малышке!!!!!!! Сил Вам и веры!!!!!❤❤❤❤❤❤❤❤
Родители держитесь, боритесь, пусть у крошки все будет хорошо.
Дай Бог здоровья Вашей девочке!!! Пусть все у вас получиться! Вам и Вашему мужу терпения и сил!!! Вместе у вас все получится!!!
😥 держитесь пожалуйста , плачу с вами
Молимся о здоровье Вашей доченьки! Помогай Господь и Покрова Пресвятой Богородицы!
Очень надеюсь выход найдется, Есения будет здорова.Помоги вам Господь. Всем добра.
Пусть всё будет хорошо и операцию сделают вовремя 🙌
Господи,дай сил этой семье.Есенья держись.
Слава богу, что Есению всё-таки можно вылечить. Пусть сложно, но шанс есть. Сил маме и папе. Надеюсь, все получится!
Здоровья вам❤ я уверена, что у вас все получится!❤
Выздоравливай, маленькое солнышко. ❤Маме и папе сил и терпения.
Дай бог вам справится с этой болезнью! Есеничке долгой счастливой жизни !
Желаю вашей семье чтобы с дочкой все благополучно завершилось
Мамочка, сил Вам и терпения! Боже помоги ребенку пожалуйста...
Дай Бог сил мамочке и здоровья девочке!
Дай Бог здоровья Есении. Хвала Всевышнему❤
У меня ребенок умер в 1 год и 3 мес.от опухоли головного мозга😭-невосполнимая потеря❤.В такие моменты мозг отказывается верить,что это так! Хотя есть 2 ребенка,помимо крохи,которой нет с нами.Но никто и никогда не заменит её. Очень страшно,когда дети умирают раньше родителей...
Господи, какая хорошая, симпатичная девочка😢❤
Малышке здоровья, и дай бог быстрее собрать деньги, родителям терпения,все у вас будет хорошо
Дай Бог здоровья 🙏
Отличный пример того, что необходимо сдавать анализы будущим родителям. Мамочке сил, доченьке здоровья
А какой анализ здесь бы помог? Вот что нужно сдать паре, чтобы по максимуму исключить подобное?
@@user-sl6tt5qv8sсдают кровь в генетике,но там не весь набор заболеваний,по УЗИ тоже многого не видно,так что этот коммент просто коммент
Генетических заболеваний очень много. Анализы делают лишь на основные. Так что вы упрекаете человека по своему же незнанию
Пусть у этих людей все будет хорошо, и девочка выздоровеет!!!
Беременность проходила тяжело..... Но, я все равно рожу , пусть мучается и я и ребёнок..... Если врачи предложили на поздних сроках избавиться значит была причина и она ее не договаривает.....поэтому папа ребёнка пусть сейчас встает и пашет на 3 работах , а не сидит вальяжно за столом .......
а вы за ними наблюдаете что ли постоянно и видите как папа только сидит за столом, да еще и вальяжно? что за ересь вы пишете
Проще другого родить. Ну случилось так, бывает, тем более сын есть. Раньше по 10 детей рожали, двое выжили - уже хорошо!
@@user-ct3uh7gg5r проще другого родить?) у вас есть дети? если они заболеют - вы их бросите и скажете: проще другого родить? вы бы именно так и сделали на месте этих родителей - не стали бы спасать больного ребенка? а этого куда бы дели?
@@user-xh4jh9ju6p, а нефиг было рожать, ведь врачи предупреждали! На авось понадеялась? Так вот тебе авось, получите, распишитесь!
Вы в голову долбитесь? Сказали же, что генетическая поломка. Передались два поломанных гена, от папы и мамы. А мальчик только носитель, так как ему передалось только от мамы, а от папы передалась не поломанная у-хромосома, поэтому он носитель. А не потому девочка болеет, что мама болела орви
Дай бог скорейшего выздоровления крошке❤ люди добрые не бывает в сборах на лечение маленьких сумм, жертвуйте кто сколько может, даже 10₽ могут быть очень спасительным для этой малышки 🙏
Дорогая мамочка держитесь дай вам бог помощи пусть поправиться ваша доченька от все души вам желаю
Адаса очень хорошая больница в Израиле, хорошие врачи. Надеюсь все будет хорошо после операции и все наладится 🙏🏻 Не сдавайтесь !
Девочка красавица❤
Господи молю тебя дай здоровья и сил этой девочке и её маме.Аминь
Вот о чем надо снимать ролики,чтобы больше людей становились донорами костного мозга.Мне 60,к сожалению сахарный диабет,но своим внукам я постараюмь донести эту мысль.Это очень здорово,подарить кому то жизнь.Жаль девочку,да,это генетика,но маме терпения и мужества
Миленькая девочка как я хочу что бы ты выздоровела,я буду молиться за тебя зайчик,мамочка крепись ,я с тобой мое солнышко
Люди, кто пишет, что все получится, все пройдёт и тд.. Дичь.. Маме огромное сочувствие.. Это генетика, это неизлечимо и неизбежно всё, что ее ждёт.. маме нужно морально готовиться и не сойти с ума..
Несуществующий знак препинания лепить прекращайте и друзей своих, таких же образованных, отучайте
Мама уже сошла с ума,если думает,что есть место на земле.где лечат неизлечимую генетику....😒
@@sekhmet658 не несите ахинею, доказанная эффективность ТКМ при Гурлер есть в Интернете, у вас мозгов не хватает это почитать?
дичь у вас в голове. а эффективность такого лечения и примеры спасенных детей есть в Интернете.
@@user-xh4jh9ju6p смотрите в свою пустую голову и не читайте между строк. Генетические болезни неизлечимы, и слово "дичь" относилась лишь к комментам озвученным мной выше и ни к чему более.
Огромных сил мамочке ❤❤❤ малышке скорейшего выздоровления ❤❤❤
Господи сочувствую героине 😭
Выздоровления малышке! 🙏🏻
Выздоравливай, солнышко
Мне знакомо чувство мамы, когда ребёнок страдает. Бедная мамочка. Малышке здоровья.
И мне((((((
Дикость 21века,не пускать мать в реанимацию, множество случаев общения родственников с больным,помогает быстрейшему выздоровлению,вот вам здоровье бесплатное,даже диагноз не могут поставить,крепитесь мамочка,всех благ вам и здоровья малышам
Мама сильно переболела во время беременности, вот и результат, иногда выкидыш это хорошо, хоть и очень тяжело... 😢
нет, не результат, это генетические заболевание, а не последствия болезни во время беременности
Реально в уши долбитесь, вы чем слушаете?
Бедная мамочка бедная малышка.Держитесь!Боритесь и дай Бог вам здоровья может с возрастным переходом все наладится...Молитесь!Для Бога нет ничего невозможного,только он творит чудеса!
Дай бог вам собрать средства и сделать удачную пересадку девочке! Держитесь, хоть бы все получилось
Благословляю вас Даря Іменем Господа Ісуса Христа і Есенічку ❤❤❤
Здоровья девочке и терпения Вам.
Как раз та ситуация..лучше бы выкидыш случился..сорри
Так природа всячески намекала на это. Человек пытается сопротивляться естественным процессам,прет против природы,это нас и погубит в итоге
Как можно такое писать ....малышка уже есть ....и да ....все у нее будет хорошо!!!!!!!!!!!!
@@---zn7so Пойдёт за природой - погубит точно и быстро.
Очень милая и добрая мама. Очень красивая.
Господи, Господи где же ты, помоги таким маленьким 😢
Всего наилучшего!!! С Богом вы справитесь!!! С Крещением Господнем!!! 🙏🙏🙏Аминь!!!
Для Бога нет ничего невозможного! По вере нашей и дано будет. Милая мама, верьте, молитесь и пусть ваша девочка исцелится 🙏🙏🙏
В церковь пойдите, молитесь неистово о здравии дочери, Бог творит чудеса 🙏🏼
@user-qt6heи. В. проруби. Искупать😅1wu3t
Пусть все получится. Сделают пересадку и она поможет улучшить качество жизни девочки. И обязательно обьяснить сыну о поломке гена, чтобы не случилось повторение истории.
А как он может это предотвратить. Скорее всего ему попадётся партнёрша, у которой нет поломки гена, и тогда им можно спокойно рожать детей. Не станет же он проверять каждую девушку на дефектный ген.......
Верю что вся сумма соберётся и Вашей дочке помогу. Держитесь! Когда будете в Москве обязательно сходите к Матронушке.
Деожитесь милая❤
Малышка, сил тебе и здоровья. И быстрого сбора средств.
Всееее будет хорошо ! Будем вспоминать , как страшный сон ! ❤
Господи помоги ребенку! Мамочка сил вам!
Совершенно мало информации по поводу доноров костного мозга. Моя дочь ( вернее две ) стали донорами костного мозга. Обе дочери являются донорами крови. Я к сожалению не могу быть донором. Информации для донорства костного мозга крайне скудно- мало!!!! Я тоже была " дремучая", пока дочери всё мне не разъяснили.
Помоги вам Господь Бог наш!
О Господи помоги пожалуйста Есении 🙏🙏🙏
Мамочка крепитесь. Дай Бог сил и здоровья этой маленькой девочке. Спаси её Боже.
А лицо в частности и голова в целом уже имеют характерные для заболевания черты...
Верю и молю Бога о том, чтобы удалось собрать необходимую сумму и вовремя сделать операцию! Уверена, что всё будет хорошо! Мамочка, дорогая, держитесь, ваша малышка будет здоровой и будет жить долго и счастливо!! Обнимаю Вас крепко-крепко!
Оказала посильную помощь в сборе средств на операцию
Господи,помоги малышке🙏🙏🙏Исцели, Всё вТвоей Власти🙏🙏🙏
Господи спаси и сохрани малышку .❤❤❤
Они, бедняги, все так истинно плачут, что мне прямо чувствуется их беда, аж плачу вместе ч ними. Но мне хочется их не пожалеть, подбодрить и поддержать! Успокоить их и заставить их поверить в собственные силы и Божью любовь, хочется им сказать:"Я в вас верю! Вы справитесь с Божьей помощью! Нужно верить, сестра. "
Дай бог здоровья
Желаю, конеяно, всего самого лучшего. Но такие дети не живут долго. К сожалению
Те кто говорит " ой все будет хорошо. Все получится" зачем зря обнадеживать ? Здесь уже ничего не будет хорошо. Навыки не восстановятся и это только мучение для ребенка. Не понимаю зачем продолжать " жизнь" таких детей
скажите честно: вы бы бросили своего ребенка в такой ситуации? ну, как вы советуете, не продолжать жизнь таких детей. и что значит навыки не восстановятся, о каких навыках вы говорите, ребенку еще 8 месяцев, ему еще расти и расти. дети с этим синдромом, которые прошли ТКМ, уже развиваю вовсю новые навыки. но вам проще же ныть в каждом комментарии, как затычка, что все пропало, неизлечимо, все будет плохо и так далее, да?
@@user-xh4jh9ju6p да ! Если бы у меня родился больной ребенок, который никогда бы не смог жить нормальной жизнью. Я бы выбрала себя . Я не хотела бы быть привязана всю жизнь к ребенку , которому никто и ни что не поможет
@@user-wh4km7wm2p а если бы у вашего ребенка в более позднем возрасте выявили заболевание? некоторые генетические заболевания проявляются и в более позднем возрасте. аналогично бы поступили - отказ? а если бы ребенок в любом возрасте попал в ДТП и остался бы инвалидом - аналогично бы поступили - отказ? видимо да. мне жаль ваших детей (если они у вас есть), ведь вы можете бросить их в любую трудную минуту, если что-то случится. это позиция труса, слабака и эгоиста. сильные родители, как на видео выше, а также в других роликах этого фонда и других фондов, будут бороться за своего ребенка во что бы то ни стало. тем более, что шансы есть. и не такие дети вставали на ноги. да люди просто счастливы от того, что могут видеть улыбку своего ребенка, какой бы он ни был. вам с вашей черствой душой и отсутствием сердца, видимо, это вообще не понять. постеснялись бы такие вещи писать на весь Интернет, это же позор таким быть
Ужас какой что пишут тут. Это же обыкновенный фашизм.
@@user-wh4km7wm2p Мне вас очень жаль, вы просто ущербный человек с каменным сердцем.
Дорогие мои, я всем сердцем очень вам сочувствую, это очень тяжёлый крест. Но не унывайте, пожалуйста, ведь столько людей молятся о вас, я тоже. Господи, помоги этой семье, исцели малышку. Помоги, Господи!
Легко сказать - не унывай.
Даи́ бог здоровья вашей доченьке Есении