Синдром Тричера Коллинза - это редкая патология, при которой люди рождаются с аномалиями рта, неба, скул и черепа в целом. У пациентов часто бывают проблемы со слухом, дыханием и зрением, но нет определенного списка отклонений, который будет у каждого человека с этим диагнозом. Внешне люди с синдромом могут быть очень похожи: наклоненные вниз уголки глаз, впалая челюсть, маленький подбородок, что часто придает им печальный вид. Интеллект в большинстве случаев сохранен, лишь 5% пациентов имеют задержку психомоторного развития. Мы поговорили с Дианой, у ее сыны синдром Тричера Коллинза. Мы продолжаем проект «Хочу спросить» про, казалось бы, невозможные с точки зрения медицины вещи.
00:00 Что такое синдром Тричера Коллинза?
01:08 История Дианы и ее сына Марка
02:26 Покажет ли синдром генетический анализ?
04:13 «Марка синдром затронул по всем фронтам»
06:12 Про интеллект
08:19 Лечится ли синдром Тричера Коллинза?
09:32 «У нас очень поменялись ценности»
Благодарим Диану и Наталью за помощь в создании этого ролика.
Instagram Марка и Дианы: / mark.savchenko.2019
Если вы хотите помочь Марку с последующими операциями:
2202 2020 7297 1850 (Сбербанк)
(89622933189, телефон, который привязан к карте)
Для связи с Натальей: / vladykina.ivf
Instagram Саши Эльбаум : / jesusgopnique
Ссылки на изображения с commons.wikimedia.org: bit.ly/3B19O5w
Люди с синдром Тричера Коллинза | Хочу спросить
➞ • Люди с синдромом Триче...
Подписывайтесь на наш канал!
➞ bit.ly/Subscribe_MAPAvideo_
============================================
Если вам нравится видео - не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо!
Привет! Сегодня мы расскажем вам о синдроме Тричера Коллинза. Попросим вас быть корректными в комментариях, спасибо! Любим вас.
У нас напротив дома школа, в которой есть классы для слабослышащих детей. Там учился такой мальчик. Моя дочка в то время была школьницей, и у нее друзья учились в этой школе. Дети очень хорошо относились к этому мальчику, и слабослышащие и обычные. А потом, когда он был в 10 классе, он умер, прямо на остановке трамвая, рядом со школой. Эта была трагедия, дети очень тяжело это перенесли. Так что дети, если их правильно направлять, не всегда жестоки.
👍👍
Дети это зеркало окружения)
Не могут эти дети всю жизнь оставаться вместе и в будущем будут другие люди окружать. А уж кинуть такого на все имущество для мошенников будет плевым делом.
А моего сына с ЗПРР избегают дети. Считают заразным. Детей родители настраивают. Знаете почему? Потому что , извините это, так. По деревенским меркам, где мы проживаем, живём очень не бедно. И всех это бесит.
@@user-jw8of1sk5y ну дак живите поскромнее, и увидите как изменится отношение. О чем бедному общаться с богатым?
Если что-то этот канал мне и смог объяснить, то это то, что ценнее, чем здоровье, у меня ничего быть не может.
жаль что вы так и не поняли что ценнее задачи поставиленыые государством
Солидарна.
@@immaestro87 вы о чем?..
Логично.
@@miiii320 о том что нужно поддерживать СВО и нашего президента
Это какой-то прилизанный садизм, обречь собственного ребёнка на такие дикие страдания...какие там полтора года?? Он не может даже язык самостоятельно в рот спрятать..это не героизм, а эгоизм...
Интересно,а что вы посоветуете сделать этой мамочке?Ребёнка подушкой задушить или как?В приют сдать?Усыпить как ненужного щенка?Не всякая на это способна,поверьте. Родили и живут как могут, несут свой крест.А он каждому даётся по силам его.
😢😢😢😢😢😢😢😢
@@elenasuvorova2369сейчас посоветую тянуть свой крест! Но одной! Без сборов! Ей сказали на 28 неделе! Она надеялась! Не надо себя пиарить!
Как на узи не было показаны эти аномалии? Может что на узи мама не ходила или узисты слепые
Очень жаль маму, как же врачи не увидели такую патологию. Ведь всё можно было предотвратить.
Сколько матери приходится проходить испытаний со своим ребёнком. Слава безусловной материнской любви!
Самые сильные!
У меня нет детей, я не была родителем, у меня нет в этом опыта. Я не верующая, мне не нужно каяться о том, что напишу сейчас. Мне совершенно непонятен смысл сохранения жизни таких детей. Бесконечные операции, наркозы, трата времени, денег. Родители делают это не для ребёнка, а для себя, что довольно эгоистично. Да и странно, что не знала мама о проблемах заранее. Сейчас такое количество анализов в жк сдают, что там, по-моему, можно чуть ли не состояние каждой венки посмотреть, каждый хрящик увидеть и убедиться в том, хорошо ли все с ребёнком.
Я вас прекрасно понимаю. Я была ровно того же мнения пока сама не прошла историю тяжёлой беременности и тяжёлых преждевременных родов. В нашем случае мы чудом вырулили и на данный момент проблем не имеем. Но покуда были на пике всех событий, мы были согласны абсолютно на всё, только бы жил.
Согласен с каждым словом
Вы правы, но не везде медицина такая сейчас, он уже родился поэтому борьба
ы целом да но к сожалению у многих заболеваний есть тяжелые формы и легкие с которыми можно полноцено жить. А есть люди которые без ног без рук и с болезнями живут полноценнее здоровых и пользы от них больше. Да и не всегда заранее все определяют. меня отправляли рожать здорового рубенка 3200 весом а вынули четыре с половиной кг и без бедренных суставов. Спасибо педиатору обнарудила вовремя то что врачи крутые пропустили и узи не показало. Светила инвалидность на пожизненно но тьфу тьфу спасибо грамотным настоящим врачам и нашей нервной системе сейчас здоровый скачущий деть
Тоже самое. Бедный ребенок мучается
Однозначно таких детей нельзя оставлять. Обуза родителям, неприятие в обществе, бесконечные мучения, огромные траты денег на здоровье (операции)... зачем это нужно? Делать эвтаназию и все после рождения. Вполне гуманно.
Сложно это всё ☹️, не каждый родитель сможет и захочет растить такого ребёнка и я их понимаю... Жалко детей, жалко родителей, но что делать в такой ситуации, каждый решает сам, ведь здесь нет единственного и правильного выхода 💁♂️ Жизнь, такая жизнь.
Я бы не смогла(((( честно признаюсь, каюсь(((( зачем делать столько операций, если у мальчика глубокая уо?((( он не сможет сам себя обслуживать(((только убиваете сердце наркозами...извините, мое меение🙏
Скажите, а что делать с такими детьми когда они рождаются? Я просто спрашиваю
Поддерживаю. Это родители так решили, для них важна внешность больше,чем содержание.Увы, это невроз.
@@helenpan2552 внешность не при чëм, потому что мать ребëнка называла операции, позволяющие вернуть базовые функции организма, слуха, дыхания и т.д. Не о неврозе речь, диванный доктор.
Солидарна!
Я тоже бы не смогла. Не вижу смысла портить себе этим жизнь. Лучше отдать в определённые места и помогать хорошо финансово.
Очень странно, что такие аномалии не были замечены при обследовании беременной мамы. Она же проходила УЗИ диагностику как минимум дважды после первого УЗИ.
не посещают ни врачей.ни УЗИ таких очень много.
Да далеко не все можно выявить по УЗИ!!!
@@user-gu6hr4sl7o патологии развития лица как раз прицельно смотрят, когда проверяют на СД и расщелины мягкого нёба.
Увы, УЗИ субъективно. У моей дочки было обвитие пуповиной вокруг шеи, выявили на 33-34 неделе. В роддоме перед родами (ложилась заблаговременно) не увидели 🤦🏼♀️. Родилась с обвитием, из-за которого шла вперёд лбом и получила кефалогематому.
Я думаю,сейчас уже всё выявляют.Мне 57лет,дочь 88г.рожд - Узи тогда не делали,только к концу беременности,а сын 94г.рожд.,вот уже тогда было всё строго.И узи делали несколько раз за беременность,иобследования,и анализы.
Вы меня извините, но либо мама НЕ делала узи,либо сама решила оставить ребенка. Я 2 раза была беременная, и на узи смотрят уши,а тут их нет,что,не заметили?)
Бывают разные аппараты, бывает, что почти не видно
Нет в протоколе скринингового УЗИ осмотра ушей!
в Израиле есть прохождение ущи на каком то крутом апарате там и кости и внутренние органы и части тела смотрят. но по срокам тогда уши только в зачатке и бывает что на голове плацентой закрыто многое. В основном смотрят отделы мозга строение черепа, глаза нос рот. в Прибалтике поруги рожали и было только обычное узи там особо не рассмотришь + компетентность и опыт врача.
Бывает, увы, что могли и не заметить
Никто не смотрит специально на УЗИ уши. Это бред. И УЗИ делают с нарушением протокола, все быстро как ка конвейере
Сильные родители сделают аборт чтобы не мучить себя и не мучить ребёнка. А слабые родители оставят в живых таких больных детей которые никогда не будут нормальными💔
Далеко не все аномалии видны до родов.
Я не уверена, что первые сильные, а вторые слабые. Может и наоборот
Они на них ещё и бабки 🤑 колотят посмотри на их улыбки это счастливые яжимамки
@@user-dv3qc9mg1e я бы сказала, что сильные и те, и те, но по разному. Это волевое решение - пойти на аборт и отпустить дитя, не обрекать на трагедию ни ребенка, ни себя. Но с другой стороны, все таки оставить ребенка и бороться за наименьшие мгновения счастья и беззаботности, за самую слабую надежду на жизнь, ради ребенка, даже когда он сам есть олицетворением жестокой реальности - тоже сила воли. К тому же, не все аномалии можно предупредить заранее.
Так тут говорится , что сказали уже после родов , а не вовремя беременности
А во времена моей бабушки такие бы просто не выживали. Суть в другом, а нормально ли жить таким детям? Или вам не важно, главное чтобы жил, плевать как.
Он и мучается каждый день, невыносимо
@@EM-ge2oi я о том и говорю что, те которые должны были умереть, благодаря вроде хорошей медицине их спасают. Вот только она не на столько хороша, чтобы вылечить человека. И с первый дней операции на операции и так годами. А потом с горем пополам через вечную боль выростает этот инвалид. И какие у него может быть потомство если он генетически сломан. Но щас начнут тявкать что я плохой человек и так нельзя. А тявкать будут будто это я сломанный в своих высказываниях
@@devolhomicide4238 тявкать будут мамы таких деток.На них обращать внимание не стОит.
@@devolhomicide4238 я согласна с Вами. Сейчас спасают абсолютно всех. Если в роддоме труп, то это плохо, премии лишат, начальство стучать по голове начнет. Это во многих странах так, что спасать нужно откровенные ошибки природы, главное не дать умереть. А что там дальше вопрос третий. Правда слышала что во Франции врачи вызывают родителей и объясняют без прекрас что будет с их жизнью если медицина начнет вытаскивать такого нежмзнеспособного ребенка. Плюс если с беременностью что-то не так до 12 недель, то никаких сохранений, капельниц, таблеток. Если будет на этом сроке выкидыш, то значит так надо, значит плод нежизнеспособный или инвалид. В россии женщину запичкают таблетками с момента зачатия если понадобится или на лапу даст, а вот что у нее родится после литровых вливаний медикаментов никого не волнует .
А что предлагаете? Убить?
В такие моменты начнаешь думать: "Блин, почему эвтаназия запрещена?" Столько мучений и спущенных в унитаз денег на то, чтобы хоть как-то поддерживать жизнь тем, кто никогда не станет полноценным человеком.
Согласна с вами
@Света Самохина а как в глаза смотреть при таком? Уж лучше нет и нет
@Света Самохина да этому ребенку в глаза
Это про чужих можно говорить, а как своего коснётся ...
@Света Самохина в интернатах любят? Я очень в этом сомневаюсь..Лично я за полнейшее медобследование, чтобы исключить рождение таких больных деток. Ну, а если родили, то какие могут быть интернаты? Как потом жить и спать с тем, что ты знаешь , что где- то мучается твой больной ребенок. Никогда не понимала тех, кто бросает своих детей, хоть больных, хоть здоровых
Я вшоке, о чëм такие мамаши думают когда рожают таких детей (инвалидов можно сказать) они представляют как эти дети будут жить в современном мире, снимите им розовые очки, боже мне жаль этих детей. А вот мамаш их я не навижу. Если бы я узнал что у маего ребёнка будет что-то такое, то я бы требовал оборт. Я не хочу чтобы мой ребёнок мучился.
Во-первых, Аборт. Во-вторых, не все можно предугадать. У вас может быть все прекрасно и во время родов и беременности, и даже с генами у вас с партнером все хорошо, но родиться ребенок с тяжелыми патологиями. И возможно, даже врачи в первые месяцы или годы жизни не поймут, что что-то не так. Поэтому повремените со своей ненавестью.
@@anastasiyau2947 спс
И зачем? Все делается ради результата, а при таком варианте что будет? Мучения и ранняя смерть в мучениях
Узнала об этом синдроме по фильму Чудо. Смотрела фильм со своими детьми и дети нормально к этому относятся. Главное, чтобы люди были добрее и внимательнее друг к другу. Спасибо, что снимаете такие сюжеты.
Ох уж эта великая и беспощадная материнская любовь. Ни жить, ни умереть не дает
Как точно вы сказали: ни жить, ни умереть не даёт
Спасибо, очень интересно. Диане и ее мужу сил, а Марку желаю здоровья на сколько это возможно.
Боженька дай вам здоровья и силы !
Горький жизненный опыт, очень ценный
Спасибо за выпуск 🖤
Спасибо большое!
Бедные люди которые живут с таким и не только заболеванием и очень жаль что если дети видят что ребенок не такой как все начинают издеваться над ним и смеяться это не правильно они должны относиться к нему Так же как ко всем родителям совет они должны заступаться за ребёнка своего если его кто-то обидел а не отказываться помогать ему в проблеме братья сестры родители заступайтесь за ребёнка своего который не такой как все и не уходит е от его проблемы иначе это будет травма для него будет добрее заступайтесь за слабых и добро вернуться к вам я за таких заступаться и защищать всегда буду в обиду не дам
Очень интересное видео. Спасибо за труд!
Спасибо, что остаетесь с нами!
Мало то-что дети-это большую часть своей жизни отдаеш им,а если такие, я просто не предстовляю такую жизнь
Затонеаборт.
Печаль
У нас мальчишка такой на площадке гуляет. Прикольный парень, года 3-4 ему. Мои дети с ним играют. Говорю как-то младшей (ей года 1,5 тогда было), ккогда к нам собака подошла: смотри, это ав-ав. А мальчик такой деловой: это не ав-ав, это собака.) Сообразительный, общительный. Трахеостома точно стоит и аппараты слуховые носит, ну и лицо специфическое, но интеллект точно сохранный.
Как из проектов "быть молодым" , "быть мамой" узнаешь много нового... Эти истории ещё раз заставляют задуматься о ценности каждой жизнь, о человечности общества, об отношении этого общества к людям с особенностями. Это ведь так важно! Важно людям с особенностями, важно их родителям ! Наша поддержка, наше принятие их в социуме, наше отношение к ним, как к обычным прекрасным людям ♥️ Спасибо, что делаете этот проект , спасибо за работу , ждём новые выпуски ♥️
Общество для здоровых, ведь именно на них ложится бремя содержания таких больных.
@@Tristam_ У нас для нормальных, ставших больными нет средств для восстановления..., а здесь нежизнеспособного зачем то выхаживают, таких надо сразу утилизировать, чтобы не мучить не его не других. ...Ну или если родители хотят нести крест, то пусть несут, но не требуют любви и " понимания" от других.
@@user-nd9rd4kf5r ну да, никогда не понимал разницу, что если есть отклонение, то абopт это норма, а если родился, то всё, мучайся пока оно само, не умрёт лет в 15, если повезёт.
А без подобных историй вы о ценности жизни мало что знаете? Подобные истории, на мой взгляд, порождают только споры - надо ли выхаживать , то, что никогда не будет не только здоровым, но и сам понимать - кто он и что он ... Я не о конкретном примере, я вообще о теме как поступать с рождённым живым, но нежизнеспособным, который без многочисленных манипуляций не проживет и недели, а если и будет существовать, то не будет даже понимать этого
@@user-nd9rd4kf5r что ценность жизни слишком преувеличена и как-то быстро забывается, когда нужно послать тех же солдат на yбой. И если возможно вылечить и получить полноценного человека в будущем, то лечить. А если существование ради существования, то не вижу смысла.
Честно говоря, подобные заболевания очень пугающе выглядят. Прямо таки эффект зловещей долины Совсем не понимаю, зачем оставлять ребёнка, узнав о таком. Понятное дело, что тяжело бросить своего ребёнка, но ведь, даже если он вырастет, он будет мучаться всю жизнь. Он не сможет полноценно жить. Быть может было бы милосерднее позволить ему не жить такую жизнь? Иначе он может вырасти, войти в осознанный возраст и понять, что лучше бы родители отпустили
Решать человеку жить или нет не его родителям и не другим
И что, теперь будем всех инвалидов убивать? Так Гитлер делал. А если они жить хотят? Такое часто бывает,что они живут и жизни радуются. А самая страшная болезнь-депрессия, убивает здоровых, казалось бы, людей.
Думаю, вопрос внутренней составляющей человека, считаю, что сильные морально люди - оставляют и у них дети, с таким синдром, так же вырастают сильными людьми. У моей тётки родился с синдромом дауна и ей предложили оставить его, однако ему сейчас 45 лет и живет он нормальной жизнью, это прекрасно. А ещё у него ахиренная память. Крч я рад за него и за тех, кто сумел вложить силы в таких непростых детей и то, какими они выросли. Плюс многие, вырастая, становятся активистами и помогают таким же и их родителям адаптироваться в обществе и т.д.
Родите эгоисты в 99,9% случаев. Они хотят себе ляльку-игрушку и рожают любую, даже с тучей диагнозов((
@@maxim_vogel и что?
Спасибо большое за видео! Даже не знала что существует такой синдром
Спасибо, что смотрите
Да тьl много чего не знаешь .Просвещайся..Благо есть интернет и гугл.
Спасибо команде за потрясающий ролик, но соглашусь со мнением большинства, люди рождающиеся с нормальной внешностью им все равно что-то не нравится в себе, прыщи, нос с горбинкой, ноги кривые, маленькая грудь и тд,, а здесь данные люди уже с рождения переносят наркоз и вечные операции и мучения, они даже сказать не могут, насколько им больно каждый день, они понимают, когда вырастают, что они «особенные» и никогда не будут похожи на других детей. Сейчас так далеко медицина продвинулась вперёд и до сих пор, люди решают, что данным детям лучше мучиться весь отведённый им срок жизни, глупо и жестоко со стороны родителей.
Дети с генетической аномалией могут родиться и у совершенно здоровых родителей. От всего не застрахуешься.. Не можете помочь, будьте милосердны и помолчите. ..
Рада каждому вашему видео!
Спасибо большое
Интересно послушать о заболевании, носителем которого являешься
Так у тебя же маленькая челюсть, нет?
Комментарий в поддержку канала. Здравствуйте, команда!
Спасибо!
Мать не договаривает, на всех скринингах детально все органы рассматривают сдают ген тест , можно было раньше все увидеть 3д фото лица
Какой ген тест сдают, расскажите, пожалуйста. Вы про скрининг? Это не ген тест. Ещё расскажите, в каких бесплатных ЖК делают 3д фото лица?
@@Wild-cherry КАК в странах СНГ вообще можно надеяться на один гос. жк, это насколько матери плевать на себя и ребёнка должно быть? В голове не укладывается, у нас надо во всех возможных местах проверяться, знают же где живут. Безответственность это ужасная.
Смотрят кости черепа, лба, чтобы избежать синдром дауна и другие Паталогии, так что узи бы показало отсутсвие костей в лице этого ребёнка
Можно быть я чего то не понимаю и не знаю, но одно мне совершенно не понятно, для чего сохраняют таких детей, для чего они живут? Столько времени и денег в пустую уходит на них
Я видела двух таких людей с синдромом, мужчину и женщину, оба взрослые. Так было их жаль, люди не стесняясь их разглядывают
Верните старый формат, пожалуйста!!!!
Ой какая приятная девушка! Саша привет из Сочи 🔥🚺👸🥰🤠😎
Как в наше время не разглядели такие паталогии в утробе,это что аул или хутор какой- то, зачем нужен такой ребёнок, это мое мнение, имею право высказаться!
Держитесь.
Давайте обсуждать видео, а не тату прекрасной ведущей . Уверена, у такой образованной , умной девушки есть смысл в каждой из них
Спасибо за Ваш труд
Спасибо, что смотрите
Странно что не видно на узи столько патологий, мне кажется можноо было сделать с этим что-то
Аборт или рожать. Всё, что можно было бы сделать
@@user-uk6uk1rd5f Ну так я и имею ввиду аборт)
На УЗИ много чего не видно, нужен хороший аппарат и ещё хороший УЗИст, которой учился смотреть конкретную патологию Они ж не универсальны, Кто-то хорошо вены смотрит, кто-то малый таз и тд
@@Trewertyyy мне кажется когда заводишь ребёнка лучше сходить несколько раз на узи
@@jenyaklein8222 тут ген тесты надо сдавать
Смотрю на этих людей которым так не повезло в жизни и понимаю,что все проблемы которые были у меня,это такая фигня которая не стоит выеденного яйца.
Так для него это тоже фигня,он не понимает своего состояния
Автор, как найти женщину врача? Подскажите пожалуйста
Дай бог всем деткам здоровья. А мамам терпения
К сожалению, не даст.
@@evakhaan Не навязывай своё мнение другим
@@ukgr согласна, навязывание это плохо, но к сожалению, всё зависит от людей. абсолютно всё, не от бога.
@@ukgr лол
О чем вы говорите, на 2 года развитие....у меня трое детей и в 2 года мои дети уже болтали, ходили на горшок и в сад
Насколько хватит сил у мамы?Это просто огромное испытание,которое не каждый можен пережить,а еще вопрос,что дальше?Пустота....ничего...
У меня тоже ребёнок с задержкой психомоторного развития но подругой причине. Я понимаю маму когда она говорит что в отличии от здоровых детей с такими радуешся мелочам
Скорейшего полного выздоровления!
🤣🤣🤣🤣🤣
Так это не лечится
Черный юмор?
Мне этот синдром напоминает на Амальгамета из undertale, лицо выглядит так, как будто оно тает
Какая точная метафора ... И ведь верно
Не у всех есть деньги сделать генетические анализы, но! На узи не было видно, что у ребёнка нет ушек? Что с лицом что-то не то?
На УЗИ мало что видно,генетический анализ не дает вам никакой гарантии на то что у вас родится здоровый ребенок)
@@user-ng5uo4uy9q тогда, вообще, ничего делать не надо, получается, раз нет никаких гарантий. Есть узи, где можно лицо ребеночка рассмотреть. И анализы же делают разные, если есть подозрения, прокол тот же. Конечно, не 100% гарантия, но, хоть, что то. Просто очень жаль и маму и ребеночка(
Зачем?
По факту это вообще нечестно, верующие, если бог есть, то как вы это можете объяснить, ведь бог любит всех, а это одно из самых худших наказаний, представьте что у вас такое лицо и вы идете по улице, каждый на вас смотрит и это всю жизнь, я уже молчу про девушку и друзей, мб они у вас будут, либо они будут стебать вас, либо они будут терпеть, но вы смотря в глаза будете понимать что что то не так, то есть вам постоянно врут, вы не будете никому доверять, и либо станете затворником, либо каждый день будете терпеть эти ужасные взгляды, этот смех. Врагу не пожелаешь такого.
Это испытание, которое Бог даёт ребёнку и матери. Он никогда не даст такого испытания, которое не было бы по силам истинно верующему.
@@ianmilaschenkow5631 тупость
@@user-ld6pq2gy6j великолепный, в высшей степени интеллектуальный аргумент, браво, Ольга!
@@ianmilaschenkow5631 за комментарии христанутых зомби иначе не стоит . у них просто заученные фразы, смысл которых … нет смысла в том бреде что они несут
@@ianmilaschenkow5631 почему он даёт испытание не всем
Ну это не жизнь.....
Есть знакомый такой Шульга. Жизнерадостный и весёлый парень, а также у него есть красивая девушка
мы живем в последнее время Господь есть путь, истина и жизнь. Послание к Римлянам 10. 9-10 Ибо если устами твоими будешь исповедывать Иисуса Господом и сердцем твоим веровать, что Бог воскресил Его из мертвых, то спасешься, потому что сердцем веруют к праведности, а устами исповедуют ко спасению. так и Христос, однажды принеся Себя в жертву, чтобы подъять грехи многих, во второй раз явится не для очищения греха, а для ожидающих Его во спасение. Евр. 9. 28 молитва покаяния во спасение души «Отец Небесный! Я прихожу к Тебе во имя Иисуса Христа. Я верю, что Иисус - Сын Божий, Он умер за меня, взял на Себя мои грехи и на третий день воскрес. Я прошу: прости мои грехи. Иисус Христос, войди в мое сердце, будь Моим Господом и Спасителем. Во имя Иисуса. Аминь».
В одной из соц сетей подписана на семью,в которой живут 3 приёмных ребёнка с таким синдромом.
Куда хуже
❤️❤️❤️
Интересный репортаж, спасибо. Поражаюсь родителям, которые оставляют себе таких детей. Я бы не выдержал держать такое существо у себя и вкладываться в него.
🤦♀️🤦♀️🤦♀️
Какая только гадость к деткам не липнет! Неужели мы, люди вырождаемся и вымираем?
Ахах! Какой там вымираем? Уже 8млрд особей на Земле! Раньше тоже все это было, только умирали в первые дни.
@@womanof-the-universe1305 Особей... И что - то каждый видит в других " лишние рты " , но только не в себе любимом.
Всегда такое было, просто не выживали такие дети раньше
@@user-bb6jj8yb8s Верно, работал естественный отбор, да и младенцы, рождённые вроде бы здоровыми, не всегда доживали до совершеннолетия.
Какой ужас( Бедные дети, бедные родители.
Саша просто "ПУШКА"🌋
Спасибо
Вот и вся жизнь коту под хвост - и ребенка не вылечить и самой маяться с ним до конца своих дней. Не дай бог .
Доброго времени суток, я выпала из этого канала на какой-то момент, почему теперь ТутБай называется МАРА и видео выходят другого формата? Авторы канала сменились? Объясните кто-нибудь, пожалуйста
во вкладке "сообщество" на канале есть подробная информация об этом. если кратко - снимать видео в прежнем формате нужно в месте, где есть русскоязычные люди, но в Беларуси ТутБай признан экстремистским ресурсом, в Украине война, а в Россию не хотят ехать по понятной причине, потому они и вынуждены снимать видео немного в другом формате, из-за чего и произошла смена названия.
У Саши красивые татуировки. И сама она очень красивая❤
Она у нас красотка, правда!
Альбаум тоже хороша!
Лайк и комментарий вам
ужас, это какая же крипота
Деньги выделяемые на поддержание такого ребенка могли бы помочь кому-то кто может реально вылечиться...
@@dereksizzzd4468бессмысленная жизнь,какая польза от таких детей?они все равно долго жить не будут
Пишу комментарий
Я бы не смогла, честно признаюсь.
Я даже не знаю что сказать. Если во время беременности был определёна или выявлена эта патология, зачем надо было оставлять эту беременность!!! Это медицинские показания к прерыванию!!!!!!!! И если мать знала и оставила такого ребёнка - это глупость несусветная!!!!!!!!! Мнение никому не навязываю. Но это же мука как для родителей, так и для детей
Простите, я бы лучше сделала аборт....
В ролике отчетлево сказано, что во время беременности не было подозрений. И что наследуется это только в 40 %, остальное мутации
А на УЗИ не видны эти уродства?
А вас не смущает , миллионы с отсутствием мозгов ????
Видно как эта домочка прям кайфует от роли мамаши мученицы смотреть противно так кичится
Солнцестояние
Саша привет! Ты выздоровела?
Ужас, если мама сдаст рано или поздно его в интернат, никто не осудит, тяжкий крест, да и тяжело максимально. Ребёнок вообще что-нибудь понимает?
Думаю воачи просто не должны спасать таких детей. Если бы не больница, это ребенок бы не выжил. Я с большим уважением отношусь к маме, но проблема в том, сто у гас спасают детей, которые в естественной среди бы погибли
Кто пренебрегает УЗИ.те потом кусают локти. Ребенок это не игрушка.Лучше сделать аборт на стадии плода.чем возить потом по операциям дите .Сломать ребенку жизнь и себе сломать жизнь.
Да
I kakaja s takogo celoveka polza? V pansionate samoje mesto
Ну это реально страшно и реально проблема. Не нужно определённо из за этого портить себе всю жизнь и вечно находиться в поисках денег. Лучше однозначно отдавать детей с «приветом» в определённые места и финансово помогать.
Не понимаю, зачем таких детей оставлять и ломать им будущую жизнь
Мамаша либо совсем безмозглая,либо эгоистка махровая,не верю что не было видно на узи аномалий развития
Возможно, это будет жёстко, если не жестоко, но существование подобных - это одна из лучших реклам эвтаназии - считаю, что её запрет - очень глупо.
Бедный ребёнок. Мамаша эгоистка, только жизнь в мучениях своему ребёнку создала
О, тату coco как у КристиныЛуны
Люди с особенностями очень нужны нашему миру, у людей всё чаще и чаще рождаются больные дети, а как научиться их в будущем делать нормальными? Я думаю через время учёные найдут некоторые ключи к разгадке) я вообще не понимаю почему вообще такие детки оказываются в детских домах, почему их не отдают ученым на изучение? Дети б себя чувствовали полезными 👍Родители могли бы навещать, не думаю что дома им хоть чем-то помочь можно.
да но это требует затрат, профессионалов и строгого контроля. а в целом идея правильная
Нашему миру нужны ученые, инженеры, добросовестные врачи, преподаватели и тд. Какой толк от инвалида? В жизни все что угодно может быть, не спорю, кирпич на голову и человек становится инвалидом-это одно. А вот такой УО инвалид с рождения сам мучается и родителей мучает.
На что надеются родители таких детей? Зачем куча денег и времени тратить на них? Умрут родители что тогда будет делать ребенок? Эвтаназию сделать не судьба?
А вы спросили хотят ли они этого?
А вы в курсе, что эвтаназия запрещена в мире для людей?))
@@annaduh9824 не во всех странах конечно, но да
Всю жизнь ребёнка оперируют, а лучше не станет никогда.
Эти дети будут снитца у меня в кошмарах А особенно 7:46
А как называется болезнь когда человек себя синькой обкатывает везде
Можно сниматься в фильмах ужасах без грима
Такие дети повзрослеют, и будут плакать, понимая, что они такие. Зачем вы оставляете их мучиться?
плакать они не будут, у бедняг глубокая умственная отсталость
@@user-ok4fy1rj6w вы смотрели видео? в том и проблема, что у них очень редко возникают нарушения мозга.
Сколько будут стоить ваши услуги по уничтожению подобных детей?
@@manekinekoUwU этот мальчик умственно неполноценный, была глубокая гипоксия
Кому вопрос? У нас не принята эвтаназия для неудачных новорожденных. Родители могут решить только будут они сами воспитывать ребенка или откажутся от него, но выбирать оставить его жить или убить они не могут. У врачей тоже нет такой власти.
Мне тоже не понятен смысл сохранения таких детей. Такие дети обречены на смех и ненависть общества по отношению к ним. Мама не вечная, придет время взрослый ребенок останется один и кому он будет нужен. Зачем ребенка мучить операциями, он все равно уже нормальным не будет и зачем обществу такие люди. Простите меня но я за автоназию.