Мою дочь ранит любое прикосновение: Женя | Быть мамой

2020 ж. 3 Сәу.
928 441 Рет қаралды

Вы заметили, что в последнее время мы слишком романтизируем болезни? Хрупкие, словно крылья бабочки… Так говорят об одном из самых страшных генетических заболеваний - о буллезном эпидермолизе или синдроме бабочки. Любое механическое воздействие может повредить нежную кожу, после чего появится рана или волдырь, похожий на ожог. Евгения через неделю после рождения Маши заметила волдырь на ее ноге, а уже через пару часов она обнаружила то же самое на руках. Через пару месяцев был поставлен диагноз, и жизнь женщины в корне поменялась. Ежедневные перевязки, коробки с бинтами и иголками, невероятно бережное отношение к дочери - это все похоже на компьютерную игру, где ты постоянно должен защищать главного героя.
Мы продолжаем проект «Быть мамой», в котором рассказываем о женщинах, чья жизнь отличается от большинства.
Социальные сети Евгении: vk.com/id44009638
/ @lasko.-.8229
Мою дочь ранит любое прикосновение: Женя | Быть мамой
➞ • Мою дочь ранит любое п...
Новые видео каждый день - подписывайтесь!
➞ bit.ly/Subscribe_TUTBY
============================================
WEBSITE: www.tut.by
VK: vk.com/tutby
Instagram: / tutbylive
Facebook: / tut.by
Twitter: / tutby
Если вам нравится видео - не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо!

Пікірлер
  • Маше чуть больше года. Но за свою еще короткую жизнь она перенесла столько боли, сколько другой человек не испытывает и за 50 лет. Все из-за болезни - буллезного эпидермолиза. Если проще - синдрома бабочки. Практически любое неосторожное прикосновении к коже девочки может оставить на теле большую рану. Если вам понравилось видео - поставьте лайк, оставьте комментарий и подпишитесь на канал. Нам будет очень приятно. Спасибо!

    @MAPAvideo_@MAPAvideo_4 жыл бұрын
    • TUT.BY насколько же у вас крепкие нервы,коль вы снимаете такие сложные сюжеты ... спасибо за ваши старания. все ваши герои невероятно сильные люди,а ваша команда безгранично талантливый коллектив с огромными сердцами

      @Lisitzki@Lisitzki4 жыл бұрын
    • @@user-ee5sn2ly6u сказали что это неизлечимо, поэтому ей нечем помочь😔

      @alena7535@alena75354 жыл бұрын
    • @@alena7535 там очень дорогие перевязочные материалы!!!

      @user-nc7gr8ik6w@user-nc7gr8ik6w4 жыл бұрын
    • А есть надежда, что когда она пройдет переходный возраст, это пройдет?

      @Lenalen7545@Lenalen75454 жыл бұрын
    • Оставьте реквизиты.так хочется с миру по нитке.

      @user-ff3ou7zg1e@user-ff3ou7zg1e4 жыл бұрын
  • Мама человек невероятной воли, любви и выдержки... хочется пожелать что бы дочь прожила свою жизнь счастливо не смотря ни на что!

    @leonasunlite6390@leonasunlite63904 жыл бұрын
    • Иронично

      @BogdanZelinschi@BogdanZelinschi4 жыл бұрын
    • Господи

      @awakeupcall5336@awakeupcall53364 жыл бұрын
    • @@awakeupcall5336 его нет

      @BogdanZelinschi@BogdanZelinschi4 жыл бұрын
    • мне все равно

      @awakeupcall5336@awakeupcall53364 жыл бұрын
    • @@BogdanZelinschi Где ты тут иронию увидел?

      @user-rl8pn2yl8w@user-rl8pn2yl8w4 жыл бұрын
  • Пригласите взрослого человека с этим синдромом..как проходила его жизнь.сад.школа..друзья. первая любовь и тд)

    @nataljaeterrnity1699@nataljaeterrnity16994 жыл бұрын
    • Их очень мало, потому что это очень редкая болезнь

      @nerwest1572@nerwest15724 жыл бұрын
    • @@nerwest1572 и хорошо.что их очень мало . Было бы идеально если людей с подобными болезнями вообще не было..но.увы

      @nataljaeterrnity1699@nataljaeterrnity16994 жыл бұрын
    • @@nataljaeterrnity1699 К сожалению в нашем мире нет ничего идеального.

      @nerwest1572@nerwest15724 жыл бұрын
    • По большей части их мало, потому что редко доживают с этой болезнью до взрослого возраста...

      @agathachristie9596@agathachristie95964 жыл бұрын
    • Можете глянуть тут как проходит жизнь такой девочки: instagram.com/babochka_patyulya/

      @umakamalova@umakamalova4 жыл бұрын
  • Где вы берете Таких удивительных- восхитительных женщин??!!!

    @user-kr3wb7rz7g@user-kr3wb7rz7g4 жыл бұрын
    • Или они рождаются

      @user-oz4vm5fg5r@user-oz4vm5fg5r4 жыл бұрын
    • Они везде, эти женщины. Это мужчины часто не могут пережить, что у них больной ребёнок, и сваливают. А женщина берет себя в руки и посвящает всю жизнь такому ребёнку. Хороших отцов моё второе предложение не касается. Искренне уважаю отцов, которые не бросили семью с больным ребёнком, и впрягаются наравне с женой. Но к сожалению, часто отцы бросают таких детей, и женщина одна растит такого ребёнка.

      @motherofdragon539@motherofdragon5393 жыл бұрын
    • На Земле все люди такие . Вы забыли, Мы по Библии - прокляты.😇🙏

      @evgeniigolovin259@evgeniigolovin2592 жыл бұрын
    • @@evgeniigolovin259 похуй

      @user-rx3zf1wm1z@user-rx3zf1wm1z2 жыл бұрын
    • Мама прекрасна. Красивая и жизнерадостная. Хочется слушать её ❤

      @KotBegemot-br3fk@KotBegemot-br3fk Жыл бұрын
  • Хочется пожелать, чтобы медицина шагнула вперед настолько, чтобы смогла найти лекарство от этой болезни!! Чтобы синдром бабочки улетел от этих людей далеко-далеко!!!

    @juliasavelyeva1464@juliasavelyeva14643 жыл бұрын
    • Спасибо большое. Пишет Вам человек с буллёзным эпидермолизом

      @nikitakuzmin7327@nikitakuzmin7327 Жыл бұрын
    • Им не пожелания нужны, а деньги

      @alterego1223@alterego1223 Жыл бұрын
  • Мировая мама. У нас в семье моя младшая сестра оказалась глухой, и единственный раз, когда я видела свою маму в слезах из-за этого - когда она об этом узнала. С того момента она взяла себя в руки и занимается с ней каждый день с большим усердием и терпением. Поэтому я восхищаюсь вами также, как и своей мамой!

    @user-ql5ty8jw2c@user-ql5ty8jw2c4 жыл бұрын
    • Яна а Вы из Беларуси?

      @MAPAvideo_@MAPAvideo_4 жыл бұрын
    • TUT.BY Нет, я из России

      @user-ql5ty8jw2c@user-ql5ty8jw2c4 жыл бұрын
    • Яна, Ваша МАМА-УМНИЦА! Сил, здоровья и терпения Вам и Вашей семье..

      @karinas1561@karinas15614 жыл бұрын
    • Карина С Спасибо!

      @user-ql5ty8jw2c@user-ql5ty8jw2c4 жыл бұрын
    • @@user-ql5ty8jw2c Всех Вам благ!!!

      @karinas1561@karinas15614 жыл бұрын
  • Какая милая девочка и какая замечательная мама Искренне желаю, чтобы девочке стало лучше ❤️🥺

    @rk-qh8hh@rk-qh8hh4 жыл бұрын
    • >синдром не излечим >>чтобы девочке стало лучше Чем слушали мать?

      @BogdanZelinschi@BogdanZelinschi4 жыл бұрын
    • ່ ່ вы не правы! Почитайте про это заболевание и про то, какие бывают опасные периоды и как это меняется с возрастом.

      @volkovavg@volkovavg4 жыл бұрын
    • @@BogdanZelinschi у любой болезни есть тяжелые и легкие стадии, так же и у этой

      @soullesss777@soullesss7774 жыл бұрын
    • @@BogdanZelinschi Вам стало плохо от того,что люди пожелали,чтобы девочке стало легче? К чему ваш комментарий? Даже если это неизлечимо,что,мы не можем пожелать,чтобы девочке было легче? Нам,наверное, по вашему мнению, надо было написать- Ну, это ж неизлечимо... Че тут сделаешь... Ну и ладно... Судьба такая, че уж тут...

      @user-rf1xe1ew4f@user-rf1xe1ew4f4 жыл бұрын
    • @@user-rf1xe1ew4f вы, правы именно так я и хотел видеть большинство комментов

      @BogdanZelinschi@BogdanZelinschi4 жыл бұрын
  • Старшно смотреть на такую особенность маленького человечка, который ещё не понимает и всё равно радутеся жизни😥

    @detochenko@detochenko4 жыл бұрын
    • А что им сесть и плакать? Жизнь одна и Ее нужно хорошо прожить.

      @kikoWel@kikoWel3 жыл бұрын
    • @@kikoWel Что за нападки ? Он вроде ничего плохого не сказал ?

      @user-yu5dk8ic2q@user-yu5dk8ic2q3 жыл бұрын
    • 😥😥

      @user-oc1nf5vm7e@user-oc1nf5vm7e3 жыл бұрын
    • усыпить надо было сразу же

      @azazello1784@azazello17842 жыл бұрын
    • страдания ещё толком не началась о вот когда она подрастёт...

      @user-qs6tu5fk8j@user-qs6tu5fk8j Жыл бұрын
  • Умоляю пригласите в вашу программу кого-то с диагнозом "Мастоцитоз. Пигментная крапивница" !!! Пожалуйста помогите лайками, люди! Об этом заболевании должны знать!!

    @krafftfaust@krafftfaust4 жыл бұрын
  • Господи, за что ребенку такие страдания, сил мамочке, и здоровья девочке

    @user-rm3hq4uq8w@user-rm3hq4uq8w4 жыл бұрын
    • За что то бог наказал . Интересно кто папа этой малышки ??

      @AndrejGavriluk@AndrejGavriluk4 жыл бұрын
    • Генетика, к сожалению, бывает беспощадной :(

      @moonsterbee1659@moonsterbee16594 жыл бұрын
    • @@AndrejGavriluk бога нет

      @user-hp6yr4vr7i@user-hp6yr4vr7i4 жыл бұрын
    • @@AndrejGavriluk 1)при чем тут бог? Что за 200iq - приплетать бога к генетическому заболеванию? 2) Просто интересно, зачем вам знать что-то про отцов? (чекайте "последние комментарии на канале", вопрос про отца не впервые задан)

      @pavleolett@pavleolett4 жыл бұрын
    • @@user-hp6yr4vr7i Для вас нет. У меня есть

      @user-rf1xe1ew4f@user-rf1xe1ew4f4 жыл бұрын
  • Матери - самые сильные женщины. Дай Бог здоровья их семье🙏🙏🙏

    @aelinkka@aelinkka4 жыл бұрын
    • Поддерживаю!

      @karinas1561@karinas15614 жыл бұрын
    • Ага, уже дал

      @user-hp5vb7zh2c@user-hp5vb7zh2c4 жыл бұрын
    • Матери - обычные люди. Бога нет

      @tentoesdowns@tentoesdowns4 жыл бұрын
    • @@tentoesdowns Матери-не обычные люди. Вы не знаете кто такая мать? Мать-это человек который выростил тебя. Мама носила тебя 9 месяцев. Самый близкий человек это мама. Не забывайте об этом.

      @user-vl6ko9cf5k@user-vl6ko9cf5k4 жыл бұрын
    • Диляря Макзумова Так, но я что-то не понял что делает её не обычным человеком ?...

      @tentoesdowns@tentoesdowns4 жыл бұрын
  • Как же хочется, чтоб все дети на земле рождались здоровыми. Я надеюсь, что в дальнейшем с этой девочкой будет все хорошо.

    @user-jw9fb7bw6p@user-jw9fb7bw6p4 жыл бұрын
    • Да Вы что ,в Библии написано, что все люди - ПРОКЛЯТЫ .🤦‍♂️😱🤯

      @evgeniigolovin259@evgeniigolovin2592 жыл бұрын
    • @@evgeniigolovin259 к чему это?

      @bldmny-me4sr@bldmny-me4sr2 жыл бұрын
    • Но всё-таки от случайных мутаций больше плюсов, чем минусов

      @VladimirNerby@VladimirNerby2 жыл бұрын
    • @@VladimirNerby например?

      @happytogether9561@happytogether95612 жыл бұрын
    • @@happytogether9561 тебе ещё и плюсы перечислить нужно?

      @VladimirNerby@VladimirNerby2 жыл бұрын
  • Вчера узнала , что в соседнем городе есть девочка с таким заболеванием. Но родители от неё отказались , сначала сказали бабушке, что ребёнок умер при родах…но ложь открылась , девочка теперь с бабушкой живет в доме без газа и канализации ( до этого по общежитиям ) бабушка медсестра . Это реально сюжет для фильма 😭

    @user-tm5hz9bm9o@user-tm5hz9bm9o2 жыл бұрын
    • Скрепненько

      @Greenfay_Greenfay@Greenfay_Greenfay8 ай бұрын
  • Боже, какие у вас все сильные герои! прежде всего морально! прям хочется подойти к ним обнять и сказать что они сильные и справятся!❤

    @user-op2eu4oc5c@user-op2eu4oc5c4 жыл бұрын
    • Глядя на все эти истории, переоцениваешь все то, что имеешь.. И оказывается, очень многое имеешь!!! Но не ценишь, пока что-то не напомнит, кто-то..кто этим обделен.. Продолжайте данный проект!! Сильно!!!

      @ladyfrommay6761@ladyfrommay67613 жыл бұрын
  • МАТЬ, я прикланяюсь перед ВАМИ, вашей внутренней силой помноженной на бесконечную материнскую любовь. Если есть святость на земле, то она выгдядит имеенно так.

    @user-kx3nr9kr9p@user-kx3nr9kr9p4 жыл бұрын
  • Мама, конечно, пример Матери с большой буквы. Счастья ей и ее семье.

    @litinaa@litinaa3 жыл бұрын
  • Боже..Мамочка,я представляю как вам больно видеть ее раночки.Если мне ,постороннему человеку,больно видеть...Дай Бог что бы нашли люди лечение для таких деток!Вам сил и терпения!

    @user-si7uh3tw4n@user-si7uh3tw4n3 жыл бұрын
  • Какая мудрая и сильная духом мама! Только большая любовь к ребенку способна вынести все испытания! Спасибо Вам, что вы показали пример любящего материнского сердца! Здоровья девочке и всем ее близким.

    @marikadoc1825@marikadoc18254 жыл бұрын
  • Блин я плачу.... у меня тоже маленькая дочка! Восхищаюсь мамой 💕 это так не справедливо, когда маленькие детки, которые ни в чем не виноваты, так болеют!!

    @user-mj9sj9fe6q@user-mj9sj9fe6q4 жыл бұрын
    • Родители виноваты, Вы что не понимаете- мы а Аду . 🤯😱🤦‍♂️ Хватит рожать .🤔🙏😇

      @evgeniigolovin259@evgeniigolovin2592 жыл бұрын
    • Вот вам и бог

      @user-gd5kg6fv9x@user-gd5kg6fv9x Жыл бұрын
  • И у моей знакомой доченька с "синдром бабочки"дай Бог вам сил и здоровья!Поистине,женщина не реально сильное духом творение(

    @mononoke4270@mononoke42704 жыл бұрын
  • Господи... Не выдержала, выключаю. Не могу досмотреть. Медицина, вот куда должны идти все деньги мира. С уважением жму руку маме. Малышке - здоровья, насколько это возможно.

    @svetlanap.p.7958@svetlanap.p.79584 жыл бұрын
    • Вот именно, медицина, а не бесполезное строительство всё новых храмов((

      @apelsinka_zuzu@apelsinka_zuzu4 жыл бұрын
    • @@apelsinka_zuzu что?

      @miroh3036@miroh30364 жыл бұрын
    • @@miroh3036 то, что написала

      @apelsinka_zuzu@apelsinka_zuzu4 жыл бұрын
    • @@apelsinka_zuzu блен, рили? Беги, если фанатики увидят, заклюют.

      @miroh3036@miroh30364 жыл бұрын
    • @@miroh3036 🏃💨 надеюсь ситуация с короновирусом покажет КУДА надо вкладывать средства налогоплательщиков.

      @apelsinka_zuzu@apelsinka_zuzu4 жыл бұрын
  • Какая Евгения замечательная, пусть у нее всегда будет повод улыбаться. А Машеньке здоровья. Всей семье сил и здоровья.

    @Mrpugx5794fd@Mrpugx5794fd4 жыл бұрын
    • >синдром не излечим >>машеньке здоровья Беды с башкой?

      @BogdanZelinschi@BogdanZelinschi4 жыл бұрын
    • @@BogdanZelinschi она сказала на ДАННЫЙ момент ее излечим

      @polinanikonova3688@polinanikonova36884 жыл бұрын
    • @@polinanikonova3688 но не излечм же

      @BogdanZelinschi@BogdanZelinschi4 жыл бұрын
    • @@BogdanZelinschi а что ,даже нельзя человеку здоровья поделать?

      @user-ko3qj1ll1f@user-ko3qj1ll1f4 жыл бұрын
    • @@user-ko3qj1ll1f можно, только вот здоровьем это назать ооочень трудно...

      @BogdanZelinschi@BogdanZelinschi4 жыл бұрын
  • Почему люди такие бестактные, особенно пожилые? Своими причитаниями, советами, взглядами, осуждения и делают матери ещё больнее

    @user-zt8pp7ro5h@user-zt8pp7ro5h3 жыл бұрын
  • А я тут плачу из-за какого-то лишая который сын принёс из спорт зала.😭 Сил вам и терпения,такая малышка-прелесть просто 😍😘😘

    @sunnyflower84@sunnyflower844 жыл бұрын
  • Очень жалко маму, сколько же ей приходится переживать !!... За что такие испытания даются....

    @valvinogradskaya9153@valvinogradskaya91534 жыл бұрын
    • Данила Ледяев Вам не стыдно такие слова писать ,не зная человека?

      @ComelyPulchritude@ComelyPulchritude4 жыл бұрын
    • @@ComelyPulchritude очень стыдно, не представляете насколько

      @user-to5dq9zi8f@user-to5dq9zi8f4 жыл бұрын
    • @@user-to5dq9zi8f фу таким быть!! Твои родители должны гордиться таким отбросом

      @nataliab6160@nataliab61604 жыл бұрын
    • @@user-to5dq9zi8f Как раз-таки те, кто курили, пили и так далее рожают здоровых детей на удивление

      @crazycat4922@crazycat49224 жыл бұрын
    • @@crazycat4922 не смеши свою мать

      @user-to5dq9zi8f@user-to5dq9zi8f4 жыл бұрын
  • Смотрела передачу про буллезный эпидермолиз, в Германии проводили исследования среди добровольных подопытных и выявили, что полная пересадка кожи помогает полностью убрать очаги воспаления и новые не появляются. Это экспериментальная программа, которая не дает пока что 100% результата, т.к. еще не все изучено, но есть шанс в будущем лечить таких детей (но, думаю, это будет очень дорого).

    @evilbun5190@evilbun51904 жыл бұрын
    • Да я тоже про это читала. Что мальчику в Германии сделали пересадку кожи и он теперь здоров.

      @mavrikiy4306@mavrikiy43064 жыл бұрын
    • Где ж столько здоровой кожи взять?

      @alaalgort7443@alaalgort74434 жыл бұрын
    • @@alaalgort7443 кожу уже давно выращивают в условиях лаборатории.

      @katyagurskaya2113@katyagurskaya21134 жыл бұрын
    • Супер если так👍 и браво врачам в первую очередь

      @jan1351@jan13514 жыл бұрын
    • Н

      @rhhjdvk9810@rhhjdvk98104 жыл бұрын
  • Девочке безумно повезло с мамой!адекватная,милая,позитивная,с чувством юмора,искренняя!Дай бог ей сил,её семье и здоровья малышке!

    @user-fq3dg2ux7y@user-fq3dg2ux7y10 ай бұрын
  • Её мама, это такой сильный человек.Я буду хлопать стоя! Столько терпения, на такую страшную болезнь. Меня проронило на слезу когда я увидела раны малютки..

    @w0ramellll@w0ramellll Жыл бұрын
  • Рыдала весь выпуск, у самой маленький ребёнок, когда она ударяется и плачет - болит сердце, а тут малышке больно от каждого движения 😭😭😭

    @user-wh1sk4ux9w@user-wh1sk4ux9w4 жыл бұрын
  • Малышка такая очаровашка и мама такая заботливая, сильная, не зря такая жизнь пришла в ваш дом, не зря... Она знала, где ей будет хорошо, где о ней позаботятся.

    @katrin9466@katrin94664 жыл бұрын
    • Точнее сказать- девочка пришла в эту семью , как испытание , чтоб придти к чему то , либо понять что то.

      @thomasdalos1549@thomasdalos15494 жыл бұрын
    • Позаботятся, это в твоём понимание продлить страдания?

      @vladzaremba5909@vladzaremba59094 жыл бұрын
  • К ней старший брат относится хорошо. Даже убирая ее руку, он делает это максимально аккуратно, лишний раз не задевая)

    @naxyiypomponil@naxyiypomponil4 жыл бұрын
  • Обратитесь за помощью в "Фонд- дети бабочки" они помогают с таким заболеванием. Они вообще просто супер, всегда помогут и подскажут как правильно сделать и как лучше. От них очень большая помощь и поддержка

    @alinabecker9348@alinabecker93484 жыл бұрын
  • Сердце кровью обливается. Невозможно спокойно смотреть. Не дай Бог никому такого. Искренне желаю здоровья и терпения малышке и маме. Плакать хочется когда вижу эти ручки и ножки. Какая сильная мама.

    @user-fk6bs2rz9f@user-fk6bs2rz9f4 жыл бұрын
  • непрошенные советы тогда, когда их не спрашивали не помогут а зачастую могут очень навредить, к сожалению это общество такое где люди не могут вовремя заткнуться так что все эти соседки-бабушки от своей сердобольности не знают куда они лезут родителям терпения и удачи

    @pikamoshka@pikamoshka4 жыл бұрын
    • Спокойнее. Всё же зла они тоже не желают. Просто поблагодарить и уйти.

      @gangrel9980@gangrel99804 жыл бұрын
    • @@gangrel9980 Нууу, когда тебе каждый день советуют и лезут с непрошеной помощью, то это может порядком надоедать. А другие люди должны понимать, что иногда лучше помолчать

      @user-sr3mo5hu3k@user-sr3mo5hu3k4 жыл бұрын
    • @@gangrel9980 во дворе такие полоумные бабки вскормили стаю собак, которые затем напали на моего друга, поэтому я понимаю все чувства этого человека и подписываюсь под каждым словом.

      @highgroundmemes9037@highgroundmemes90374 жыл бұрын
    • Human Devil за что их благодарить? Меня эти бабки и дедки ещё в детстве затрахали. Не их дело. Все им нужно знать, и свои пять копеек вставить

      @user-qd8uc5np6j@user-qd8uc5np6j4 жыл бұрын
    • Вот она. Вся желчь людей. Вам очень сложно просто послушать и уйти с миром? Нет. Нужно потом изрыгать на всех, какие все ужасные, заткнуться не могут, помочь мне хотят. Люди-старые привыкли жить так, в их времена все жили коллективом, где каждый знал про друга друга всё и старался помочь. Успокойтесь. А то не только здоровье, но и нервы растратите.

      @gangrel9980@gangrel99804 жыл бұрын
  • Девочка милая... как моя дочка возрастом... мое сердце разбито ... я хочу чтобы ты была здоровой ... господи пусть случится чудо😭😭😭

    @seabird8356@seabird83564 жыл бұрын
  • Со мной такая девушка училась в группе , в университете . Она и сейчас жива . Куча ранок и ран , с возрастом истончились губы . Но она прекрасный человек , вышла замуж , дважды мама , сейчас уже наверное и бабушка . Болела ещё при СССР когда ни нормальных мазей , ни повязок . Один из ее сыновей стал врачом . И замечательный муж рядом ,, не бросил ее . И свекровь хорошо к ней относилась . От болезни у неё стал тонкий облик и проблемы с волосами . Но она носит красивый парик , худенькая и всегда выглядит отлично . Пальчики конечно срослись немного , ну и ноготков нет , куча шрамов на теле , иногда как после огня ее кожа , иногда мокли эти повязки , потом немного улучшение и потом снова ухудшение . Но ребята , она жила и живет полноценной жизнью . Такой , что некоторые здоровые женщины не живут . Несмотря на ее тяжелейшую болезнь она ещё и картавила сильно , может это тоже следствие болезни ., я не знаю И стирала она дома как могла конечно , и готовила . А характер какой был отличный у неё ! И любознательная , начитанная . И друг очень хороший . Так что мама девочки и другие мамы , и отцы не переживайте .сильно , лечите деток и верьте , что у них все сложится .Что должно принадлежать вашему ребёнку в этой жизни , это будет его . И достижения , и любовь людей и уважение . И знаете , когда я встречала эту свою одногрупницу в городе , я всегда ею восхищалась . У неё всегда были подведены глаза и накрашены губы , вот такая , настоящая женщина , нежная бабочка . Здоровья всем желаю , а родителям терпения. Потому что все у ваших детей получится , верьте в них

    @nataliacoman2061@nataliacoman20612 жыл бұрын
    • Все правильно. Картавила она потому что бабочкам сложно поставить букву Р ( язык надо к небу поднимать, а они к сожалению не могут, уздечка маленькая и больно). Большинство бабочек пол алфавита не выговаривают. Но ничего не поделаешь. Это не главное.

      @lasko.-.8229@lasko.-.82292 жыл бұрын
    • Да уж. А многие здоровые жалуются на жизнь. Не ценим мы того что имеем...

      @rummer2319@rummer2319 Жыл бұрын
  • Девочке повезло с мамой! Мама очень грамотная и любящая. Два солнышка, очень приятно смотреть и спасибо вам за видео!

    @umka9855@umka98554 жыл бұрын
  • Я преклоняюсь перед вами. Столько мужества. Девочке вашей здоровья и благополучия.

    @user-wi5ge7gv7j@user-wi5ge7gv7j4 жыл бұрын
  • Бедный ребёнок. Как же жалко таких детей. Без слез невозможно смотреть

    @Bla_Bla_Bla1991@Bla_Bla_Bla19914 жыл бұрын
  • Не смогла досмотреть, болит сердце, такое дитя светлое красивое!!! Мама, вам здоровья и сил! Вы замечательная!

    @vashaist@vashaist3 жыл бұрын
  • Малышка, у тебя очень хорошая мама❤️ она тебя бережёт, любит и живёт тобой. Пусть внутренние силы никогда вас не покидают. Вы сильная, заботливая и смелая женщина. Вы Мама.

    @olyashramko4485@olyashramko44854 жыл бұрын
  • Малышка, терпи ❤️ Её мать сильнее некоторых богатырей счастья и здоровья ей ❤️❤️

    @user-hu3lt6zv7p@user-hu3lt6zv7p4 жыл бұрын
  • Милые девчонки, сил вам! Какие вы красивые! Как повезло девочке, что она досталась такой маме. Отдельное восхищение папой. Счастья и здоровья вам!

    @user-wh3wt9gf6d@user-wh3wt9gf6d9 ай бұрын
    • Спасибо 🙏

      @lasko.-.8229@lasko.-.82294 ай бұрын
  • Какая прекрасная женщина! Очень осведомлённая, открытая и не боится идти вперёд!

    @iharic_mc@iharic_mc4 жыл бұрын
  • Девочка не плачет, потому что не знает как по-другому. Держитесь! Как тяжело смотреть 😪

    @maria.e.5549@maria.e.55494 жыл бұрын
  • Мама такая жизнерадостная и такая добрая! Пусть у всей их семьи всё будет хорошо!

    @vladimirpresnov8834@vladimirpresnov88344 жыл бұрын
  • Мама, конечно восхитила! Но про папу тоже нужно сказать, он в семье и поддерживает жену - они вместе "одна команда", вместе отвечают за семью, за детей! Желаю этой семье всегда быть вместе, дружно и все преодолеть.

    @Alena_Al_Alena@Alena_Al_Alena3 жыл бұрын
  • Вы умница) Очень позитивная и солнечная! Такой подход мне знаком! Здоровья вашей семье!

    @user-ug5tt7dq7m@user-ug5tt7dq7m3 жыл бұрын
  • Благодарю за Вашу работу. Изумительный у вас коллектив. Каждый герой понятен и ознакомление полезное. Здоровья семье ,героям сегодняшней программы и вам и вашим близким.

    @marciaviajera2505@marciaviajera25054 жыл бұрын
    • Anastasiia Antonova ♥️ спасибо !

      @MAPAvideo_@MAPAvideo_4 жыл бұрын
    • Я хочу обратиться к создателям канала-а нельзя ли сразу убирать хамские высказывания недоумков которые не дружат со своей головой? Ведь им ничего не докажешь, они даже не понимают смысл " на генетическом уровне". Зачем женщине, поделившейся своей бедой, читать такие "перлы" ?

      @nataliveremeychik272@nataliveremeychik2723 жыл бұрын
    • Я прочитал - каждый герой ИНОПЛАНЕТЯНИН.🤦‍♂️🤔

      @evgeniigolovin259@evgeniigolovin2592 жыл бұрын
  • Невероятная женщина и лучезарная девочка! Здоровья и любви им обеим!

    @loolootot@loolootot4 жыл бұрын
  • Мама девочки просто потрясающая. Столько доброты, любви и силы в глазах. Оставайтесь такой же

    @vanyarewyako@vanyarewyako4 жыл бұрын
  • Какая мама святая. Дай Аллах сил вам и терпения. А вашей малышке счастья!

    @ami_food573@ami_food5733 жыл бұрын
  • Можно оставлять к таким видео реквизиту для помощи? Я думаю у многих будет возможность копеечку отправить...

    @il2074@il20744 жыл бұрын
    • Лучше если это будет телефонный номер. Самый простой способ помочь.

      @user-qr6ji1li5l@user-qr6ji1li5l4 жыл бұрын
    • Вы можете перевести деньги в фонд, помогающий людям с таким заболеванием

      @user-gq8pg8qb4t@user-gq8pg8qb4t4 жыл бұрын
    • Конкретному человеку мне больше нравится. Всегда стараюсь. Пусть по мелочам.

      @user-qr6ji1li5l@user-qr6ji1li5l4 жыл бұрын
    • Но ведь сказали,что это не лечится?

      @irodaergasheva7277@irodaergasheva72774 жыл бұрын
    • @@irodaergasheva7277 но ведь можно помочь на лекарства для обработки ран и все такое, сто процентов там ещё есть какое-то профилактическое лечение, на это тоже денег не мало уходит

      @cursedmymind@cursedmymind4 жыл бұрын
  • Вот когда девочка вырастет, посмотрит это видео и поймёт что её мама герой!

    @alena7535@alena75354 жыл бұрын
  • Оставляйте номера карт таких мамочек! Им же точно нужна материальная поддержка!

    @juliastepashko2989@juliastepashko29894 жыл бұрын
    • Да, это очень большие расходы на перевязочные, кремы , гели.

      @AndroidLinuxson@AndroidLinuxson4 жыл бұрын
    • Это правильно, но это немного выглядит как попрошайничество.

      @Kartoshka-ux9vk@Kartoshka-ux9vk4 жыл бұрын
    • @@Kartoshka-ux9vk , в такой ситуации можно понять

      @juliastepashko2989@juliastepashko29894 жыл бұрын
    • Kartoshka 6996 попрошайничество - совсем другое же :/

      @user-qb9vu6om8l@user-qb9vu6om8l4 жыл бұрын
    • @@user-qb9vu6om8l я не говорю что это попрошайничество, некоторые могут так подумать.

      @Kartoshka-ux9vk@Kartoshka-ux9vk4 жыл бұрын
  • Плачу, очень надеюсь что с этой девочкой всё хорошо! Мама умница, не здаётся, здоровья им обоим!

    @user-oh8il6ji8v@user-oh8il6ji8v3 жыл бұрын
  • Какая прелестная деаочка. Все будет хорошо. Держитесь!💕

    @nixoxixi5313@nixoxixi53134 жыл бұрын
    • Что будет хорошо,простите?

      @Icecherry13@Icecherry134 жыл бұрын
    • @@Icecherry13 тот же вопрос, прям интересно

      @BogdanZelinschi@BogdanZelinschi4 жыл бұрын
    • Ну че пристали, неужели плохо от того, что человек пишет комментарий в поддержку семье, а вдруг скоро что-нибудь изменится в медицине и если не найдут лечение, то облегчат страдания малышки

      @karinas1561@karinas15614 жыл бұрын
    • Обычные стандартные дежурные фразы на все случаи жизни

      @vikamikailova2997@vikamikailova29974 жыл бұрын
    • Ничего не будет хорошо, это пожизненные муки.

      @prosto_toster@prosto_toster4 жыл бұрын
  • Пусть улыбка не сходит с вашего лица и с лица вашей крошки, здоровья вам и пусть все печали обходят вас стороной!

    @umka9855@umka98554 жыл бұрын
  • Я не знаю что написать... Просто пожелаем всем людям с такой особенностью и этой девочке здоровья и счастья, а их близким сил и терпения...😌

    @anirochka572@anirochka5724 жыл бұрын
  • Какая прекрасная мама, в такой сложной ситуации такая Позитивная. Машенька просто чудо. Надеюсь с ней будет все хорошо и ей станет лучше

    @qeweer@qeweer4 жыл бұрын
  • Рыдаю! Восхитительная и сильная женщина❤️ пожалуйста, не унывайте! Вы очень сильный человек, герой❤️

    @sanya_architect@sanya_architect4 жыл бұрын
  • Вроде, девочка маленькая, а уже столько боли перенесла😓😭

    @user-vn6ig9oj9h@user-vn6ig9oj9h4 жыл бұрын
    • Она не знает, что жить можно по- другому, без боли....

      @Lm.20@Lm.202 жыл бұрын
  • какая теплая душа у этой женщины, дай бог вам много сил, а девчульке здоровья, все будет хорошо:)

    @dadded5316@dadded53163 жыл бұрын
  • Боже какая замечательная Мама ♥️ такой замечательной Дочки ♥️ Спасибо за то что остаётесь такой сильной и жизнерадостной Мамой для своих детей ❤️❤️❤️❤️❤️❤️

    @umkagaiirbekova8753@umkagaiirbekova87533 жыл бұрын
  • Какие вы красивые! И мама, и малышка. Не знаю, что пожелать... просто сил вам.

    @rocky_moon@rocky_moon4 жыл бұрын
  • Маме- сил не унывать, малышке- сил держаться и поменьше боли

    @murashki8029@murashki80294 жыл бұрын
  • безумно сильная мамуля 😍 уверена, что она даёт нереальную заботу! счастья вам ❤️

    @user-ny4iv3wu7w@user-ny4iv3wu7w4 жыл бұрын
  • Какая прекрасная девочка!🌸Пусть Господь явит свою милость и исцеление вашему цветочку! Божьих благословений Вашей семье!❤

    @user-hb1oe4xn2w@user-hb1oe4xn2w3 жыл бұрын
  • Самое страшное когда болеют дети! Маленькие светлые и невинные создания!!😢😢😢😢

    @user-qo1bf7qe4g@user-qo1bf7qe4g4 жыл бұрын
    • страшно, когда болеют все, а не только мелкие. что за бред, ценить личинку больше, чем взрослого человека;-;

      @jul1008@jul10084 жыл бұрын
    • @@jul1008 без личинусов не будет взрослых людей

      @gameshow7581@gameshow75814 жыл бұрын
    • Game Show а без взрослых, личинусов

      @jul1008@jul10084 жыл бұрын
    • @@jul1008 с 15лет можно уже начитать производство

      @gameshow7581@gameshow75814 жыл бұрын
    • @@gameshow7581 Неа, с 16-18, и то, если пятая точка будет широкая, иначе сдохнешь при родах

      @wiedzmak928@wiedzmak9284 жыл бұрын
  • Евгения светлый, добрый и очень сильный человек, огромное уважение к ней. Она такая мама-мама, её дочке повезло с ней. Я желаю им быть сильными и здоровья, конечно, насколько это возможно. И счастья!

    @user-rl4zd3kh9o@user-rl4zd3kh9o4 жыл бұрын
  • Сил и терпения вам, Евгения! ❤️ Такая светлая, добрая женщина

    @user-ny7lv3wd4t@user-ny7lv3wd4t3 жыл бұрын
  • А потом меня спрашивают: Почему я не хочу детей? Я боюсь что ребёнок в будущем будет меня спрашивать, а почему я такой? Я что смогу ответить. Ничего, просто начну плакать скорее всего. Вдруг когда он вырастет он будет винить меня. Мать очень большая героиня, очень сильная женщина. Не каждый бы на это согласился, я надеюсь что в дальнейшем у неё все будет хорошо.

    @user-vj1hd4xp7p@user-vj1hd4xp7p4 жыл бұрын
    • Согласна. Мне кажется, что теперь мы живём в таком времени, что просто не можем иметь здоровых детей. Здоровый ген человека уничтожен..

      @user-cu9ro8xm1w@user-cu9ro8xm1w4 жыл бұрын
    • @@user-cu9ro8xm1w Сколько лично ты знаешь людей с генетическими заболеваниями. Это просто смешно читать

      @rassesse1293@rassesse12934 жыл бұрын
    • @@rassesse1293 Проще сказать сколько я знаю детей без патологий! 3 семьи, где здоровые дети, с незначительными проблемами. Одни родители никогда не курили, не употребляют алкоголь и вообще грамотно подходили к вопросу зачатия . Вторая и третья семья живут в деревне. У остальных моих знакомых, дети с отклонениями от нормы. В особенности привитые дети, из состоятельных семей. Лично знаю 4 семьи где дети с синдромом аутизма после прививок, 1 семья с проблемами сердца, 1 семья с проблемами замедления роста мышц у ребенка, многочисленные примеры аллергией у детей и т.д всех не стану перечислять т.к. не могу грамотно озвучить диагнозы.

      @user-cu9ro8xm1w@user-cu9ro8xm1w4 жыл бұрын
    • @@user-cu9ro8xm1w Небольшие отклонения не в счет, это у всех есть

      @rassesse1293@rassesse12934 жыл бұрын
    • @@rassesse1293 Да я уже поняла, что вам все равно, лишь бы плодиться и не важно есть здоровье или нет. Родитель умрет раньше своих детей, ему уже будет пофиг, а ребенку потом ещё жить и мучаться с этими болячками. Шикарная жизнь!

      @user-cu9ro8xm1w@user-cu9ro8xm1w4 жыл бұрын
  • *_Очень милая девочка) Желаю Машеньке здоровья, а матери - пройти все испытания. Надеюсь искренне, все будет хорошо!_*

    @awhitess@awhitess4 жыл бұрын
    • Спасибо большое

      @lasko.-.8229@lasko.-.82294 жыл бұрын
  • Невероятно сильная духом мама, которая обязательно вдохнет боевой дух и в свою дочь, я искренне верю в их дальнейшее счастье!

    @meowl.@meowl.4 жыл бұрын
  • Удивляют меня такие люди с огромной выдержкой, блин я б не выдержал, сижу плачу, терпения вам Евгения и вашей семье(((

    @Huskar803@Huskar8034 жыл бұрын
  • Мама чудесная и жизнерадостная. Восхищаюсь ей ❤ Счастья этой милой женщине и дочке 🤗

    @KotBegemot-br3fk@KotBegemot-br3fk Жыл бұрын
  • Женя, Вы такой светлый и добрый человек! Доченька замечательная! Сил Вам и терпения🙏🙏🙏

    @yasmin_doc_@yasmin_doc_4 жыл бұрын
    • Спасибо большое

      @lasko.-.8229@lasko.-.82294 жыл бұрын
  • Мама молодец! Сильная женщина, и доченька у нее просто милейшая! Удачи их семье!!!

    @user-pt3xg3md5n@user-pt3xg3md5n4 жыл бұрын
  • Уважение вам огромное! Нет ничего сильнее в этом мире материнской любви

    @user-rz4st7rj6r@user-rz4st7rj6r4 жыл бұрын
  • Прорыдала весь выпуск! Боже Храни деток, не дай им страдать!

    @diannavoce9043@diannavoce90434 жыл бұрын
    • Бога нету. Если бы он был, он бы не допускал такого

      @fl1cker78@fl1cker784 жыл бұрын
    • бог столько говна допускает в этом мире, что на его месте я бы молчала в тряпочку

      @eshkinkrot6180@eshkinkrot61803 жыл бұрын
    • @@fl1cker78 хватит обвинять Бога. Он создал прекрасную землю, рай, всё здесь было идеально, пока первые люди не согрешили. С этим на землю пришли болезни, проклятия и тд при чем тут Бог? Есть причина и следствие, следствие греха это смерть. Бог наоборот оказал нам милость, дал право выбора, чтобы мы выбрали жизнь и были с Ним вечно. А кто обвиняет Бога и в этой жизни плохо им и в следующей жизни. ЭТО СВОБОДА ВЫБОРА.

      @pravovernaya5831@pravovernaya58313 жыл бұрын
    • @@pravovernaya5831, верующая

      @fl1cker78@fl1cker783 жыл бұрын
    • @@eshkinkrot6180 заткнись ,и не смей говорить такие вещи про Бога .

      @user-gt7er7xx2m@user-gt7er7xx2m3 жыл бұрын
  • Как же это страшно Здоровья малышке и сил маме ❤️

    @kseeniiaa0@kseeniiaa04 жыл бұрын
  • Сколько же позитива и любви у мамы, не смотря ни на что. Каждое такое видео трогательное

    @user-sb5re7xt2n@user-sb5re7xt2n4 жыл бұрын
  • Желаю чтобы девочка была сильной , а маме счастья и терпение Чудесная мама и дочка

    @mikoshamukusheva3629@mikoshamukusheva36294 жыл бұрын
  • Вы молодец!!! Дай Бог Вам сил и терпения!!! А Вашей дочери выздоровления, чтобы медицина нашла решение!!!

    @user-ed3qf6ce6f@user-ed3qf6ce6f4 жыл бұрын
  • Боже мой, будьте здоровы! Здоровья и терпения вам и вашей прекрасной дочери!!! Даже поплакала, такие маленькие ручки, ножки, всего вам самого лучшего!!!

    @veronikanovikova344@veronikanovikova3444 жыл бұрын
  • я так восхищаюсь такими матерями! просто низкий вам поклон❤️

    @user-dl8io6xj7u@user-dl8io6xj7u4 жыл бұрын
  • Мамочка солнышко, смотрю на вас с любовью, вы мужественная, позитивная, сил и здоровья вам и всей вашей семье, благослови вас Господь.💕🙏🙏🙏🤗💐🌺

    @user-fz9oj1lq4m@user-fz9oj1lq4m Жыл бұрын
  • Ты моя Девочка, Выздоравливай!!! Родителям Сил и Терпения!!!

    @englishsvetlanastar@englishsvetlanastar4 жыл бұрын
  • Какая мамочка! Пример принятия и безусловной любви к ребенышу. А мы ведь не представляем что ей пришлось пройти.Восхищаюсь такими людьми!

    @irennova5705@irennova57054 жыл бұрын
  • Какая сладкая девочка!!! Просто маленькое солнышко. Маме терпения и сил... у мамы огромное сердце

    @marymary-wq7mg@marymary-wq7mg4 жыл бұрын
    • @@mynameisgiovannagiornoandi9264 у вас не получилось сумничать

      @marymary-wq7mg@marymary-wq7mg4 жыл бұрын
    • @@marymary-wq7mg раз вы ответили, значит получилось.

      @mynameisgiovannagiornoandi9264@mynameisgiovannagiornoandi92644 жыл бұрын
    • @@mynameisgiovannagiornoandi9264 просто странный комментарий

      @marymary-wq7mg@marymary-wq7mg4 жыл бұрын
  • вы сильная женщина , сил вам за это и добра! пускай она будет здорова

    @ssur_a5941@ssur_a59414 жыл бұрын
  • Какая прекрасная и сильная духом женщина. Надеюсь,что у них всё будет хорошо❤

    @user-xc9kc2so8k@user-xc9kc2so8k3 жыл бұрын
  • Очень милая и красивая девочка 😻🥺Мамочка большая молодец. Надеюсь, что у них всё будет замечательно. Сил и терпения их семье❤️🌸

    @Nika10284@Nika102844 жыл бұрын
  • Очень жалко таких детей (

    @rusoroka@rusoroka4 жыл бұрын
  • Бедная малышка, может в 21 придумают лекарство.... Здоровья и терпения. Мамочка молодец, мне так захотелось вас обнять ....

    @svetlana2956@svetlana29564 жыл бұрын
    • Svet Lana глядя на события в 2020 не сильно верится, что мы до 21 доживем

      @alef6986@alef69864 жыл бұрын
    • Иногда делают пересадку костного мозга, но это в США и др западных странах. У нас даже инвалидность не дают

      @olgapolygalova5369@olgapolygalova53694 жыл бұрын
    • @@alef6986 в 2009м хуже было и не вымерли

      @olgapolygalova5369@olgapolygalova53694 жыл бұрын
    • Olga Polygalova я не особо помню 2009, мы в это время жили как обычно, а вот 2014-16г.г. запомнились хорошо. Ну в принципе да, чтобы уничтожить все человечество за год должно произойти что-то из ряда вон выходящее и масштабное.

      @alef6986@alef69864 жыл бұрын
    • @@olgapolygalova5369 Скажи мне, чем тут поможет пересадка костного мозга?

      @wiedzmak928@wiedzmak9284 жыл бұрын
  • Мамочка - Умничка, красавица, Человек с большой силой воли. Уважаю! Желаю малышке улучшения здоровья, мамочке - сил и терпения.

    @user-mz1cp4ub5m@user-mz1cp4ub5m4 жыл бұрын
  • Очень умная мама !! Желаю ей здоровья и терпения !

    @squrrelpubgm2004@squrrelpubgm20044 жыл бұрын
  • Прекрасная мама! Очень светлый и сильный человек Здоровья и сил семье💞

    @nameusername5390@nameusername53904 жыл бұрын
  • Господи! Как же это страшно, днржитесь, здоровья и сил ребенку!!!

    @user-mf8sr6gv9p@user-mf8sr6gv9p4 жыл бұрын
  • Маленькое солнышко выздоравливай 🙏Мамочка молодец, терпения вам!!!

    @user-jb2pm1jn9h@user-jb2pm1jn9h3 жыл бұрын
KZhead