Meu Autismo: dificuldades no diagnóstico tardio
2023 ж. 24 Ақп.
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A jornada em busca do diagnóstico é longa e difícil. Os comentários do início do vídeo são falas reais que ouvi de profissionais da saúde. Ter seu relato invalidado é uma dor imensa, ainda mais por já estarmos em sofrimento. Só tenho a agradecer às pessoas que me deram forças para eu seguir firme em meu caminho. Se hoje tenho clareza de quem sou, é graças a esse apoio. Muito obrigada a todos.
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Um beijo no seu coração e até a próxima.
Olá, seu relato me tocou profundamente. Eutenho 31 anos e acredito que esteja no espectro. A minha vida toda eu fui tratada como esquisita, chata, chorona. Eu também era uma criança "quietinha" , só dava trabalho em casa kkkk, nunca consegui manter amizades e piorou muito na adolescência, eu era excluída, vivia sozinha. Hoje não tenho amigos, não tenho trabalho, não saio de casa há muito tempo mesmo precisando, pois tenho alguns problemas de saúde que precisam de acompanhamento. Moro com meus pais. Me identifico muito com os relatos que tenho visto, principalmente os seus. Ultimamente acho que estou piorando, um exemplo é que recentemente um vizinho instalou um poço artesiano no quintal dele, e quando ele liga a bomba do poço é um barulho insuportável pra mim, meus familiares não se incomodam, mas pra mim é como uma tortura, eu sinto meu corpo tremer por dentro, não consigo dormir, fico com crise de choro, com o coração acelerado, me dá até enjoo. Todos acham que é exagero ou frescura, mas eu não consigo controlar isso. Eu estou tentando criar coragem pra buscar ajuda, não quero passar o resto da vida assim. Desculpe pelo texto longo, é que eu realmente não tenho com quem falar sobre isso. Obrigada. Edit: eu comentei com a minha mãe que eu achava que era autista e ela usou como exemplo os netos de uma colega dela que são autistas severos, ela disse "você acha mesmo que você é autista?" tipo me invalidando porque eu não sou como eles.
Eu descobri que tenho TEA nível de suporte 1 com 43 anos. Sempre fui taxado de nervosinho, chato, maluco por todos que me conheciam e a própria família. Estou com 45 anos e até agora o suporte que deveria ter da minha família não sinto que tenho. Apesar das terapias continuo anti-social, com transtorno do sono, ansioso ao extremo. Já acordo ansioso todos os dias. Continuo isolado, com falta de interesse pelos outros, com irritabilidade com excesso de perguntas. Minha exaustão de pensamentos é terrível. A única coisa que estou conseguindo de alguma forma transformar em coisa boa é o Hiperfoco.
é muito dificil pra gente que recebe o diagnostico tardio, porque não tivemos apoio na infancia e a sociedade já exigiu demais da gente. mesmo depois do diagnostico contuam cobrando da mesma forma, porque estão acostumados a nos ver dando conta de tudo e não querem saber do custo que é pra gente manter essa mascara de normalidade. a busca pelo autoconhecimento e tratamento para as comorbidades associadas ao autismo sao um processo muito longo e sem apoio fica ainda mais dificil. torço muito para que a vida melhore para vc, pq sei o quanto tudo isso é desgastante. força, querido 🙏❤️ fico feliz que vc esteja conseguindo transformar seu hiperfoco em algo possitivo.
Você é fofa!!!!! Os autistas são assim, puro AMOR, assim como as pessoas típicas. Elas só se esqueceram disso. A humanidade está doente. Vocês vieram pra nos curar.
obrigada pelo carinho. suas palavras tbm expalham amor. fiquei muito feliz por seu comentario.
Obrigada por partilhar sua história. Fui diagnosticada com tea em julho do ano passado aos 48 anos. Uma vida de dor, sofrimento e muitos julgamentos e invalidações. Tbm tenho tdha e síndrome de Ehlers Danlos. Todos diagnósticos tardios que me fazem ter sequelas e comprometimentos desafiadores. Procuro ser positiva, não levar meus problemas para os outros, prefiro me mostrar apenas qdo estou bem e dentro daquilo q eu consiga ser aceita. É um desgaste infernal. Ainda estou com dificuldade p contar sobre meu diagnóstico, pouquíssimas pessoas sabem.
Oi alessandra. Eu que agradeço por dedicar seu tempo a me ouvir. meu laudo tbm é do ano passado. diagnostico tardio pode ser libertador pq a gente começa a entender as dificuldades do passado e se sente menos culpada, mas dá um medo terrivel de julgamento. alguns dizem que usamos o laudo como desculpa, pq "antes conseguia fazer isso ou aquilo, pq nao agora?", mas eles nao tem ideia do preço que pagamos para agir contra nossa natureza e mascarar os prejuízos. espero que com mais pessoas divulgando sobre o autismo diminua esse preconceito e possamos viver sem medo. desejo tudo de bom para vc 🙌❤️
Sempre tive muita enxaqueca desde criança, q a visão faltava em diversos momentos. Qd era adolescente me falaram que era a pressão do olho. Vendo seu vídeo me toquei que deve ser pelo autismo, tenho 37 anos e fui diagnosticada há um mês. Sempre sofri com essas questões sensoriais, textura de roupas ate hj. Sempre fui muito ruim pra comer, com nojo das texturas tbm. Eu era tão tímida, sofri tantos assédios desde a infância e só contei pra minha mãe na vida adulta. O neuro que me diagnosticou foi tão sensível, ele quase chorou com meus relatos. Falou que eu precisava ter sido protegida. Eu nao conseguia falar o que acontecia, sofria tanto que doia meu estômago. Enfim, são muitas situações, só estou fazendo um breve relato.
Oi Caroline! Obrigada por compartilhar um pouco da sua historia. Me sensibilizou bastante pq passei por coisas parecidas e nunca consegui colocar em palavras, principalmente pq antes do diagnostico nunca conheci alguem como eu. por isso a gente se sente errada o tempo todo e dá muita vergonha de falar. fico feliz que meu video possa ter ajudado a esclarecer algumas coisas para vc. é muito importante esse contato pq a gente se sente finalmente acolhido. desejo que tudo de certo na nova fase da sua vida 🥰🙏❤️ e que existam mais profissionais maravilhosos como seu neuro. precisamos muito disso.
😢 me solidarizo com seu relato
Carol, te envio a minha compreensão e solidariedade! Eu sei na pele o que você disse e consigo imaginar a tua luta. Você não está só, existem muitas mulheres como nós! Que bom que agora sabemos, vamos nos tratar com o respeito que precisamos e merecemos ❤ Te envio o meu carinho! 🌷🌷🌷
fiquei traumatizada com essa pergunta: "...mas por que só agora?" eu até entendo que a pessoa tenha curiosidade, mas honestamente, para mim essa pergunta soa como uma agressão, é cruel... não , não é de agora, é de toda uma vida, da nossa vida. e como gostaríamos de termos sido percebidas na infância, de termos tido acesso à informação, a médicos capacitados! "por que só agora?" é diferente de perguntar o que nos levou a investigar o tea, pelo menos é como eu percebo. no momento em que recebi essa pergunta do psiquiatra, logo depois do resultado dos meus testes, tive dificuldade de elaborar uma resposta, fiquei paralizada... para mim era tão óbvio, mas eu não soube traduzir tanta dor em uma reposta clara e "simples", não tem nada de simples. talvez, qualquer pessoa neuroatípica não faça mesmo ideia do que é passar a vida em um sofrimento silencioso e profundo... e eu preciso concordar com você sobre a abordagem da maioria dos psquiatras, mas usando as minhas palavras, percebo que é ainda uma abordagem rasa, superficial mesmo. para nós, mulheres tea nível 1 com diagnóstico tardio, que já nos obrigamos a mascarar a aparência do nosso funcionamento, buscar um psiquiatra é quase certeza de sofrer com invalidação. é muito, muito, muito difícil e doloroso... mas sigo na busca, pois agora que descobri o tea (e comecei a me entender de verdade), não vou desistir até conseguir o diagnóstico que é um direito que eu tenho, independente de ser tardio e de ter ou não sentido para um médico neurotípico. e sobre o vídeo, obrigada por compartilhar um pouco da sua subjetividade e experiência sendo autista, eu me identifiquei com algumas características suas ❤ fui diagnosticada tardiamente ha menos de 1 ano, aos recém completados 33 anos, tenho nível 1 e tdah, ja tenho o resultado neuropsicológico e atualmente estou me consultando com uma psiquiatra (felizmente, achei ela mais sensível do que o primeiro) e espero muito conseguir concluir o processo de diagnóstico com ela, além de iniciar o acompanhamento medicamentoso para ajudar nas disfunções do tdah.
Oi Thayana 🥺🙌❤️ me emocionei com o seu relato. enxerguei minha vida em suas palavras. sao anos de luta contra algo invisível, sentindo culpa e se comparando com os outros por não conseguir fazer algo que é tão "simples" na visão nerotipica. e mesmo quando a gente encontra uma resposta para tanto sofrimento, ainda ha resistencia da parte dos outros. Ter que lutar o tempo todo nao é facil. vc é uma guerreira incrivel e me inspirou demais! é mesmo nosso direito saber como nosso corpo funciona. vou orar para que dê tudo certo com seu processo, que vc fique bem. um grande abraço 🥰🙌❤️
Eu descobiri qu era TEA 1 aos 59. Mas, ainda não sou laudado. Deus te abençoe Juliana
Bom dia Sérgio! que bom conhecer vc 😍🙌❤️ muito obrigada por acompanhar meus vídeos. o laudo é só um documento, logo vc consegue. o importante é vc se conhercer, saber como seu corpo funciona e o que te faz bem. Deus abençoe.
@@sousimplesmentejuliana Amém. Deus te abençoe
Olá! Estou passando exatamente por isso hj com 43, resolver procurar apoio, já me arrependi estou sendo ridicularizado por alguns infelismente até por um dos neurologista que fui! Como c aprendi a conviver, mais comecei a ter essas crises sensoriais... Foi onde tive que proucurar apoio. Amo Seus vídeos Tu es muito meiga!
É muito difícil ter que enfrentar os médicos que não validam o que sentimos. Por isso a importância de se conhecer. Nós mesmos precisamos nos aceitar e validar, para saber falar que não é aquilo que parece ser e lutar pelos nossos direitos como ser humano. Não culpo os profissionais de hoje, pois o autismo adulto é algo que sempre existiu, mas que só agora está sendo visto. É uma longa caminhada até essa especialização chegar ao SUS. Ter exemplos de outras pessoas ajuda muito.
@@sousimplesmentejuliana tenho sofrido preconceito até na casa religiosa que participo, quando falo que não aceito toque como abraço entre outras coisas...
fazendo com que me afaste ainda mais de tais reuniões ... e triste pq me esforcei tanto pra conseguir estar em ambientes asssim.. e deixar de ir parece um retroseço..
É triste quando encotramos o preconceito em um lugar que deveria ser acolhedor. Quanto a sensibilidade, eu sempre busco explicar para as pessoas, com muita calma e segurança, o porquê de eu não aceitar alguns tipos de toques ou barulhos. Não é culpa minha, mas sim, um funcionamento do meu corpo. Se essas pessoas gostam de vc, vão entendê-lo. Eu precisei me ausentar de algumas atividades pois, mesmo gostando muito das pessoas envolvidas, tais situações me debilitavam muito. Se vc tiver condições de ir e se sentir bem, procure marcar somente um compromisso naquele dia, dando espaço para você se recuperar e assim poder dar o seu melhor no dia seguinte. Não é retrocesso, é respeito a você e também a quem gosta de você, pois ver quem se ama bem não tem preço, mesmo que signifique se afastar ás vezes para se recuperar. Se cuide.
Gratidão por este video. Eu recebi meu diagnóstico este ano e estou lidando com esta nova narrativa sobre mim. Sobre contar ou não para as pessoas, sobre receio de invalidação dos outros, receio de invalidação por mim mesmo (a gente fica se comparando). Estou na torcida por ti também. Achei muito forte e muito importante sua fala: "Precisamos estar fortes para conseguir invalidar o diagnóstico errôneo de um médico ".
Oi Dario! Eu agradeço por dedicar seu tempo a me ouvir ❤️ nossa essa fase de descobertas é muito dificil e até assustadora. varios momentos do passado vieram na minha cabeça, recolocados com esse novo significado. fora que é como se nascesse de novo e precisasse entender o corpo outra vez, alem de que na fase adulta tem esse medo do julgamento muito forte. fico feliz que o autismo esta sendo mais falado, pq gera mais compreensao e empatia. vou orar para que tudo de certo pra vc 🥰🙌❤️ tamo junto 💪❤️
Obrigada, Amore! Eu também fiquei mais sensível depois o COVID! Foi ótimo te ouvir. Não pare! ❤
Nossa muito obrigada pela força! fico feliz demais que gostou ❤️🙏espero que sua sensibilidade melhore. complica bastante nossa vida. 😘❤️
Que sorte a sua, em minha cidade, Batatais, não tem psicólogos, neurologista nem psiquiatra capacitados pra acompanhamento e diagnóstico pelo SUS.... Eu acho que estou dentro do espectro leve, nivel 1, mas não sei como buscar quem faça o diagnóstico....
siim. eu me considero muito sortuda. no sus da minha cidade tbm não fazem diagnostico em adultos, mas consegui consulta com neurologista e psiquiatra de graça. Minha familia tbm se juntou para pagar uma expecialista em autismo em adultos para fazer meu diagnostico. eu não teria conseguido isso sozinha e fico muito triste pq são pouquissimas pessoas que recebem esse apoio. faltam politicas publicas para nos amparar. vou orar para que as coisas deem certo para vc. a vida de um autista não é nada facil e sem apoio é horrivel 🥺🙏
que máximo o seu depoimento! é tudo muito novo realmente, até para os especialistas, pois é tudo muito inespecífico no diagnóstico de TEA para mulheres, devido ao masking... esperamos que conhecimento adequedo sobre o autismo adulto chegue aos profissionais tanto do privado, como do Sus... é um trabalho formiguinha e uma demanda que só aumenta a cada dia...
Que bom que gostou! 🤩🙏Precisamos continuar falando e divulgando sobre o Autismo. 🙌❤️ isso vai chamar a atenção dos profissionais para que estudem e trabalhem mais o assunto. Ainda tem muita gente sem diagnóstico por essa falta de atendimento especializado. É mesmo um trabalho de formiguinha nada fácil, mas aos poucos a gente faz a diferença 🙌😆 Obrigada pelo apoio
Gostei do vídeo me indentifiquei com algumas coisa, estou em investigação para autismo tardio é uma busca muito difícil.
Oi Dalva. Fico feliz que vc tenha gostado do vídeo. a busca pelo diagnostico é mesmo uma jornada longa e árdua. É muito dificil olhar para dentro da gente depois de uma vida de sofrimento. mais dificil ainda enfrentar quem nao valida o que sentimos. desejo força a voce nessa caminhada. 🙏❤️
Adorei o vídeo! Me identifiquei em vários aspectos! Fiquei com várias limitações por essa coisa de não querer chamar atenção e ser chamada de tímida, a minha socialização é quase zero. Uma psicóloga também me falou que eu não poderia ser autista porque olhava nos olhos. Obrigada por compartilhar a sua experiência!
Agradeço por sua presença aqui no canal e fico feliz que tenha gostado do vídeo. Eu vesti por muito tempo esse rótulo de timida e me sentia diminuida por conta disso. Hoje que me conheço de verdade, sei que essa dificuldade de interação social não é o que me define, tenho várias outras virtudes que posso usar para me expressar. E quanto ao fato de olhar nos olhos, essa é uma questão recorrente e que agora está sendo desmentida por profissionais capacitados em autismo adulto. É muito importante divulgar que somos muito mais que esses "esteriotipos".🙏❤️
Oi Juliana! Seria tão bom fazermos um grupo para trocarmos ideias e experiencias de vida.. me identifico com bastante coisa do q vc diz. Fui diagnosticado aos 35 e ate agora aos 38 tenho dificuldades IMENSAS no trabalho.. familia… enfim.. obrigado por compartilhar
Oi Adriano! fico muito feliz que gostou do vídeo. O diagnostico responde muitas perguntas, mas a luta continua e ainda temos muitas coisas para enfrentar até conseguirmos nos adaptar. eu tenho dificuldade em manter um grupo pq nao é sempre que consigo me dedicar a isso, mas é uma ideia maravilhosa! compartilhar experiencias em um grupo de apoio ajuda muito 🥰🙌❤️
Que bom q vc falou sobre a Covid, porque estou com sequela no processamento auditivo. Antes os sons me incomodavam, mas hoje não consigo lidar. Isso junto a muitas outras características q eu camuflo me fez pensar em autismo e buscar o diagnóstico, mas a princípio o psiquiatra não acolheu meu relato. Vamos ver daqui pra frente. Obrigada por compartilhar seu conhecimento
Oi Ana! obrigada por assistir. nossa minha sensibilidade complicou demais depois do covid. e eu tbm encontrei muita resistencia por parte do psiquiatra do sus. infelizmente so encontrei acolhimento e investiguei o autismo no atendimento privado. é triste isso pq é um serviço caro e a maioria nao tem acesso. espero que de tudo certo para vc🥰🙏❤️
Parabéns! Adorei o vídeo!
Que bom! obrigada por assistir🥰❤️
Adorei seu vídeo.
🥰❤️🙏 que bom! obrigada por assistir.
Que relato importante!!! Obrigada por dividir conosco ❤
Obrigada por assistir 🙌🥰❤️ fico feliz que tenha ajudado
Meu netinho e assim minha linda o importante que você conseguiu
🥰🙏❤️ muito obrigada pelo carinho. um beijo para vc e seu neto 😘💋
Bom dia ❤❤
Bom dia Zuleide❤️🙏😍
🙏🏾
🥰❤️🙏
Como me identifico contigo. Tambem tenho crises sensoriais, e fico apática, nao consigo nem lavar uma louça. Por mais que eu tente. Muita dor de cabeça, fui diagnosticada com toc e enxaqueca. Mas eu nao sabia o que poderia ser. Estou nas avaliações da neuropsicológica, mas ja sei que tenho TPS, por que fiz o meu perfil sensorial com a terapeuta ocupacional. No meu caso é indicado a integração sensorial.
Oi Janaina! nossa fico muito feliz que gerei identificação. foi muito importante pra mim na fase em que estava me descobrindo encontrar pessoas parecidas comigo. faz a gente se sentir acolhida e da esperanças para o futuro. espero que de tudo certo no seu processo. conhecer como nosso corpo funciona melhora muito a qualidade de vida.🥰🙏❤️
Boa noite, te achei tão linda, vc é solteira? gostei mt de vc😍😍
Obrigada pelo carinho 🥰🙌 sou casada
Entendo. Eu parei de comentar com minha família porque percebi que não compreendiam. Infelizmente, a gnt que vem de família simples, eles acham que transtornos mentais é "coisa de doido", não os culpo. A psiquiatra nem olhou direito uma lista de características que escrevi, mas me pediu analise neuropsicologica, que estou fazendo com uma especialista em TEA adultos, mas tudo no "caladinho" porque tenho medo de ser ridicularizado e não compreendido. Acho que os testes vão dar em nada, vou continuar me sentindo um "et". :)
Nossa querido. Me corta o coração sua situação. Sofri muita resistencia dos médicos e so consegui o laudo por fora do sus, mas minha familia sempre me apoiou. os testes foram importantes pq esclareceram muita coisa que passei na vida, mas é dificil mesmo ter forças para lutar para ser quem é quando até em casa tiver que se afirmar. espero que de tudo certo. vc vai estar em minhas oraçoes🙏❤️
Quando eu tinha uns 14 anos não conseguia manter uma conversa pois do nada dava um branco e eu começava a falar nada com nada....✌🏽😬
Nossa isso me acontece direto. Esqueço as palavras certas ou respondo algo totalmente diferente do que perguntaram 😅
uma dúvida Eu acredito ser autista, mas às vezes, eu tento ao máximo parecer uma pessoa extrovertida e legal na escola, por eu sentir um certo prazer de sentir que eu existo... É como se eu fosse uma pessoa muito diferente e invisível, e às vezes tento aparecer só para sentir que sou real, pois às vezes vejo todos interagindo normalmente, e como as pessoas gostam umas das outras e tem interesse, e os gostos são enfatizados etc. Mas isso não acontece comigo, e eu tento às vezes achar isso, mas acabo me sentindo mal depois, pois, além de nunca dar certo, eu sinto que não estava sendo eu mesma, e sim usando uma máscara. Você acha que isso é compatível com o autismo?
Oi Laila! que felicidade conhecer vc ❤️ obrigada por compartilhar um pouco da sua história. O que vc descreveu casou muito com a minha dificuldade social. Eu sempre me senti deslocada na escola, não me identificava com os interesses e forma de agir dos outros. Me esforçava para me encaixar e isso gerava um desgaste muito grande, tanto fisico como psicólogo, entao nao conseguia manter essa atitude por muito tempo, o que dava a sensação horrivel que estava usando uma mascara ou que era falsa e que estava comprando atenção. Se vc assistir meus vídeos mais recentes eu vou parecer mais extrovertida nas gravaçoes, nao quer dizer que sou assim o tempo todo nem que estou fingindo diante das cameras. hoje estou mais confortável comigo e com meu corpo. eu descobri que sou bem sociavel, mas que interagir me desgasta como se fizesse um exercicio fisico. entao quando estou com energia, sou puro saracutico e converso bastante, mas quanto to cansada eu fico quietinha. é assim que funciono e nao tem nada de errado. vc tem que descobrir como vc funciona. Para fechar o diagnóstico do autismo é feito uma avaliação que leva em consideração vários fatores, mas se vc se identifica com o autismo é preciso investigar. Se vc tiver acesso a um profissional de saude de confiança, anote tudo em um caderno e leve suas suspeitas para ele. tente conseguir ajuda. conhecer como meu corpo funciona me proporcionou formas de levar a vida com mais tranquilidade. é bem assustador nessa fase de descobertas, ainda mais se nao encontra referencias no convivio. a gente se sente perdida. vc ta inda muito bem por buscar conhecimento na internet, por se questionar e querer se entender. continue assim e busque ajuda se possivel pra dar um direcionamento correto. as poucos vai ficando mais facil. vou orar para que vc fique bem. desejo tudo de bom pra vc. eu tenho minhas dificuldades e demoro pra responder, mas adorei sua mensagem 🥰❤️
@@sousimplesmentejuliana Muito obrigada pela resposta! Tu és muito fofa 💕
🥰❤️ obrigada
Clara que não