Фото Олюшки от первого дня жизни до 8-ми лет
Вы когда-нибудь слышали о "танатофорной карликовости"?
Этот диагноз достаточно редкий и очень сложный. Существует более 200 форм карликовости, но только одна из них - танатофорная - считается типом, несовместимым с жизнью. Почти все детки умирают либо при родах, либо в первые месяцы жизни. На сегодняшний день с этим диагнозом живут всего лишь 14 детей во всем мире!
У моей дочери Олюшки такая карликовость, и она одна из этих 14-ти детей. Хотя при рождении ей не давали ни одного шанса на жизнь, 30 августа ей исполнилось уже 8 лет! (Родилась 30 августа 2013 г.р. в Минске).
Олюшка - единственный живой ребёнок с диагнозом "Танатофорная дисплазия" на всём русскоязычном пространстве, а также в странах бывшего СССР. Моя милая девочка любит жизнь и борется за неё, несмотря на то, что с самого первого дня своей жизни находится на аппарате ИВЛ. Несмотря на то, что безвыездно жила в реанимации три первых года своей жизни. Несмотря на то, что до двух лет у неё отсутствовали основные рефлексы: дыхательный, глотательный, сосательный, хватательный. Несмотря на то, что наш случай считается единичными и лечение его признано нецелесообразным.
Чудесно то, что сейчас Олюшке учится самостоятельно дышать, есть, держать голову, сидеть и даже ползать!
Эта необыкновенно позитивная девочка показывает особую радость жизни! Как и многие дети с ограниченными возможностями, она не осознает своих проблем, и, как большинство детей, процветает благодаря любви своих родителей, сестры, брата, родных.
Есть ли проблемы у нас, ее родителей?
Да. Постоянная жизнь с трахеостомой, дыхание с помощью аппарата ИВЛ, гастростомическая трубка, потребность постоянного отсасывается мокроты и необходимость раздышать ребенка, когда он задыхается и не может откашляться, сложности с реабилитацией.
Однако, несмотря на все трудности, вопреки прогнозам и обстоятельствам мы здесь! Мы есть! Мы живём!
И хотим сделать для этого всё возможное!
С диагнозом "Танатофорная дисплазия" это тоже возможно.
Диагноз Танатофорная дисплазия (Танатофорная карликовость) и SADDAN.
Краткое описание диагноза:
Танатофорная карликовость/
Танатофорная дисплазия/
Тяжелая ахондроплазия с задержкой в развитии и черный акантоз (SADDAN) - редкий и сложный генетический диагноз, возникающий чаще всего вследствие спонтанной мутации.
Характеризуется дыхательной недостаточностью из-за гипоплазии лёгких (вследствие узкой грудной клетки), также изменениями скелета, структуры мозга и кожи.
Diagnosis of the child - Thanatophorous dysplasia THANATOPHORIC DYSPLASIA.
Severe achondroplasia with developmental delay and acanthosis nigricans (SADDAN), is a very rare genetic disorder.
#танатофорнаяДисплазия #Thanatophorousdysplasia
#thanatophoricdwarfism #Олюшка
Музыка: Народны альбом "Декабрь, январь, февраль"
Музыкант: Ирина Куропаткина
Музыка: Heavy
Музыкант: anatu
Сайт: icons8.com/music/
Папе тоже большой респект! Обеспечивать возможность для достойной жизни семьи!!! Не испарился как многие!!!
Какой тяжкий труд скрывается за этими милыми фотками !!! Храни и помогай Вам Бог ! Сил Вам и терпения ! Будьте здоровы !
Такая миленькая.Здоровья и сяастья Вам - девочки.
Труд с переживаниями.
Господи,храни эту маленькую девочку.Сил Вам и терпения.Самое большое горе,когда не можешь что- то изменить,не можешь помочь своему дитятку.Дай Бог Вашей семье крепкого здоровья,чтобы всё у Вас получалось,и долгих лет жизни.Какие Вы молодцы,я восхищаюсь Вами.
Ох, да... Труд, терпение, слёзы в подушку, и много чего..... Люди , семья достойная👍
Счастливый, ухоженный ребенок. Согретый любовью родных людей. Единственная боль-неизлечимая болезнь. Это испытание вы проходите с Божьим благословением. Да благословит вас Господь!
СПАСИ ВАС ГОСПОДЬ за Олюшку!
Сил Вам, мама
Бедный ребёнок, это хорошо, что родители не отказались и создали условия нормальный жизни, создали сайт и зарабатывают деньги.
@@user-wj2uw4qq1f Ваша фантазия зашкаливает!😂
Боже! Какая малютка красивая! 🎉❤куколка! здоровья! счастья! любви! храни господи всех 🫶🫴❤🙏🐣🌸
Спасибо, большое, Лена за эти фото... Вы родители с БОЛЬШОЙ БУКВЫ, даете урок большой безусловной любви своим старшим детям, своим родным и близким и всем нам! Здоровья всем вам! Семейного благополучия!
Семья прекрасная, КРАСИВАЯ, семья наполнена любовью🙏
Вы самые лучшие родители в мире. Будет здоровы, живите как можно дольше
Такая светлая, улыбчивая, безобидная девочка.Просто Солнышко!Я Вам желаю счастья, пусть уйдут все боли от Вас.
Abencoada seja essa família tão amorosa. ❤❤💞
Вы все такие красивые, улыбчивые, нарядные - прелесть. Олюшка живёт в любви, это здорово! Счастья вам и здоровья!
Такие замечательные фото. С любовью, с нежностью видео супер!!! Столько счастья, радости, гармонии!!!! Любуюсь вашей семьёй, ОЛЕНЬКОЙ!!! Елена ВЫ ЧУДО!!! Как всегда красивые наряды, Оленька, светится счастьем!!!! Счастья вам, крепкого здоровья, благополучия !!!! Всегда с нетерпением жду новых видео с Вами!!!! У вас очень замечательные дети, муж!!!! Вам очень повезло!!! 💕💖💕
Елена, Вы для меня-пример благочестивой, добропорядочной и необыкновенно смирённой женщины! Вы- огромный, нескончаемый источник любви и надежды! Очень хочется быть на Вас похожей, я учусь у Вас, спасибо!!! Да хранит Господь вашу семью!
Каждая человеческая жизнь- это тайна. Храни Господь Олюшку и всех её родных. Олюшка учит нас покаянию. Покаяние есть изменение ума. Смотрю ролики про Олюшку каждый день,бывает и всплакну,но не от жалости,от того,что не оскудела ещё Любовь на этом свете. Помощи Божией.
Как красиво написали,и Вам спасибо!
Каждое ваше сллво свет !!!!
Леночка огромное вам спасибо за то, что вы познакомил меня с олечкой, я просмотрела оленьку с рождения и до 9 лет явлюбилась в Эту прекрасную девочку какая же она умница все понимает, это благодаря вам мамочка и вашей сёмье у вас безграничная любовь, вы прекрасный пример продаёте многим мамочка, спасибо вам и вашей семье.
Сладенькая малышка здоровья и долгих лет жизни Мамочке Олечке и Всей Семье!
Совсем не важно сколько отмерил Господь этому ангелу, важно, что живёт она свою жизнь в любви и заботе своей семьи, радуется и приносит радость .
♥️💯♥️
Как хорошо и верно сказано. Будьте здоровы.
Вы замечательные родители! Храни Господи, вашу семью!
Какие прекрасные мама и папа!! Олюшке повезло с родителями.
Олюшка прелесть. Ухоженная, чистенькая, такие наряды красивые! Леночка вы просто супер мама, восхищаюсь вами. Дай бог вашей семье здоровья и благополучия.
замечательные Родители, ухоженная девочка, счастливая и это самое главное, в любви
Малютка🤗 Какие вы все хорошие!!! Новогодних чудес вам!
Куколка маленькая. Здоровья, пусть радуется жизни и радует нас
Мама Олюшки вы такая молодец,несмотря на трудности всегда улыбайтесь,от этого вашей девочке хорошо,у неё хорошее настроение,хочу пожелать вам оставаться такой же милой,ну конечно и папа крепкое плечо,силы ему и здоровья!
Какая красивая семья. Елена просто красотка. Дочки очаровательные. И мужчины у вас очень достойные. Здоровья вашей семье.
Олюшка, бельчонок, маленький солнечный зайчик, столько светлых, положительных эмоций вызывает ваша семья. Вы пример христианской любви, терпения, самопожертвования. Божьего благословения, храни вас Господь❤️🙏
Елена, какие замечательные фотографии! Прекрасные мгновения жизни милой Олюшки! 🐣Здоровья и Божьего покровительства вашей дружной семье🌈
Милая добрая семья!!! Пусть Богородица осветит ваш путь!!! Пусть ваш ангел будет в заботе и любви!!! Низкий поклон вам дорогие родители!!! ❤❤❤
Очень красивая семейная пара.! Доча- ваш ангелочек от Господа. Вы молодцы! Везде иконочки стоят, причащаете девочку, что очень хорошо. Счастья и здоровья вашей семье!!!
Что может быть лучше, чем любящая семья. Здоровья всем, на долгие года!😊
Тепло.уют.доброта.любовь окружают маленькую Олюшку.Пускай Господь хранит вашу семью..Спасибо за видео.
Какая красивая мама и позитивная семья👍❤🙏 Олюшка растёт в любви и как же она мило улыбается в некоторых видео🙏🥰Ангелочек. Мама её наряжает, как куколку👍❣
Мама просто красавица, глаз не оторвать. здоровья и сил вам и вашим близким😊
МИЛАШЕЧКА. ОКРУЖЕНА ЛЮБОВЬЮ И ЗАБОТОЙ. ДАЙ БОГ ВАМ ТЕРПЕНИЯ И ЗДОРОВЬЯ.
Такая чудесная принцесса))у вас замечательная семья и даже через монитор чувствуется тепло ваших сердец! Счастья вам!))
Какая красивая семья,в которой живет счастье-не смотря ни на что! Вы все чудесные и Олюшка, конечно!!!!!!!
Господи Боже,какая сила воли,большой материнской любви,мужественности у ЭТОЙ ЖЕНЩИНЫ-МАТЕРИ ОЛЮШКИ! НИЗКИЙ ПОКЛОН ВАМ,ПУСТЬ СБУДУТСЯ ВАШИ МЕЧТЫ И ЖЕЛАНИЯ И УБЕРЕЖЕТ БОЖЕНЬКА НА ДОЛГИЕ ГОДЫ!!!
Я преклоняюсь перед вами.
🙏 какой прекрасный ролик, сделанный с любовью 🙂
Вы неимоверные ,огромное уважение,восхищение !!! Сильные Духом . Вам от Души всех Благ РАдости Гармонии❤️🙌🌞
Олюшка мамина потеха.,лялечка. Маленький ангелочек. Олюшке повезло что с такими родителями. Пусть оберегает вашу семью ангел хранитель......
Какая прекрасная семья. Нет слов чтобы выразить своё безграничное сопереживание по поводу недуга Оленьки и бесконечную признательность родителям за любовь к своему чаду. Доброго вам всем здравия и долгих счастливых лет жизни.
Вы Женщина с большой буквы! Смотрю на Вас и восхищаюсь! Желаю Вам с Олюшкой крепкого здоровья и благополучия!
Елена, я восхищаюсь Вами! Вы большой души Человек!❤
Да Олюшке с родителями повезло.счастья и здоровья всей семье.
Какая красивая, дружная семья, очень рада Вас видеть вновь и вновь. Как же Вы все прекрасны! Олюшке здоровья, нашей девочке, милашке❤ и всем Вам!!!
Какая замечательная семья! Каждое фото пронизано всеобъемлющей любовью. Это как заряд для окружающих. Ведь все можно преодолеть, когда есть любовь!
Здрвствуйте ! Полюбила Олюшку и теперь жду всегда видео с ней.Олюшке и вашей семье крепкого здоровья.
Милая девочка, дай ей Бог!!! Тяжкий мамин труд, Господи дай ей сил!
Вам благодарствия,свыше,вы очень хорошие,добрые
Пересмотела уже все ролики с Олюшкой. Прошла путь от "какой ужас" до "какая прелесть") В последнее время постоянно ловлю себя на мысли, что у меня к Олюшке нет жалости. Такой, какую испытываешь, когда видишь инвалида какого-нибудь. Она вполне счастливый ребёнок. И даже посчастливей многих здоровых в этом мире. Огромная заслуга в этом, конечно семьи. Всегда чистенькая, нарядная как куколка. Пробовала посмотреть ролики о других детях с таким диагнозом. Часто было откровенно неприятно. А вот на Олюшку смотрю всегда с улыбкой и огромным удовольствием. Море позитива. Спасибо Вам, Елена, за то, что вы нам это дарите!
Дай Бог 🙏 всей семье здорвья, сил и терпения! Вы все молодцы! Олюшка лапонька, боритесь за неё! ❤🌹
Елена хороший ролик. Спасибо за чудесное настроение созданное такими позитивными фото!
Птенчик сладенький,будь всегда здоровенькой!
Олюшка просто прелесть, лучик солнца!☀️😊А всё потому,что её окружают такие замечательные люди!❤️🌹🌷🌺🌸🌹Большого счастья всей вашей семье!❤️
Какое доброе видео. Божьей милости вашей семье. Олюшка сладулечка ❤️
Какая прелестная малышка! Олюшка такая эмоциональная) Здоровья всей семье! Помоги Господи!
Ваше видео несут столько добра, позитива, радости!!!! Нежности.... Настроение сразу вверх!!!! Вы как всегда все прекрасны!!!! 🌹🌹🌹
Добрый вечер, я так тронута Вашими отношениями в семье, любовью к малышке. Ваша семья для меня уже стала родной, каждый вечер смотрю Ваши видео с Олюшкой, славной малышкой и очень красивой девочкой. Дай бог Вам терпения и счастья..
Как я горжусь ее родителями,это столько нервов и столько заботы...только потому,что они очень любят свое дитя,какое бы оно не было.....Я бы таким ставила памятники при жизни....Дай бог вам счастья и сильной любви....и дай бог здоровья вашей Олюшке...пусть она какая бы не была...просто жила,тяжело...но она ваша.....Господь думаю просто благотворит таких людей!
Красотулька наша, любим тебя, наша Олюшка!!!Чудесная подборка фотографий!!!Также сделаю для своих мальчишек!
Маленькая, пухленькая куколка Олечка 🤗🤗🤗. Какие же вы все нарядные, ухоженные. Сколько света и добра идёт от ваших фото. Леночка умничка и пример всем нам! Здоровья, здоровья и ещё раз здоровья Олюшке и всей ее семье! Пусть в новогоднюю ночь исполнятся все ваши самые заветные желания!🎄🎁☃️🐯
Ваша семья просто невероятная❤️❤️❤️🐯смотрю и понимаю, любовь и счастье спасет этот мир🤗долгих и счастливых лет всей вашей семье💋 с наступающим🎄🎄🎄
Материнский подвиг. Сколько позитива даже в этой ситуации. Благословения вам
Хорошая семья у девочки! Счастья и здоровья!!!
Просто милый ребёнок. ПУСТЬ БУДЕТ У ВАС ВСЕ ХОРОШО С НАСТУПАЮЩИМ НОВЫМ ГОДОМ ВАС ВСЕХ И ВСЕХ БЛАГ
Вы - необыкновенные! Здоровья и счастья вашей семье!
Лена, спасибо за твою любовь и терпение по отношению к Олюшке. Ей так это необходимо, а нас твой пример учит быть добрее и сострадательнее к своим ближним!
Замечательные фото замечательной семьи. Добра , здоровья и долгих лет всей семье.
О,вы очень красивая.Желаю здоровья,счастья,удачи вашей прекрасной семье.Очень-очень красивые фото.
Какая дружная, добрая семья, девочке очень повезло.
Дай Бог счастья и здоровья этой прекрасной дружной семье!!!С наступающим Вас!!!
Леночка!!! Спасибо Вам!!! Пусть Господь хранит Вашу семью!!!!
Олечка, прекрасный ребёнок. Пусть Бог благословит вашу семью 🙏
Слезы градом! Родители от Бога! Здоровья Вашей семье и малышке Оле!
Привет из Алматы всей вашей дружной семье,всем счастья,здоровья,а Олюшка просто куколка,хорошая,добрая девочка. Пусть растет на радость маме и папе и радует каждый день
Извините, смотрю недавно. А на фотографиях семейных родные братик и сестренка Олюшки? Такие светлые, добрые лица. Сколько за всем этим Божественной и родительской любви. ❤❤❤
Видно,что ребенок в семье любим
Леночка, Вы дали счастье маленькому человечку,своей бесценной принцессе,Олюшке. У Вас замечательная,красивая семья. Здоровья крохотулечке и Вам вселенской любви! С любовью из Днепропетровска.
Сил, здоровья, терпения и любви. Божьей помощи вам!
Елена - большой души человек! Преклоняюсь. Дай бог Вам и Вашим близким всего самого доброго. Каждый день, постоянно видеть болезнь своего ребенка - это пытка самая страшная. Здоровья, удачи другим Вашим детям! Пусть эти дети несут Вам только радость. Благополучия всей Вашей семье.
Какое тёплое и милое видео💞Чувствуется прям, атмосфера в Вашей семье 🥰Здоровья крепкого, достатка, благополучия и ангела хранителя всегда рядом с каждым из Вас 😇🙏🏻Обнимаю сердцем 🤗
Ну теперь девочки*вы окончательно покорили моё сердце* Ваша семья просто не представляет* что они могут творить чудеса* Спасибо*
Огромная любовь и терпение творят чудеса! Крепкого здоровья вам!
Нехай Вас Бог благословить. Ваша сім’я є приклад -великої ЛЮБОВІ !
Сколько доброты и любви в ваших сердцах!
Дай бог счастья и здоровья этой семье особенно Олюшке!!!
Дай Бог ❤
Другую женщину на вашем месте невозможно представить, Леночка,откуда у вас столько доброты и терпения!? Здоровья вам и семье!
Вы самые лучшие родители для ангелочка! Сил, здоровья и самого наилучшего вашей семье!
Вот она, настоящая любовь! Здоровья вашей семье и благополучия!
Какая она маленькая Прелесть ❤
Подняли мне настроение. 🌺Спасибо. Сижу и улыбаюсь.💐
Девочки, вы красавицы! Здоровья и любви Вам от Бога и людей. Привет из Харькова.
Счастья и сил этой семье.Помоги вам,Господь в каждом мгновенье...Остальное без комментариев.
ХРАНИ И ПОМОГАЙ ВАМ И ОЛЮШКЕ БОГ!!!👼👼👼👼👼❤️🙏
Девочке повезло с родителями. Забота и огромное терпение.
Сколько любви и преданности в этих кадрах! Здоровья и сил ( душевных и физических) всей семье!
Бог спасает таких детей. Держитесь. Мама и папа.
Я плакала и улыбалась .. Больница ,аппараты ,бедный ребёнок 😘❤️ Семья просто прелесть ,мама золотце ❤️Дай Аллах крепкого здоровья и счастье всей этой семье !❤️
Смотрю на фото и понимаю сколько этой малышке пришлось перенести . Мама с папой просто чудо , как они ее любят !!!
Дай бог вам всем здоровья, вы учите меня лично стойкости в трудных ситуациях,,откуда берете душевных и физических сил только поражаюсь, преклоняюсь перед вами ❤
Ах ты кнопочка - куколка сладкая. Доброго вашей семье Рождества и счастливого Нового Года. Храни вашу семью Бог
Здоровья вам всем и спасибо, что вы есть, такие хорошие родители
Вот порадовали, какая же Олюшка милашка, желаю детям всей земли таких вот родителей.Будьте Благословенны,утешений вам Божиих!!!
Желаю этому Ангелочку здоровья, счастья, много - много радости. Пусть все будет отлично в её жизни.
Самая сладкая обаятельная девочка на свете! Очень хочется обнимать и поцеловать! Самая безобидная! Низкий поклон главе семьи! Молодец мужчина! Жене нет слов! Желаю самого наилучшего вашей семьи!
Я люблю Олюшку... Такое солнышко, словами не передать...Храни, Господи, тебя малышка!!! Здоровья всей вашей семье...