Пигментная ксеродерма - это чувствительность к ультрафиолетовым лучам солнечного света, глаза и кожа подвергаются максимальному воздействию. Людям с таким диагнозом буквально нельзя появляться на солнце, ведь кожа может получить сильнейший ожог всего за несколько минут. Мы поговорили с Нихал из Франции, которая поделилась историями из своего детства, рассказала про ежедневную униформу и дала пару советов людям с ксеродермой. Оказывается, между собой ребята называют друг друга «дети Луны» из-за веснушек и пятен по всему телу. Мы продолжаем проект «Хочу спросить» про, казалось бы, невозможные с точки зрения медицины вещи.
Благодарим за помощь ведущего генетика Биомедицинского холдинга «Атлас» Ирину Жегулину: / irina.zhegu. .
Instagram Nihal: / nihal.mdj
Instagram Саши Эльбаум: / jesusgopnique
00:00 Что такое пигментная ксеродерма?
00:50 «Это как аллергия на Солнце и на другие источники света»
02:37 Школьная жизнь, изоляция и анти УФ-лампы в университете
04:15 В чем основная опасность болезни?
05:58 Страдает только кожа?
06:32 О защите и специальном шлеме
08:10 «Существует ли лечение? К сожалению, нет»
У меня чувствительность к ультрафиолетовым лучам | Хочу спросить
➞ • Меня убивает солнце | ...
Подписывайтесь на наш канал!
➞ bit.ly/Subscribe_MAPAvideo_
============================================
Если вам нравится видео - не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо!
Привет! Сегодня мы расскажем вам про редкое генетическое заболевание пигментную ксеродерму. Будьте корректны в комментариях и приятного просмотра! Обнимаем.
Умоляю, снимите продолжение видео про молодых пар, которые ждут ребенка, уже 3 года прошло
Саша! Пожалуйста, верните прежний формат передач канала, Вы же даже по количеству просмотров прекрасно видите, настолько он был интереснее и лучше!
Скажите пожалуйста,а куда у вас делось видео про пары где была пара геев и лесбиянок?
Сон-ЦЕ сейчас фейковое, ненастоящее, светильник архонтов- ануннаков! kzhead.info/sun/l7qgh6h5bqVnfIE/bejne.html - К-Ра-Денное Сонце Оно сейчас реально жарит, не греет, а жарит, под ним невозможно находиться! И оно очень быстро высушивает верхний слой почвы, до трещин! Оно ненормальное сейчас! Раньше Солнце было желтое (жёлтый карлик), а сейчас оно светит БЕЛЫМ светом! Откр.16:8 Четвертый Ангел вылил чашу свою на солнце: и дано было ему жечь людей огнем. kzhead.info/sun/d7KPgcacjoSZha8/bejne.html - Вот где хранится энергия выкачанная из людей | Сон Разума
Столько людей вокруг нас, которые каждый день борются, за обычные моменты жизни для общего количества людей. В такие моменты понимаю, что отсутствие обоняния с рождение, это самое безвредное, что могло со мной произойти.
Знаете, я столкнулась с отсутствием обоняния, а потом с искажённым обонянием после ковида, я чуть не сошла с ума! Ты не понимаешь, что ты ешь, какое оно по качеству... ко всему этому я работаю поваром. Это был ужас! Так что моя очаговая алопеция ерунда по сравнению с отсутствием обоняния😉😊
@@Olga_Otto у меня нет обоняния с детства, поэтому я и не знаю, что да как, но с возрастом столкнулась с рядом проблем безопасности, но все равно не сравнить с другими заболеваниями.
@@mayatall22 да, это вопрос безопасности в первую очередь. И это всё не мелочи. Желаю вам не столкнуться с опасностями😊
У меня тоже нет обоняния, неделю жила со сломанной газовой плитой и не знала что в квартире ужасно воняет газом
Ничего себе. У меня обоняние на неделю пропало, это была другая реальность.
Ну я просто рыжая и быстро обгораю на солнце летом из-за этого не хожу в шортах. А зимой из-за холода руки превращаются в старушищие:сильно сухие. Ну и много родинок
Я не рыжая, но светлокожая. Понимаю вас) Мне солнце тоже противопоказанно
И вправду, чего только не бывает. Спасибо большое!
Ооооой, как знакомо🤦🏼🤦🏼 Радует, что у меня не настолько это всё проявляется. К закрытой одежде привыкла с раннего детства, уж оооочень долго таскали по всем врачам🤦🏼 УФ-лампы - это проооосто жесть 🤦🏼 С пигментацией лет с 20 борюсь вместе с врачом-косметологом, у онколога проверяюсь, лето для меня - это просто ужас. Но повторюсь, у меня это только в покраснении, пигментации, хуже и повышенной температуре проявляется, иначе до 37 я б и не дожила, наверняка..
А ещё если на улицу выйти в солнечную погоду без тёмных очков с уф-защитой, то через короткое время глаза - "утро в китайской деревне" 😂🤦🏼Вся косметика ТОЛЬКО с максимальными фильтрами.
Ну и врачи какой диагноз только не ставили с детства, соскобы с этих пигментных пятен помню до сих пор, хоть мне лет 5 было(боль была жутчайшая)
Спасибо за Выпуск!!!
благодарю за видео. очень познавательно.
Спасибо вам и спасибо богу, что живу без таких проблем!
Раньше с удовольствием смотрел канал, истории разных людей. Сейчас неинтересно стало. Возвращайтесь к старому контенту пожалуйста.
Как связаться с автором? Есть история для него
У меня в детстве была аллергия на солнце, при первом солнце на коже были водыри, которые болели и чесались, раньше не было кремов, но при повторном солнце уже ложился загар, я помню момент на руке носила часы, от них была белая полоска, тело уже загорела, как то забыла надеть часы и вечером на том месте появились водыри, с возрастом все прошло
У меня тоже чувствительность к ультрафиолету, хоть и не такая сильная. Но тем не менее, даже не на долго выйти на улицу без солнцезащитного крема в тёплое время года - это гарантия ожога. В детстве чувствовала себя из-за этого какой-то не такой, потому что все гуляли нормально и получали красивый загар, а я слишком быстро становилась красной как рак, а потом появлялись непонятные прыщики, в худших случаях кожа слезала кусками. Купальники для меня вообще что-то непостижимое, всю жизнь купаюсь в футболках и шортах ,с толстым слоем солнцезащиты на открытых участках
Странный доктор,не вызывающий доверие.Спасибо за видео!
Спасибо, что посмотрели. А генетик у нас отличный!
@@MAPAvideo_ а чего она всё время ржёт? Она больная,?
Я тоже обратила внимание, что доктор улыбается при рассказе о серьёзных заболеваниях и их неизлечимости и уже не в первом видео. Неприятно смотреть на неё в эти моменты.
И я обратила внимание. Какая-то странная доктор.неприведи к такой попасться
Будет здорово послушать про витилиго
формат когда с живыми персонажими больше заходил!
Вспомнила фильм «Полночное солнце» где у главной героини было такое заболевание
Фильм очень классный. Особенно песня
@@Skwoll но очень грустный
У меня сейчас аллергия на солнце,4 год идёт,мне сейчас 16, всё началось с поездки на море. И в мае 19 года я пошёл на рыбалку с другом и у меня на берегу прудика началась аллергия, были пупырки на плечах и дальше пошло на живот. Сейчас я езжу в Москву и колю уколы. Аллергия стала слабее и астма ушла в ремиссию. Живу 4 года в 4 стенах.
О, у меня аллергия на солнце. С обеих сторон ни у кого не было, собственно, кроме меня. Только еще с папиной стороны у дяди (младший брат папы) Но не так сильно. Меня просто мгновенно обсыпает везде, как только солнышко становится более агрессивным (с начала марта примерно по декабрь), это не прыщи, а микроскопические ожоги, меньше мм. Больше всего страдает спина и бицепсы с внешней стороны. Там сыпь круглый год, на спине вуть меньше, ключицы, грудь, все. Даже не смотря на одежду и спф Благо, что хотя бы не чешется Достаточно даже 10 минут на солнце и вуаля
у меня тоже после определенных лекарств тоже похожее ситуация сразу сгорою на солнце и глаза краснеют и болят
Саша, как твоя грудь? (В хорошем смысле) Спасибо за труды, за сюжеты. Всем добра и здоровья.
все хорошо, спасибо огромное!)
@@jesusgopnique здоровья и успехов!
у меня аллергия на холод. 10 минут на улице зимой и привет сыпь
У меня фагофобия я бы хотел поделится с вами автор… напишите мне
Уважаемые создатели канала почему комментарии удаляются?! Вам что то неприятно слышать?
Откуда вы взяли эту "профи"? Мало того, что ей все время смешно отвечать на вопросы, так еще и говорит "Курение повреждает ДНК легких". 😂
Спасибо вам за ваши видео
Вам спасибо, что смотрите
У меня такая проблема
Несколько минут и у меня сгорает кожа,страшные ожоги,заживают долго.такое ощущение как будто пролили кипяток на кожу.
Доктор с такой улыбкой рассказывает о смертельных болезнях 🙄😱 ей бы самой с доктору сходить, если так радуют проблемы других
А почему такая приятная девушка доктор так радостно рассказывает о том что это болезнь от которой лечения нет.как то неприятно её слушать.можно хотябы для вида быть более аккуратно своих эмоциях
Не знаю, что так рассмешило специалиста-генетика на вопросе «Существует ли лечение?, нет», что она всю дорогу улыбалась. Но было как-то максимально неприятно
А за что вам неприятно? Разве у вас есть что то неизлечимое? Всем горевать поэтому поводу и жалеть себя что ли? Или принять как факт и продолжать жить? И это касается себя и остальных тоже) кстати у меня жесткая аллергия на солнце и я уже просто смирилась))
@@alexandragreg5084 есть понятие этики, Александра. Ее смех на таком серьезном вопросе был как минимум неуместен.
@@viktoriiaschulte4768 банальная улыбка, она не смеялась. Вы, видимо, из тех "душных" людей, которые во всем видят негатив. Генетик, что, плакать была должна? Это часть её работы, и да, она не видит в этом ничего ужасного, просто принимает, как есть.
@@user-qx8zq9qb7z а вы, Юлия, на пару вместе с Александрой, видимо, из тех людей, которые бросаются из крайности в крайность, теряя трезвое, правильное восприятие действительности. Я всего лишь сказала о своих чувствах. Навряд ли ее рассмешил этот вопрос, скорее что-то другое, хочется в это верить, но дубль почему-то не пересняли. Заметьте, про самого специалиста, ее квалификацию, личные качества я не говорила.
@@viktoriiaschulte4768 а где здесь крайности? И почему дубль должны были переснять? Чтобы такие "чувствительные" как вы, не оскорблялись? Мне вот приятнее видеть улыбку на лице человека, чем хмурое сосредоточеное лицо. К такому врачу я бы обратилась за консультацией, это лучше где врач хмуро смотрит на тебя из подлобья. Врачи такие же люди, у неё берут интервью, естественно, человек будет улыбаться, почему нет?!
Ты же вроде сандра была? 😂уже саша😂
за полярный круг, хуль тут думать
Нарожают же
Жесть конечно
А spf50 ей не помогает? На лицо.
АХХАХАХАХАХАХАХАХАХАХ
Значит надо таких людей уничижать! Евгеника наука !
перс
.
Ужас какой, бедная девушка
Доктор очень странная, брр..
Я совершил бы суицид, если была такая болезнь у меня
А я пожалуй и без этого на эту тему подумаю
@@Kuk_6yToBcky вы в порядке?
во сколько,лет в 5-7?
Никогда не могла понять, почему при наличии разума в людях так сильны инстинкты, вот и инстинкт самосохранения, откуда это животное желание цеплятся за жизнь, какой бы мучительпой она ни была, и так бояться смерти, не лучше ли уйти из нее и не страдать.
Вы бы хотели уйти из жизни??
Инстинкты? У людей? У нас их нет … ;-;
@@user-sn4cb8kp1m я бы даже хотела в нее не приходить.
@@aminlee04 не все стали людьми к сожалению, уровень эволюции у всех разный.
@@Shi_no_Tenshi_, я вас очень сильно понимаю. Вы придерживаетесь философии антинатализма. Если хотите, то можете скинуть мне свои контакты в телеграмм и мы с вами пообщаемся.
по ведущей видно - плохой человек
Ой бедные люди 😢