Олюшка - маленькая хозяйка кошки
Монетизация отсутствует.
Вы когда-нибудь слышали о "танатофорной карликовости"?
Этот очень сложный диагноз. Существует более 200 форм карликовости, но только одна из них - танатофорная - считается типом, несовместимым с жизнью. Почти все детки умирают либо при родах, либо в первые месяцы жизни. На сегодняшний день с этим диагнозом живут всего лишь 18 детей во всем мире!
У моей дочери Олюшки такая карликовость, и она одна из этих 18-ти детей. Хотя при рождении ей не давали ни одного шанса на жизнь, 30 августа 2023 года ей исполнилось уже 10 лет! (Родилась 30 августа 2013 г.р. в Минске).
Олюшка - единственный живой ребёнок с диагнозом "Танатофорная дисплазия" на всём русскоязычном пространстве, а также в странах бывшего СССР. Моя милая девочка любит жизнь и борется за неё, несмотря на то, что с самого первого дня своей жизни находится на аппарате ИВЛ. Несмотря на то, что безвыездно жила в реанимации три первых года своей жизни. Несмотря на то, что до двух лет у неё отсутствовали основные рефлексы: дыхательный, глотательный, сосательный, хватательный. Несмотря на то, что наш случай считается единичными и лечение его признано нецелесообразным.
Чудесно то, что сейчас Олюшке учится самостоятельно дышать, есть, держать голову, сидеть и даже ползать!
Эта необыкновенно позитивная девочка показывает особую радость жизни! Как и многие дети с ограниченными возможностями, она не осознает своих проблем, и, как большинство детей, процветает благодаря любви своих родителей, сестры, брата, родных.
Есть ли проблемы у нас, ее родителей? Да. Постоянная жизнь с трахеостомой, дыхание с помощью аппарата ИВЛ, гастростомическая трубка, потребность постоянного отсасывается мокроты и необходимость раздышать ребенка, когда он задыхается и не может откашляться, сложности с реабилитацией.
Однако, несмотря на все трудности, вопреки прогнозам и обстоятельствам мы здесь! Мы есть! Мы живём!
И хотим сделать для этого всё возможное!
С диагнозом "Танатофорная дисплазия" это тоже возможно.
Диагноз Танатофорная дисплазия (Танатофорная карликовость) и SADDAN.
Краткое описание диагноза:
Танатофорная карликовость/
Танатофорная дисплазия I типа/
Тяжелая ахондроплазия с задержкой в развитии и черный акантоз (SADDAN) - редкий и сложный генетический диагноз, возникающий чаще всего вследствие спонтанной мутации.
Характеризуется дыхательной недостаточностью из-за гипоплазии лёгких (вследствие узкой грудной клетки), также изменениями скелета, структуры мозга и кожи.
Diagnosis of the child - Thanatophorous dysplasia THANATOPHORIC DYSPLASIA.
Severe achondroplasia with developmental delay and acanthosis nigricans (SADDAN), is a very rare genetic disorder.
#танатофорнаяДисплазия
#особенныйРебёнок
#Олюшка
#10лет
#thanatophorousdysplasia
#thanatophoricdwarfism
#ЕленаОлюшка
#ЕленаЧижова
❤ Зачем я "выставляю" видео с больным ребенком? Я выкладываю эти видео для информации о диагнозе "Танатофорная дисплазия"/ "Танатофорная карликовость". Погуглите инет и Вы убедитесь, насколько он скудно рассказывает об этой болезни, и о том, как выглядит ребенок при этом диагнозе, что он умеет, как растет, развивается. О развитии детей с "Танатофорной дисплазией" в русскоязычном пространстве никто ничего толком не знает, включая врачей! А этот диагноз - часто встречающийся, особенно в период беременности (определяется по результатам УЗИ на 17-21 неделе). Я выкладываю эти видео для родителей, которые находятся на грани отчаяния, когда узнают, что у них будет больной ребенок. Этими видео даю понять, что болезнь ребенка - не конец света. Что с этим можно жить. Трудности никто не отменяет, как при любой болезни, однако и с этим можно жить жизнь с радостью и благодарностью. Я выкладываю эти видео для того, чтобы люди были добрее к больным деткам и понимали, что эти детки живут среди нас. Они не второсортные. Они тоже имеют право быть в эфире, и эти детки тоже прекрасны! А иногда - гораздо красивее многих "здоровых" взрослых. Я выкладываю эти видео для всех, кого наш пример вдохновляет любить своих детей и близких просто за то, что они есть! Неважно, какие они родились и как выглядят. И ценить каждый день жизни как большой дар.❤
Елена ,я не сначала смотрю ваши видео ,возник вопрос : а вы гогда узнали ,что родиться вот такое счастье?? На какой неделе беременности???и от чего это заболевание зависит ???? На генетическом уровне ???заране благодарю за ответ ,извините за любопытство
Здравствуйте ❤️ Узнали на 17-ой неделе беременности. Да, это генетическое заболевание. В описании канала есть подробная информация. Или в блоге "моя история" на сайте olushka.by
Матфея 15 глава стих 30,31 скоро всё будут здоровы. Немного подождать
Она на ножки сможет когда нибудь встать
Олюшку и всю вашу семью очень люблю. Поддерживаю вас во всех проявлениях. ОЧЕНЬ правильные и интересные видео.Желаю вам многие годы продолжать это❤❤❤❤❤❤
Два маленьких котенка ! Спасибо папочке , так нежно говорит об Олюшке . Олюшка расти здоровой на радость маме и папе . 🌹🌹🌹🤗🤗🤗👍👍👍👍👍👍👍
Вы большие молодцы. Храни вас Бог. Олюшка красавица.
Родители, вы такие МОЛОДЦЫ!!! Дай Бог вам всем ЗДОРОВЬЯ🙏🙏🙏
Олюшка, Сокровище милое и сладкое!!!💟💟💟 Хейзи - умница, настоящая подруга и помощница!!!😻👏👏👏
И мы любим эту малышку! Мира и добра!
Замечательная олюшка а хейзи хочет на экран хейзи красотка
Папа молодец ❤
Какое нарядное платье, Олюшка, как много у тебя нарядов. Да какие красивые. Мама и папа стараются украсить твою жизнь и тебе-это нравится. Тебе очень повезло с родителями. Они тебя очень любят. Ты и подписчикам полюбилась. Чаще улыбайся нам с экрана. Ждем новое видео.
Вы очень сильные люди ,здоровья и терпения Вам и Олюшке здоровья .
Любящии люди .
Любящии люди с большими сердцами.Такими и должны быть люди на земле.Нести люди должны только доброе и светлое....Вразуми Бог каждого на доброе и хорошее.
Ой какая прелесть Олюшка умница, красавица! ❤️❤️❤️ Папа очень хороший заботливый! И кошка замечательная! Вся семья дружная! А Олюшка все понимает все видит заботу папину с мамой! Родителям здоровье долголетия! 😍😍😍
Сил вам.Любви.Молодцы.
Добрый вечер! Какой приятный мужской баритон .Спасибо , ❤️ дорогие, что Вы есть , с Вами отдыхает , моя душа . Крым, Саки 67 лет.
Мы тоже любим вашу Олюшку,счастья вам.
Молдцы папочка с мамочкой и Олечка!❤Привет всем Северный Кавказ🎉
Слово Мы- основа основ, с ним можно все преодолеть
Лучший комментарий ❤
Спасибо за репортаж! Маму отправили погулять? Правильно, нужно менять картинку! Как интересно Олюшка реагирует на звук неваляшки, улыбается. Любит музыку! Леночке привет, Олюшку целуйте, замечательный ребенок! Котику привет.❤️❤️❤️👍👍👍🤝🤝🤝🎉🎊💐
Вы очень мудрая мать и женщина. Уважаем Вас.
Спасибо!!! Здорово что вы выкладываете видео!!! Причтно видеть ваш уют Олеску❤❤❤❤❤❤!
Олюшке, большой привет, крепкого здоровья. 🎈🎈🧸🎈🥳
Кошка любит ваш дом и вас всех....ваш ребёнок это и её ребёнок😂❤
Папа молодец что подключился к съёмке , думаю что будем видеть Олюшку чаще! Здоровья Вам и Мира!!!❤
Олюшка у вас большая молодец! Папа у вас хороший. Во всём поддерживает семью... Ну а про маму.... Вообще слов нет..... Мама просто большая умница.... Красавица.. ❤🙏 Дай бог счастья и здоровья вашей семье!
А мы любим всю Вашу дружную семью! Будьте здоровы и счастливы!
🎉🎉🎉❤❤❤ такое уважение к отцу, маме Елене, и любовь ко всей вашей семье! Олюшка умница и симпатия огромная. И кошечка нянечка запечательная! Улыбаюсь вам всем! Обнимаю !
Так радостно видеть Олюшку . Счастья вашей чудесной семье.Будьте всегда здоровы.
Я всегда с печалью думаю, а дальше что, родители не вечные, как потом в случае чего будет существовать... Сейчас да, забава в неполном смысле, тупик???
Спасибо родителям.год два десять.сколько суждено.мы с возрастом тоже не знаем сколько.а Олюшка боец.
Огромное сердце у вас ,будьте Благословенны Господом.аминь
Здоровья девочке и всей семье, а также радости и счастья!💝
Всегда жду Ваше видео с доченькой Олюшкой,как хорошо повезло ей с родителями,дай Бог ей здоровья ну..крнечно и Вам здоровья,будет у Вас здоровье,тогда и Олешке будет хорошо
Уважаемая Марина Вы меня наверное неправильно поняли,мне слава Богу не мало лет,во-первых я имела ввиду,что да....Олюшке повезло с родителями,скольких детей оставляют ,а они не побоялись трудностей . Я низко склоняю голову перед этой мужественной семьёй желаю им крепкого,крепкого здоровья и всегда переживаю за них и их СОЛНЫШКО
Чудная девочка,радостная,Слава Богу!
Я очень рада,что Олюшка выздоровела. Папа такой заботливый А мамочка наряжает принцессу. Ведь забота родителей продливает Олюшке жизнь. На вас приятно смотреть. С такой любвью и нежностью вы рассказываете о своей девочке. Да,очень тяжело,но вы не унываете и очень любите своего ребеночка и Олюшка отвечает взаимностью. Мне кажется,что Олюшка понимает,сказать только не может.С такой любовью она смотрит на папу с мамой. Какие вы молодцы,восхищаюсь вами. Желаю всей вашей семье здоровья,сил и терпения.
Единственное хочется пожелать родителям терпения, даже трудно представить, чьо творится у них в душе, видео этого не покажет.
Здоровья и благополучия Олюшке и всей дружной семье.Рада видеть Олюшку в хорошем настроении.
У меня не было папы. Дай Бог нашим детям заботливых пап! Обнимаю вас девочки и папку вашего) будьте здоровы и радостны.❤❤❤
Горячий привет из Сибири! Вы самые лучшие родители на планете! Здоровья, счастья Вам и любви!
Да благословит вас господь 🙏 маму и дитя и пусть господь даст вам терпения во всём
Как же мило, кошечка прелесть. Олечкины достижения - это ваш огромный труд и любовь, прогресс есть. Это видно даже по видео. Здоровья Олюшке! ❤❤❤
Меня всегда восхищали видео мамы, а папа видео снимает тоже отличные. Вы молодцы, дружные, любящие.Даже кошка у вас счастливая и всех любит.
Дай бог здоровья вашей семье, вы очень хорошие люди.
Великое счастье-быть членом Вашей семьи. Здоровья вам всем, терпения и удачи.!)))
Олюшка очень красивая девочка, милашка просто ❤🎉
Олюшка нарядная!!! Маленький ангелочек! Так за кошкой наблюдает! Бодрости духа вашей семье!!!
Какой добрый папа.Большое вам уважение.
Ох,как же хочется обнять и прижать к себе этого чудо ребенка Олюшку❤
Солнышко, так и хочется потрогать ручку, обнять, поцеловать в щëчки😊❤❤❤
Какое милое видео!И голос папы красивый и мягкий!
😊❤❤❤❤❤ Какие Вы удивительные люди! А дети у Вас замечательные! Есть в кого! Смотрим всегда и радуемся улыбкам Олюшки.
Первые репортажи от папы Олюшки!Молодцы!Олюшка как всегда нарядная!
Родители Олюшки МОЛОДЦЫ!!! От Оленьки какое-то невероятное тепло идет)))
Хейзи охраняет свою любимицу
Не было быыы СЧастья по имени Олюшка ,да несчастье помогло ,приятно смотреть какую заботу ,ласку и внимание она получает от своих родных .с таких идиалным уходом она живет и здравствует ,дай Бог вам только всего хорошего .
Олюшке повезло с родителями. Просто любят. 💜
Как мило улыбается Олюшка. Олюшка мы тебя любим, с нетерпением ждём новых видео.
Две котеньки Олюшка и Хейзи две милашки ❤❤❤😻😻😻
Олюшька кукла большая маленькая родителям терпнья❤
Замечательная семья ❤❤❤
Леночка,ну какая же Вы мамочка заботливая!!! Олюшка так всегда красиво выглядит,нарядная такая! Чудо! Вообще Вы хозяйка замечательная- все всегда так чистенько,красиво,со вкусом. Душа за Вас радуется и поет!!! Так хорошо,что Вы есть!
Модница маленькая❤
Олюшка всегда такая нарядная . ❤❤❤
Кошечка прелесть
Каждый ребенок достоин любви и счастья, какой бы он не был. Оленька любимая девочка, родители любят ее и дают ей все что в их силах.
Отличные родители,всегда позитивные,не зря Олюшка выбрала Вас.Огромного здоровья и благополучия вам !!
Вы не можете знать что у родителей в душе какая боль
Оля всегда такая нарядная. Красотка маленькая! Кошка любит свою хозяюшку
Супер девочка!!! 🧍♀️
❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤
Как всегда красавица модница 😊❤
Такая замечетельная семья. Даже кошечка воспитанная!
❤❤❤❤❤❤
Низкий поклон родителям за любовь к олюшки
Очень идет зеленый!
Нарядная Олечка., родители наряжают куклу. Всем здоровья и любви. Спасибо, что делитесь своей добротой с людьми❤
Доброе видео, рад что все хорошо
Иван Иванович Вы добрый волшебник❤, Олюшка принцесса🌹💕😍Кошечка мудрая
А как иначе?конечно это просто чудо,такая милая девочка.Если мы,зрители так любим Вашу малышку,могу представить на сколько огромная Ваша любовь.Это чувствуется❤
❤❤❤ кошка хороший друг для Олюшки они видимо понимают друг друга это здорово
Senti falta dessa bonequinha linda .❤
Здравствуйте, рада вас видеть ..Олюшка молодчинка ❤(Наталья
Красотулька ты наша мы тебя любим здоровья благополучия вам
Конечно любите не каждому Господь доверит такую особенную зайку. ❤❤❤❤❤❤. Родители низкий вам поклон, здоровья, сил.
Олюшка моя девочка даи бог вам здоровья , я тебя очень люблю 💋💋💋
Олюшка такая послушная девочка.Так хочется её потискать,на ручках подержать и в щёчку поцеловать.Ни болей наша любимка. Спасибо за видео .
Кошка-нянька. Добросовестно исполняет свои обязанности.
Расцветка кошки шикарная!
Киса молодец!!!! Умная, знает, что принцессу нельзя обижать❤поклон из Владивостока
❤
Красотки! Чудо-семья! Какие же вы классные! ❤❤❤
Олюшка наша, красавица, ребёнок позитив ❤Родителям как всегда респект, вы лучшие у неё💕😘🙏
Присоединяюсь к хорошим комментариям. Очень мы любим Олюшку и безгранично уважаем вас - родителей этого героического ребёнка. Поатье Олюшке очень к лицу. ❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤
Лапочка Олюшка очень обожаем🌹🌹🌹😍😍😍🥰 маленькая принцесса🙏💖
Дай Бог девочке здоровья и сил родителям!❤
Олюшка может произносить простые звуки, слова? Мира и добра этой семье!
К сожалению, нет. Слова и слоги произносить не может. Звуки - да, произносит) Спасибо❤
Храни Вас Бог!❤
Всего самого доброго и светлого Вашей семье, родителям огромное уважение за воспитание очаровательной дочурки!!!
Мама и папа! Вы - молодцы
У Оленьки красивый наряд. Ей очень идёт этот цвет. В конце фильма Олюшка пока-пока всем зрителям отправила. Умничка😇
Милота!Терпения,здоровья!!!❤
Всем доброго здоровья!
Олюшка милая выздаравливай!!!!!!Ты очаровашка маленькая!!!!¡
Храни вас ,дорогие,от злых людей.Господь дал вам Крест и вы несёте его достойно! Олюшка,ангел.!Смотрю ваши видео и на душе покойно и радостно!!!!Храни вас Господь!!!
Счастья вам!!! ❤❤❤❤❤❤🌞🌞🌞🎈💖💖💖
Que Dieu te bénisse Olga chérie 🙏🙏🙏